帮帮我女儿

1760733483 发表于 2013-2-15 23:11

                               
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谢谢您！我女儿用阿帕替尼效果好，根据憨先生等人的经验，不能长时间用，在没出现耐药之前就要换药，请问 ...

一般连续使用不超过3个月还是可以的，你女儿症状还在持续改善的话，只要副作用她能耐受再用一个月也问题不大，之后可以用2992，这个有效的把握比较大。

耐药后换同靶点的药也可能有效，但最好不要落到这样的局面。

憨豆精神 发表于 2013-2-9 16:36

                               
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免疫组化检得很详细，却偏偏EGFR这重要的一项没有，抑制EGFR一类的药就只好盲试。另外两类都表达很高，很多 ...

先生您好！我女儿的化验结果今天出来了：NSE11.7-------------参考范围：0---18
                                                             CA19-9---112.5--------====：0-37
                                                            CEA--79.32--------------=====：0--5
                                                            CA125--20.45------======：0--35
                                                            cyfra21-1--6.92-----======:0--3.3
                                                            SCC--1.4 --------------======:0--1.5
1月2日服阿帕替尼，1月5日CEA--121.3
                             1月21日CEA-95.24,下降26.06，降幅21.5%；
                  1月30日CEA-83.99，比前次下降11.25，降幅11.8%，
                  2月15日CEA-79.32，比前次下降4.76，降幅5.6%，
服药43天，往后降幅越小，是不是有点药力减弱了？要出现耐药了？我好担心啊！是不是该换药了？我问过307医院搞临床的大夫，根据她们临床经验，最短的是两个月出现耐药。现在我该不该换药？还是用到两个月再换？请先生指教！
    先生建意换阿西替尼，阿帕替尼和阿西替尼是同一靶点的，有的建意用不同靶点的药，先生意见如何？请示教！
   我女儿在上阿帕之前，症状相当重，一天8片泰勒宁也不行，最后用上了透皮贴，用上阿帕5天，症状就大大缓解了，现在5个小时一片泰勒宁，感觉也有力气了，可以出外散步了。
   我女儿从12年3月8 日发现肺癌到12月未的病情加重，中间经历了手术，化疗，上易瑞沙，其中有一个教训是非常沉痛的！希望所有患病家属注意：手术到化疗3个月时间没有跟踪，，上易2个月22天也没有跟踪，有效无效都不清楚！病情加重中间没有采取任何措施，CEA从不到10上长到121.5，医生说两三个月察一次就可以了！CEA不能说明问题-----我上网学习以后才醒悟，命运要自己把握，这种病除了医院的手术，化疗，放疗之外，还有好多办法——————所谓的“草根专家”憨豆先生等人，救了不少人的命，真是功德无量！我也要把女儿的治疗经力，向大家报告，也许会对正在治疗有人有所启迪！
                    

也许会对正在治疗的人有所启迪---------上文打错一个字！

三个月检查一次CEA很荒唐，你几天检查一次CEA同样很荒唐，你因为频繁检查才得出“耐药”结论，如果你每天检查一次CEA，你会得出更离谱的结论；如果按“耐药”这错误判断换药，损失很大，因为CEA绝对值仍很高，随时会出现新病灶。继续吃阿帕，从最后一次检查CEA算起，再吃一个月才检查CEA。

憨豆精神 发表于 2013-2-17 22:33

                               
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三个月检查一次CEA很荒唐，你几天检查一次CEA同样很荒唐，你因为频繁检查才得出“耐药”结论，如果你每天检 ...

谢谢先生示教！

有时候是要根据病人症状变化检查密一些的，我爸爸血钾低的那个月就每周查一次。

从你女儿的CEA看，前2次下降因天数不一样但其实降速是相当的，但2月的下降速度明显慢了很多，从16天降低21.48%，减缓到16天降低5.56%，减缓明显。加之CEA绝对值仍高企，说明癌负荷仍较重，你要做好换方案的准备。如果有些转移位置放疗副作用不大的话，可以考虑放疗减轻一下癌负荷。

1月5日化验结果：CEA(0-5)：121.3
1月21日化验结果：CEA(0-5)：95.24  16天-21.48%
1月30日化验结果：CEA(0-5)：83.99   9天-11.81%
2月15日化验结果：CEA(0-5)：79.32  16天-5.56%

南宁阿梁 发表于 2013-2-18 02:31

                               
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有时候是要根据病人症状变化检查密一些的，我爸爸血钾低的那个月就每周查一次。

从你女儿的CEA看，前2次 ...

您好！多谢您的指点！从我女儿CEA的变化趋势我有些担心了！我从网上看到的一点知识是十分有限的，女儿确诊后我的精神彻底崩溃了，一看到癌字头就晕了-----女儿症状加重心急如焚，每天都撑着在网上搜索——
    我女儿不能放疗，播撒型多发，EGFR突变问题，我在网上也看不明白-------它的突变包括18、19、20、21外显因子突变。其中19、21最为重要，我女儿在307检没突变，而在协和检21突变，按协和结论，易瑞沙是有效的，可是她感觉吃易无效。只是吃易的一两天轻松点，接下来就一点效果没有，病情一天天加重。
     您说的绝对值我也不明白，如果癌负苛大要怎么办？肿瘤医院的大夫意见是化疗，但成功率有限，换方案怎么换？肯请各位帮忙！

1760733483 发表于 2013-2-18 10:20

                               
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您好！多谢您的指点！从我女儿CEA的变化趋势我有些担心了！我从网上看到的一点知识是十分有限的，女儿确诊 ...

看您的帖子让人揪心。父母看到孩子受罪吃苦比自己吃苦受罪还要难受百倍。我弟弟39岁发病，我父母的心情肯定和您一样，特别让人心痛。

但，生病了，这是现实，无法改变的现实。慌乱，痛苦都不能改变。尽可能让自己平静下来，应该是最好的选择。

目前看来，您女儿吃阿帕是有效的，症状缓解，CEA也在下降。靶向药都有耐药的那一天，但那是未来的事，先不要想那么多那么远，利用这暂时的平静，尽可能多地学习、了解、琢磨别人的用药的经验和教训。论坛里的人同病相怜、相亲相爱，愿意帮助他人，但主意还是要自己拿。这个谁也帮不了。

你女儿基因检测两个医院给出的结论不同，讨论谁的结论更准确没有意义。如果一定想知道，可以再找一家医院（如潘家园的肿瘤医院）测一下。如果不打算测，那就去试各种靶向药，找到有效的那些。我弟弟在北京肿瘤医院基因检测EGFR19位野生型，按说吃特罗凯有效率极低，但他吃了14个月后才有耐药苗头。癌症这个病个体差异太大，谁也不能给出最准确的结论。化疗，也是一样。我弟弟是肺腺癌，医生说肺腺癌对化疗不敏感，只有30%的有效率。但靶向药耐药，没有别的办法，只有去试化疗，所幸，培美曲塞顺铂的效果非常好，只可惜维持的时间短。之后多西他赛顺铂也有效，效果不是很好，只是维持。现在，我们在寻找新的治疗方案。恐惧、绝望、心痛的心情无时无刻不在，但时刻提醒自己努力去克服，尽可能保持平静的心态，去寻找适合的方案。

老伯，您加油！ 后面的路还很长，希望的火苗很小，但它始终在闪烁.....

再检测基因无意义的了 ，一只手表你还可以知道时间，只要你相信那只手表。3只手表同时在你面前还能判断时间？
直接试药才是真的。继续吃阿帕，准备2992。

1760733483 发表于 2013-2-18 10:20

                               
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您好！多谢您的指点！从我女儿CEA的变化趋势我有些担心了！我从网上看到的一点知识是十分有限的，女儿确诊 ...

你女儿易瑞沙已经药都吃过了，结果都出来了，再纠结EGFR突变问题已经没有意义。本来EGFR是否突变只是让你预判EGFR类药有效的概率，即使有突变却无效的例子也是有的。

307检没突变，而在协和检21突变，这和你女儿吃易有效但不是很有效的情况是相吻合的。你女儿EGFR可能介于突变和没突变之间，所以检测结果一家检测有突变、另一家检测没突变，效果也介于有效和无效之间，简单地说就是你女儿吃EGFR类的效果比一般突变的患者效果差一些。

癌细胞越多，癌负荷越大，刺激指标就升得越高，指标的绝对值就越大。癌负荷过大自然会影响药效。

你女儿的问题在于还没找到一种非常有效的药或疗法，所以癌负荷仍比较大。你现在只有去试，去试其他靶向，去试其他化疗方案，希望能找到一种非常有效的药或疗法。找不到的话就只能在几种只是有些效的药之间换来换去。