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3年2月1周,战斗结束。

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452617 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。& I0 M2 n% z! S5 |

& d* C/ _% m! ]6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
' }9 {9 n4 J4 i9 s) ^) k5 e( P6 ?; W4 T+ y
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。% R- f3 M* J8 C- @4 I9 [

0 P0 R7 w" u/ P$ M6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
) Y$ T  j- _; J3 \6 j9 _
. D$ j; ]# ~3 y6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。+ N3 P; w, V% q; N% P1 U, F* A, R
# U3 ^! B7 I# W" Q# t
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
6 T0 u9 C* ~! \$ }. e5 O
( q2 V4 o- M- ?! m. }6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;: c1 ~4 w4 h- ~& ?

( \8 L3 O: Z$ t, f! Y/ z+ ?6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
) k* \5 ?1 ^/ l: V* a  i) Z7 U" z
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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, P1 ~* m5 H" n+ h, R. i& L6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
, w5 `* P9 |- v& q7 Z* L
+ O4 Q7 ~9 y2 G  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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1 u% f. A/ F, k5 ?. m  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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. H" R' E0 T3 J" L( _5 |6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。: d. p, G/ p/ u  }0 R5 M- C4 I1 p
. J8 i  b/ g6 d, b, D
6月29日,下午针灸。: {, d3 C( x1 P) J8 l
; o1 P; Z) L& K3 Q& S1 @# G7 a
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。6 g2 a# B% _$ }% q8 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
( L0 S8 A# i$ m" D! c! N! H1 e! I* X" d) Q
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。- j, K$ Q' i: d
, V4 }# s: B  k2 [6 n' q
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。/ j) E& z: V; H! e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;1 g2 o$ J6 R8 M5 N
# L% y0 L: |# i6 }1 b
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;2 I! {, F5 R6 U3 a4 A+ |% O

5 ]2 @, f! P: S4 s7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
+ ?/ [: m" _) g# t; _) i8 Y/ [
9 O! U6 o& L: ~" x/ C7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;# B7 ~/ k5 D' L( G- C

  s6 ~& }" I) @7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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, h6 b! k' M% `, A& z  {) H7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;) O% N" @8 K& b0 h7 c

* p  L! W; o' A希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
- {$ ^# @0 e, P- {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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( o. F! [" K7 }  L  ]8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ O, U, J( H- X7 I7 r) b
: H/ p( i8 Z* c$ n% v
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;$ P' |! O& n9 H8 Z* O4 I) Y1 o* `

! E7 E: Z' U3 @* O3 X0 _6 x1 v0 v: u琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
7 T2 D8 R. G8 q2 p7 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。5 E- u2 Z# q& G: a8 C' t
. o/ o2 z0 u0 s* B- Y9 m
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
' i3 w7 \+ j% M1 Y+ p) g
3 w; X: o! t9 j- S8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
' {# R! H, w2 R- T7 h! n$ ?+ y8 u! i2 m0 |8 x" U; j) I* J
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
5 C9 g0 S4 x8 Q9 a, O" o1 u
1 l* O6 z$ A. c$ i# M. j8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);; w7 {7 V/ ]/ r" N- g( T" S7 N8 D
5 @# ]6 [% |4 y( w: X$ ~
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
3 S& e( Y6 f& L6 g* o
; j0 F3 i) }. A5 i& ~# b下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?/ x! X& J8 A  z% M2 e. w$ p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。3 C  y" D5 F1 u- j
- J# b6 A5 e4 ], U9 F& f
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
( Z5 l; H: `" E( A" r/ u1 G# i5 M
1 ~! S( t; o) B$ S: z晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
  \6 `, y8 l& X+ ]2 ^& O$ n
. t4 G7 b5 d# R! z6 w8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* o: h7 |/ X; t8 J7 |% W, C; ]
. ^/ b: I" P% y) Z) R' P, d8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。9 s! H4 Q5 p* v. e/ U9 [
. O' U( B* V4 M: o
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。8 [% m6 o7 d0 U0 u
( U7 o; n( e6 v$ o3 o
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
! S& @+ N$ R  c+ g' n4 B- ~. J- B) @+ A+ z. ?  _* ?& I2 l
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。& D9 o; ]- Z0 K
1 t8 v5 X- d( @' n- M; c. I
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 c) G4 P# U6 }  v6 ~

) W/ o7 w2 W- W! P: h和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。6 c" y0 N! q7 g/ G: c. J* V: `; O: L% O

+ C: R0 \7 w; p( o. ?& }# M8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。9 z" Z* j& j) y( O- {& m5 L+ v; B
* p* E% C3 v( F* w) R" Z
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。! ]  ~. O+ u* \- H6 T' s
8 n# m' h) j* ?( b! [# e
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。& W( z; ]4 c, t% j

  r1 i! X& K1 n9 E& m5 x8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。* w, R! k: D. `& X$ g

; T+ J8 s$ n% ~7 X% L, t9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。) ?$ [# J6 ?; W1 @+ V2 b( z
; n& u1 f! s2 g7 K& I
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。* m; h8 D3 e6 x0 X6 ~
9 g9 @" n& Q0 O: y: \5 z; Q
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
5 h' e( i9 D; \
5 z+ X4 f3 `. W9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。9 f& M8 K0 m+ M# b) c1 H
* V) R6 x# m1 P' {
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
2 C5 V2 }- u  T; d- e/ M9 c: W9 e9 b% X1 }' A
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
$ A, H. k3 u# l4 I6 f/ G: U0 @6 D/ B7 X6 t, l8 l
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ N# e$ ]1 C. K6 R! b& V
2 o# Q: ~4 p0 ?4 P4 y* Y$ k. |
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
# `) {  A4 c* T, Q, Y9 N7 \
6 w- z! m* g& Y( G8 }" h$ `' _9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。+ j& [3 k. W- K# y8 h- I% ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。3 E5 q& C  u& T2 t( Y7 x5 }) z

5 ]5 {; c: e( g: Q6 A* R9 I, v7 r9月19日,慈善总会来电话问一下情况;# h3 r9 ]$ f: v8 F

; E& Z% K. e1 I, D# ]$ g) `9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
- F. z2 w. y6 N$ t+ Y0 }0 r( p# N9 q* q9 [% C
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。, S6 ^$ Q3 l' O" r5 o1 e

5 M/ E1 e& W% L/ c现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
. y$ e7 ^7 I" F* U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
# \* j. O9 b9 M. `: S- [4 j4 S+ X
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。. a, x/ }; e0 u7 v$ f# J. I/ x

( j* ]/ L% ?0 A  n9 B9 R# b不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
9 P  V4 w5 x( ~9 o/ G, [: b9 ?) a0 G$ T' \8 Y9 _0 ^3 h
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。/ q& u* R. Q- v
4 Q  A: {  J: i9 g/ N
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
# W5 z1 R: q! J3 }+ k- T- M% Y6 w: A, z  v, q/ N5 X+ \8 @( ]
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。$ S1 `1 K( ?! ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
' u" o/ _' K% D, b* w& c8 w0 D/ t1 r
CEA:6.39->6.86
3 ]. y* l2 g' L% t- C: e. cCA125II:26.00->19.20
- d' e# i7 c7 I; UCA199:23.75->8.30
: \/ q+ b2 U7 j9 Y: |+ x6 n2 `- cCA153:9.00->33.53
1 C: y7 d0 J- B, e
3 g8 _8 i% ^8 F: d; `" q, B谷草转氨酶:46->67->81: C+ ~. s5 P& V: M+ o1 O
谷丙转氨酶:63->68->928 p/ E2 k  B, [5 h( g% f3 V8 V1 t
谷氨酰转肽酶:251->331->5344 d3 m" c9 _8 y; u1 \; U! C
碱性磷酸酶:179->222->318
1 k9 h& x: N4 {$ z( c8 N3 c0 T3 q
8 O5 E0 g8 R4 R" k; B; X这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。3 h6 F' }3 F7 c; |7 K9 k
' u! V+ n" `4 l0 g7 [

  w3 {$ q* o! E6 \4 s; a爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. _+ h$ t; B9 c. A- w$ l

; T2 U- o$ K& q4 M) Q+ e2 v& ]; @- k% d, e1 e1 L' v
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
/ z( r, K. k, ?/ l8 S9 y5 x% a! D+ n1 a& [

# F  C: H# M& O& d(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
/ y7 u- x* g$ C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。# W$ M, f% S- k) d
$ z% J, a( W$ o8 u7 J/ n
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。6 ~+ `- x. u+ M/ B
/ v+ o( f# c; t, i) M0 h7 R
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
. C7 P+ m/ S) W- x& G9 ?- c/ w6 K0 M7 ]& L: Q
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ P* a9 a5 [3 [% j3 ~
! x+ J# {2 o4 A+ n  X& B4 X. _. x10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。) ~1 \2 T9 `9 i# o$ P9 y- u7 N4 K

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