帮帮我女儿

1760733483 · 发表于 2013-2-8 18:42:48

简单的懒猫发表于 2013-2-8 18:23

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建议进“让我们一起努力”QQ群（108279037），群里可以及时了解交流相关信息，可以和论坛双管齐下，住您女儿 ...

谢谢提示！谢谢好心人！我已经进去了。

1760733483 · 发表于 2013-2-8 18:58:47

憨豆精神发表于 2013-2-7 17:39

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另，应该以特罗凯为首选。

   多谢憨豆先生！偶患感冒才从医院回来，迟复为歉！
爱女2012年3月8 日在协和医院确诊为右肺腺癌，2012年3 月16日在人民医院做胸腔镜，发现胸膜多发转移，故只进行楔形切除。术后病理，右肺上叶中分化腺癌，第2，4，7，10，11，12组未见有淋巴节转移，EGFR  EXON21  L858R突变，ALK阴性。
2012年4月在肿瘤医院化疗4周期，前两次力比泰加顺铂，后两次力比泰加卡铂。
2012年9月12日CT所示，有胸腔积液出现，疼痛明显，开始服易瑞沙，30天复查为稳定。
2012年12 月25日复查发现进展，出现霍纳氏综合症，前胸和右后肩膀疼痛加重，止疼药加量。
2013年1 月2日服阿帕替尼，疼痛缓解，近一周病情又有进展。
2013年2 月1日，在肿瘤医院做PET__CT诊断意见如下：
1 ，右肺实变影和索条影，部分伴代谢增高，肿瘤播散与炎症待鉴别，请随诊。
2 ，右侧胸膜广泛增厚，伴代谢增高，考虑转移，仍有肿瘤残存。右侧胸腔积液，部分包

裹右侧胸廓塌陷。
3 ，左肺上叶及下叶淡片影，同前基本相仿，未见代谢增高，建议随诊。
4 ，右肺锁骨上区，右侧胸小肌后方，纵隔，右肺门，腹腔，腹膜后多发淋巴节结，考虑转移。
5 ，甲状腺左叶低密度灶，同前相仿，（较本院2012，6，29CT所示缩小）伴轻度代谢增高，见议超声并随诊。
   6，肝脏多发囊肿。
术后和化疗后稳定几个月，只记得6月份CEA大约在10左右，9月份上到40多，CA19-9达1500，当时我一点不懂，大夫也说，这些指标，不能说明问题！也没引起高度重视。
从以上检查结果，没有出现脑转和骨转。
1月2日口服阿帕替尼。
1 月5日化验结果：1，NSE--8.33-------参考值0---18
                              2，CFA--121.3-------------0-----5
                              3,CA125--27.41------------0-----35
                              4,cyfra21-1---12.78--------0---3.3
                              5,SCC-----1.0----------------0---1.5
   血向肝肾功能基本正常。
   1月21日化验结果：1,NSE--12.83-----------------0---18
                                 2, CEA--95.24-----------------0------5
                                 3, CA125--18.44--------------0-----35
                                 4,  cyfra21-1----9,28----------0----3.3
                                 SCC---1.1------------------------0-----1.5
   1月30日化验结果：1 ，NSE--11.08-----------------0------18
                                 2 ,CA19-9---118.6--------------0-----37
                                 3 ,CEA--83.99                   0------5
                                 4 ,cyfra21-1--5.31-------------0-----3.3
                                 5 ,CA125--18.93---------------0-----35
                                 6, SCC--1,0--------------------0-------1.5
2月6日会诊，有内科，外科各放射科各一名专家参加，他们从PET-CT结果认为：阿帕替尼效果不理想，建议多西他赛+单抗化疗。但化疗的成功率只%9。
从女儿的症状，比服阿帕之前减轻好多，只是有点反复。从我和这些大夫接确以来的感觉，他们对靶向药了解不多，对癌症的治疗模式是，手术，放疗，化疗没有更好的办法，下步怎么办？全家都在迷茫中，肯请先生指点！
   关于21突变也有争议，在解放军307医院检测的是没有突变，在协和做的检测是有突变，听说协和的检测设备是最先进的，所以我相信协和的检测。
知道先生时间宝贵，关于生化检测没一一列出，只是红细胞计数和血红蛋白有点偏高。
女儿生病以后，好象天要塌一来了，这么多好心人的帮助，我不知道如何感谢？在这里只能说“谢谢”好人一生平安！祝节日快乐！

平安！ · 发表于 2013-2-8 19:22:22

1760733483 发表于 2013-2-8 18:58

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多谢憨豆先生！偶患感冒才从医院回来，迟复为歉！
爱女2012年3月8 日在协和医院确诊为右肺腺癌， ...

阿帕服用36天，症状改善，CEA大幅下降，判断阿帕有效！影像学改变是前面没用阿帕前的积累。

1760733483 · 发表于 2013-2-8 20:46:38

平安！发表于 2013-2-8 19:22

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阿帕服用36天，症状改善，CEA大幅下降，判断阿帕有效！影像学改变是前面没用阿帕前的积累。

谢谢！是这样，没用阿之前疼痛好重，都用止痛帖了，泰勒宁每天用到八片，服用一周阿帕后，疼痛大缓解，一天只用一片泰勒宁，有时加点分必得，近几天疼痛又有点加重，我们怀疑是耐药了，但问过307搞临床的大夫，她说，“我们在临床实验中，没有一个月就耐药的，最短是两个月，还有胸腔内肿瘤全消失的病例。”最近我的心又悬起来了-------2012年4月份的化疗是否有效？紧接着所服用的易瑞沙是否有效？现在的阿帕是否接着用？下步怎么走-------纠结-----

憨豆精神 · 发表于 2013-2-8 21:22:22

只检只看CEA就行，别的一律不要看。1月2日开始吃阿帕，1月5日检CEA为121.3，到1月30日，CEA为83.4，25天CEA下降30%，这表明阿帕效果良好，应该继续吃一个月阿帕，才作下一步打算。至于疼痛，可能有多种原因，在没有新的CEA对比之前，凭感觉不能证明阿帕失去效果。
如果有病理片，就检测免疫组化EGFR、VEGF、HER-2的表达，以便下一步选择药物。
你要明确选择的道路，如果选择医院，就不必过多考虑，听医生的话就行了；如果选择了靶向药治疗，你就得放弃医生的医嘱，包括什么专家，因为你无法把这里的靶向药治疗的理念和经验与他们的理念和经验和谐统一，主流和非主流的治疗往往是相反的。

知难而进 · 发表于 2013-2-8 22:56:15

老人家这次贴的详细多了，辛苦了
看你的帖子里反复提到“疼痛”，感觉真是可怜天下父母心，孩子感觉疼比什么都严重，哎。
不过憨叔说的有道理啊，不能光因为感觉疼就觉得阿帕失效了，看CEA的降幅还是很可观的。
疼是有多种原因的，有胸水的同时觉得疼太正常不过了。
医院的那套，手术，放疗，化疗，是很危险的，很容易把病人的免疫系统搞到崩溃，然后带着小小的肿瘤和无限的遗憾走了。所以要慎重。只有9%成功率的化疗，我个人感觉啊，不做也罢。真的。
我妈一个化疗就把CEA打掉50%，我们还因为副作用不打算继续了，你那才9%的有效，不值得。
如果是我，我下一步就去检测免疫组化，然后买药，跟着憨叔的脚步，轮换吃靶向药。

南宁阿梁 · 发表于 2013-2-9 00:32:05

本帖最后由南宁阿梁于 2013-2-9 00:36 编辑

1760733483 发表于 2013-2-8 18:21

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多谢阿梁先生！偶患感冒才从医院回来，迟复为歉！
爱女2012年3月8 日在协和医院确诊为右肺腺癌， ...

整理：

一、女，2012年3月8日在协和医院确诊为右肺腺癌。

二、3月16日在人民医院做胸腔镜，发现胸膜多发转移，故只进行楔形切除。术后病理，右肺上叶中分化腺癌，第2，4，7，10，11，12组未见有淋巴节转移，EGFR21突变，ALK阴性。

三、4月6日化疗，4次，前两次力比泰加顺铂，由于顺铂反应太重，后两次改为力比泰加卡铂。

三、6月份CEA大约在10左右，9月份上到40多，CA19-9达1500（6月29日似乎在肿瘤医院做过CT）

四、9月10日疼痛，重，9月12日CT所示，有胸腔积液出现，疼痛明显，开始服易瑞沙，开始疼痛减轻，30天复查为稳定。

五、12月25日CT复查发现进展，出现霍纳氏综合症，胸膜增厚，前胸和右后肩膀疼痛加重，止疼药加量。

六、13年1月2日上阿帕替尼，开始疼痛大减，近一周病情又有进展。1月21日检查，CEA由1月5日的121下降到95，1月30日又查CEA 95下降到83，但疼痛有所加重。

七、2月1日PET结果，病情进展，出现了腹腔节结，没有出现脑转和骨转。

2013年2 月1日，在肿瘤医院做PET-CT诊断意见如下：
1 ，右肺实变影和索条影，部分伴代谢增高，肿瘤播散与炎症待鉴别，请随诊。
2 ，右侧胸膜广泛增厚，伴代谢增高，考虑转移，仍有肿瘤残存。右侧胸腔积液，部分包裹右侧胸廓塌陷。
3 ，左肺上叶及下叶淡片影，同前基本相仿，未见代谢增高，建议随诊。
4 ，右肺锁骨上区，右侧胸小肌后方，纵隔，右肺门，腹腔，腹膜后多发淋巴节结，考虑转移。
5 ，甲状腺左叶低密度灶，同前相仿，（较本院2012，6，29CT所示缩小）伴轻度代谢增高，见议超声并随诊。
6，肝脏多发囊肿。

八、部分化验结果：

1月5日化验结果：
CEA(0-5)：121.3
CA125(0-35)：27.41
cyfra21-1(0-3.3)：12.78

1月21日化验结果：
CEA(0-5)：95.24
CA125(0-35)：18.44
cyfra21-1(0-3.3)：9.28

1月30日化验结果：
CEA(0-5)：83.99
CA125(0-35)：18.93
cyfra21-1(0-3.3)：5.31
CA19-9(0-37)：118.6

九、2月6日肿瘤科会疹，内科、外科各放射科各一名专家参加，他们从PET-CT结果认为：阿帕替尼效果不理想，建议多西他赛+单抗化疗。但化疗的成功率只9%。

十、在解放军307医院检测的是没有突变，在协和做的检测是有突变，听说协和的检测设备是最先进的。

分析：

一、病情可能是这样：

右肺上叶楔形切除术后，4次化疗没有达到全身清扫目的，在化疗结束后，癌细胞以楔形手术刀口为中心，向周围发展，上达右肺锁骨上区，水平方向朝右胸前后方，向下则朝腹腔发展。

由于CA125目前仍没有超标，所以我怀疑转移的癌细胞组织需要通过刀口通道来提供营养，所以直到现在癌细胞在盆腔位置都没有得到明显发展。

这其实体现了手术的负面作用，如果化疗和靶向达不成全身清扫的目的，手术刀口相当于反而拓宽了癌细胞向外发展的通道。

如果我的猜测成立的话，封锁刀口位置可能可以切断转移到远端的癌组织的营养供应，不过这好象没有什么好方法。

二、1月30日疼痛有所加重，阿帕替尼效果攻击效果可能只有1个月。因为9月CEA为40多，2013年1月5日为121，可能易瑞沙攻击效果也只有1-2个月。

三、9月CA19-9达1500，说明9月的时候癌细胞已经发展到腹腔位置，但由于忽略了CA199的警示信号，9月和12月可能没有做下腹的CT，所以没有发现。

因此，医生会诊只“从PET-CT结果认为：阿帕替尼效果不理想”可能低估了阿帕替尼的效果，尽管阿帕替尼在攻击效果时间上确实不够理想。

四、先试1-2次多西他赛+单抗化疗应该可以，然后上1个月特罗凯，接着上阿帕替尼1个月。看轮换法效果如何。

五、CA153、CA199反应应该比CEA更快速，别忘了跟踪。