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3年2月1周,战斗结束。

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482983 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。- u8 \! |1 l: [& k1 k2 ^
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。% @4 T+ t+ f6 ?1 b' g6 ^4 E1 b

. E7 I* D  N$ z: Z: S, A; Z& g, ~6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。( x4 f2 P3 e% K* A; g( ]7 ?3 n

5 p3 x6 l9 h* |6 j6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( {4 G4 n( }4 T2 S: v& U1 I+ J" _( G
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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+ }$ _9 f! C# n7 A* a# s, J/ p/ z6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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2 }& j& Y1 O4 T& A5 U6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;' I" Z5 ^! B3 G! ~0 p7 m% n$ \6 D
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 C/ z/ q2 W9 d8 {: U8 O
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;" h- P0 x5 O$ W( G4 c+ ?0 [/ o

  N: M4 L% F- ~. b9 y  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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9 v$ I5 B& B- V/ T  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。9 t7 ]% C- T6 H3 J* f! Y
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。& H$ Q9 Y+ B  E

/ W* \% _5 P/ g9 o( V6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。! j4 `( ~. M8 }+ Q# Y  ?
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。& i" X" S4 u# `5 j
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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$ h( V: F" a0 c) |- N7 H# J7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;, d, C" j/ T3 P* \- m. l* R

7 X6 ^& A1 j: o( A$ \% {2 ^8 Z3 h% Z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;  o; y! P8 f% y3 w

4 u- P( `. F/ j# ?3 O- j* }7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;8 G8 s7 Z9 E' u9 J& `

6 s5 q# O7 J. ^- _7 Z7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。# t& x4 b! ]6 X* r$ P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8 G6 h2 F9 Z# Q$ U8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;$ H8 Z, g& c" m. N! M6 g

6 R, b8 m) S; }: ?. N8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;/ ~6 z$ C: B! e% B
$ P3 j+ O/ d6 F; g. n
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。4 k8 p, h# J+ ~& i. |+ l5 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
: }9 ?  C, }2 k# G: g, F3 X) D6 }  J
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);) o$ L+ j! N2 W  A" K$ U- F

2 q  U9 z3 U: `8 ]8 }" _3 ~8 f8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
/ l9 `& d- X& O4 }4 R# G7 F/ u, Q
! G( B' H5 v3 ]+ c2 w8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!# Y0 w2 c: L: O. J" \* I
9 L7 z/ ]' {# j/ d! @2 W* i
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
4 r' V8 Q$ F9 g
' o( x& ~5 ~; \1 G2 G8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);& G5 \$ X9 F3 G' L1 O# V+ M4 j- F

$ D' Y+ M4 t8 y1 T1 r5 _. i下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
* y+ x! w& H) [; y3 j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
7 |+ A# v9 g5 k: c# e8 U. M; I8 y. P. ^
/ m; h1 E# ~7 ~# ^: }. R8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* c' v9 d3 s2 e
$ w; v6 y4 E) X/ d
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 y1 P# c! n7 ~* W: q

) o& m* t1 M7 Y8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
9 E1 S! h! b2 M# Q: F9 f. h$ D( @# G6 o# V2 V
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 K% }6 w  q; @% S- W- C& {+ |1 l. ]* Y
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。% O0 M  }5 l, i

6 j& \: R* e( L9 n下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
# E7 z9 I& K/ B7 q& A8 I* Y0 ~- t& H) F5 A, ^1 u9 V
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。$ a0 X% l& L- T  A, ^9 O: y/ E

8 @$ y5 q: }# l" S4 f2 _3 y; O和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
# Q% |: d$ Z$ K0 G
! d9 P" s8 r1 j8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。  p+ k. m, }# K  r

* N( e7 t% {& {# [2 T- N) ^8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
* s) n" T) M+ S& Z: h/ P4 B  d9 k
6 O' A1 ]2 t% u. a7 V& }+ r; X8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
% y3 U! }# ~. i' E' Z$ {7 n! l+ c
+ u  J# U1 i! o. j5 t$ k8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。0 J9 a- C& q$ R4 N: w
1 {  @2 `* @2 [
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。9 g6 _2 y9 f2 ]  [$ D

" b/ h1 h1 c1 |- c/ C" b6 n上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。* ?- J& y/ ^6 i4 k( ]& n9 w

4 K' I) E3 t8 t5 c9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。9 @+ _- }. C1 o  x2 S8 D
6 l5 M% O0 @$ ?5 O+ W* s
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
3 u3 d5 }' m9 K! @8 p. C
: x7 D4 d" B5 J6 \$ h下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。  W5 N) K- ^: j2 }

$ f# x7 H0 g- b5 d; w9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
4 M" S( U* Y1 `" @9 m7 ^/ \) F( \9 G3 l  G
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
1 L4 ~" ]/ E0 o( W/ u
9 K! c: N3 A  }4 q. L9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。( _1 v% U0 V5 b! T' {! t7 Y9 M  ^9 S
% x! K, d  H4 }1 O  y* x0 M
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
# {# ]* T' F0 R' \; E  r# {' f2 F  c) f' Z7 n6 E
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。  K. r( k& |+ @( P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。- J4 |1 o5 k& g

# l" q4 k* ~  o/ l7 B9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( A& C5 [* E. H# |
8 f- l8 U% B' A' e3 ~
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。; W4 t' O( R+ K. I- Q

1 X1 w' `1 i8 x( A7 n$ \所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
8 P( x" ~1 g- e1 G' D$ ?4 |
9 g& |) ]3 O8 {& H6 }% ]现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
+ K' D' y5 a5 C4 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。  P* y; M8 P+ Z: f6 H4 U$ j
" s/ S9 L6 w% Y- I3 _6 }
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
' j9 c- J! M# Z* w4 D
/ p8 A2 l" a- V2 m2 i不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
5 E, e: n# S% w: K% b) I, F: M: m" T2 t5 H
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
/ l) D  B& ]$ W2 `+ |! H, B6 L* L) ^2 R4 ]% x! J6 S
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!" C) N0 i! {% D0 e  O; R' p7 Q% v

  e' s1 |3 _" M1 P- }爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
  f2 o' A. |5 X9 j7 v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。% D: V( V# X' p

+ `6 B- j1 ?4 n& ~& bCEA:6.39->6.86/ |# N! Z/ [. o( p! ?* a9 j
CA125II:26.00->19.20/ r9 b7 P  N, v( {3 H1 Q' w
CA199:23.75->8.30
7 _: J1 H) D1 d/ n1 _CA153:9.00->33.53! s4 P  }" F' U% ~
. I% P& c% @" b; G, x
谷草转氨酶:46->67->81
& y( c6 v- V& h- ^+ I; j; K谷丙转氨酶:63->68->92& q% z  v6 [1 N; x8 @
谷氨酰转肽酶:251->331->534
: Q* }: J% T5 X0 v) i  q  x' t9 G碱性磷酸酶:179->222->3182 w5 Y& i6 H! B2 e; D+ F

2 q4 n: {' W4 C& W+ P3 q: {  y这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
9 m" _/ l( w) Z
: {4 q9 y! B0 _4 H. F; d- K! B  m! K
: v. y1 L6 K" w9 k6 S爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' M/ W0 h  |" X5 a

4 a7 T0 a  Z) j  y
! g2 e8 P4 z( K2 H# J10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
, A3 s3 b9 ^4 A' C1 C) S. l0 h0 e/ u- [: d! `

6 U( h! d1 u  Y" V. _- y(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
& m- @; A/ _/ u. O1 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。0 e  Z- Z# d- C6 W  m+ k: u6 f

1 i, p1 `5 f/ B10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。& F% h- G2 v6 ?& V+ _: e4 A8 R
% M8 _/ ], P" R9 L" h) c2 d
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
" ]0 _) Z; r1 h: H% x
/ R/ k6 M; q) K; d10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;% V( s% E. s$ |, B) I. f
$ Y+ x& D2 J6 _3 S
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
$ M) q" {2 [& o) x4 C+ f% [

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