4年的炼狱，且行且祈祷

看着这些指标都挺好就是疼，癌症太难治了，咱们都坚持吧

qinhuabohou 发表于 2015-10-17 17:43
是泰勒宁，我写错了。
腰不知道原因狂疼，右手及右脚不听使唤加剧，怀疑脑袋了，晚上疼痛导致休息不好， ...

清华博后，看你的情况，脑转的可能性比较大。不晓得做了脑部核磁没。期待更新。
另，我爸本次做了个头部核磁，居然有转移，虽然很小，也无法判断是陈旧病灶，还是新病灶。不过，这都让我很不爽。可是又能如何？
面对问题，也只能理性分析，果断决定，勇敢行动。希望你对自己要有信心，别老说时日无多啊！加油！

感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来我剩下的时间不多了。
回头看看从决定肺部原发放疗到骨头放疗，我没有获得几乎任何好处，在cea受控且下降的情况下，我出现一个近5cm的转移瘤，而且脑转，导致现在握筷子和写字都出现困难，脑转症状出现不足一个月时间，应该是原发打掉之后出现的，憨叔当时是那么阻止我对原发放疗，憨叔是对的！！如果不行放疗，或者就对骨头放疗，现在不会出现这么糟糕的情况，即使肺部有进展，但我的9291当时还是非常锐利，结果是在我一直没有挺9291的情况下出现这么不利的情况，世上没有后悔药，自己的决定就得自己承担，我会详细记录下我的最后时间，给后来人参考。
还有百思不得其解的是后腰 的转移瘤，它并非骨转或脑转，为什么在cea持续下降的情况下它会长大，老婆去医院看片子了，看是多长时间它不声不响的长到这么大的，大家不都是e靶点或者v靶点控制吗，不都是cea看吗，为什么它不声不响的长这么大？难道我体内出现两种癌症？而且我同学仔细分析肾后到后腰这一位置根本没有淋巴结和血管，他是怎么转移到这里，并引起我剧烈疼痛的。
下一步我脑部放疗我就想先放一放了，先上2999804，看看手脚恢复的情况，保证生活质量，能够好一天是一天，不想着战胜它了。但是腰部的转移瘤导致的疼痛不知道是化疗还是放疗了，因为靶向根本没有控制住他，我不知道该怎么对付它。
pd-1不知北京有没有检测的，我的试试了。

楼主不必悲观，昨天在一群里得知，比9291入脑强的靶向azd3759非正版已经出来了，价格与9291相仿。

打算299804，45mg每天，联9291每天110mg

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:18
感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来 ...

楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤精度没有伽玛刀好.楼主可以去天坛做伽玛刀,那里也是北京唯一可以报销的,其他军队医院不报销.我们当时脑转是我还跑了几家军队医用,一个是海总,现在设备换成最先进的了,一个是空总,空总是放疗科冯主任建议的,他说那里做的多开展的早.我再东肿也遇到很多病友说是在空总做的,那里机器应该没有海总先进,但是技术更好吧,这是他们伽玛刀刘主任说的.我家如果做伽玛刀的话,会在天坛和空总选择,供楼主参考.

另外,楼主提到化疗或者pd-1,我知道广州益善可以做pdL-1检测,我看过的资料说,应该pdl-1阳性或高表达,就可以尝试pd1治疗.我咨询过益善,2年内的标准可以做,pd1盲试,即使因性还有20%的有效率,是不是比化疗有效率还高啊,
这个4-6次就能看到效果.当然,这个费用不低,有说5万一次的,也有说一次要10万的
pd-1也是我家后续想考虑的,如果楼主做了,我们保持交流.

且行且珍惜

melody20150615 发表于 2015-10-28 10:51
楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤 ...

感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了，但这病就是死人的病，老爸已经撑到四年，已经不容易了，现在后背疼痛难忍，接下来，必须先解除疼痛。那就是放疗，问了李俊岭，说也可以用射频消融，我有点怕放疗了，虽然副作用看似不大，但我打完放疗压根没有消停一天啊。

在医院仔细看了4/6月份ct，发现当时后背已经有了，这说明不是放疗后才出现的。脑部2.7*2.8cm,看来也不是短短3个月就能够长到的，就是说9291这后几个月虽然cea还是稳定或有时候下降，那对于控制远端转移已经无力了。

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了 ...

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