4年的炼狱，且行且祈祷

楼主，不知道脑部病灶打算如何处理？脑部确实是单一病灶吗？我妈妈今年三月底在天坛医院进行了伽马刀。我也在北京，如果您有什么问题，可以加我QQ925539146，能帮上的我会尽力。祝好

楼主加油 从妈妈发病以来就一直跟进您的情况，希望每一步治疗都能在您身上奏效！千万不要放弃希望

qinhuabohou 发表于 2015-10-31 19:54
还是的感谢论坛，感谢憨叔、志伟哥、燕子姐、阿梁、Belinda，melody、娘娘加油等等坛友，在我出现困难时， ...

博后，化疗首次慎加铂类，防杀伤过大引发系统炎症。切！

荷花池荒岛 发表于 2015-11-1 10:50
网友你的小棉袄上星期在北京协和医院大概是见到了探锁的心本人（我发短信确认，没有得到答复）。协和医院胸 ...

感谢岛主、melody，cart及探索的心的理论有空一定好好研究。

1120v靶点起作用确实挺快，第三天已能明确感觉到疼痛减轻，晚上一片奥施康定几乎可以睡下来，但也发现弥散性疼痛缓解，但疼痛点还在，也就是应该还有突出病灶压迫导致疼痛。

今天去肿瘤医院定位了，我蚌埠同学一科室的同事在肿瘤医院实习，就方便多了。上午找的王绿化院长，院长非常忙，我想确定是放疗还是射频消融，他还是放疗效果好，问什么方案不说，安排你住进来自然会定方案。这次因为有熟人在，所以知道流程。肿瘤医院制定方案的是专门的一批人，有专门的流程。我的方案现在定的是用tomo同时打脑袋和后腰，具体我还要和我同学商量。

现在最头疼的是要不要全脑放，我其实是不想放的，治愈是不可能的了，能延长时间就行，而他们坚定全脑放副作用不大。我本来是想这个星期就上pd1，但王绿化说非鳞癌效果不大，又有病友提醒，会发烧等副作用，与脑放叠加会造成不可知后果。我这病友脑转3年了，4晚期5整年了，alk突变，自己在网上申请的alk实验药，自己去年6月申请的pd1试药，脑部多发20多个，没有全脑放，还在顽强的活着，是不是非常可贵！。

打算，
1，尽量不要全脑放疗；
2，目前维持1120+9291+804方案，直到放疗结束；
3，放疗一完成就打算上pd1。

其实真不知道楼主到底是怎么想的，怎么就一定要在东肿接受所有的治疗？会误事的。

脑部放疗要去天坛医院。现在东肿说是单发，但是不是单发还不一定呢。需要权威医生再看看。怎么能在脑部情况还不确定的情况下就匆忙进行脑部放疗呢？退一步讲，就算是单发，为什么要上全脑放呢？这不是莫名其妙吗？如果要用tomo刀放疗的话应该去北京空军总医院看看夏廷毅医生，问问他的意见。

因为有熟人的原因，或者对医院医生熟悉的原因，就选择在同一家医院接受治疗，我认为不对，弊大于利。要找最好的专科医院里面的权威医生治疗相应的病症。会辛苦些、麻烦些，但得到的长远的好处会远远大于目前的付出。

我对楼主和melody两家最大的担忧是目前反映的身体炎症的问题，在这个炎症下接受激进的治疗会不会诱发恶液质我确实担心。知道楼主反感协和医院，但是还是要劝楼主去那个郭医生那里听听治疗意见。

在楼主这个情况下，联用1120有效，而且能够起到这么好的作用，我没有想到过，向楼主学习。

楼主能说说什么原因他们坚定要全脑放。确定是单发脑转吗？若是单发，为何建议用全脑放？全脑放不是只能放一次吗？为何不等到多发脑转时再用？

在这种情况下，我也认为身体炎症是个必须重视的问题。可否从现在开始强化打些增加免疫力的针？

祝治疗顺利！

荷花池荒岛 发表于 2015-11-2 23:10
其实真不知道楼主到底是怎么想的，怎么就一定要在东肿接受所有的治疗？会误事的。

脑部放疗要去天坛医院 ...

感谢岛主！！我脑部做的是加强，多个大夫看过单发，当然不排除有遗漏，但是看不见怎么办呢。岛主提醒还是中肯的，我腰部他们不是遗漏了吗，下午再让他们看看。
为什么选择东肿瘤包括放疗，其实空总我是去过的，我同学同事王主任在那，我找王绿化还是找他的，在他那做应该更方便，但他们那确实专业性感觉要差些。我打下一起长大的同学他不是蚌埠医学院放疗科主任吗，我其实是主要听他的意见，他分析两边的机器型号等差别，正好这次还有熟人在。
据他讲tomo和伽马刀各有特点，伽马刀钢盔定位，定位准确，一次可以给到6gy，对脑部单发病灶灭杀效果好，但做完伽马刀后就做不了全脑放疗了，因为全脑放是一普遍剂量，可能到脑干耐受极限四五千gy。伽马刀后会产生叠加，所以不能再做全脑放疗。而tomo后是可以再上伽马刀的，因为他精准，知道在哪叠加，知道该处是否耐受。而对于我这种全身多发情况，建议全脑放，因为它容易转移。而且他们都说全脑放副作用可以控制且接受，能够使我获益。给我办的是门诊放疗，王绿化说我也可以住肿瘤医院或者三环，需要甘露醇脱水。所有治疗都是有风险的，我也不知道打完是不是就傻了，如果那样帖子就要结束了。

我联药110mg9291+45mg804+2*150mg1120，憨叔说三药相连不可控，所以我中间停了4天9291，cea低，但昨天吃上了，感觉胸口病灶发闷严重，我的感觉总是很准的。

今天下午去定位，昨天机子坏了，让我同学慎重，160多斤就交给他们了。

全脑放是为了把机器未检出的又确实存在的小病灶一次性扫光，全脑放并不会让人傻，顶多反应不再很灵敏，副作用大小或后遗症大小取决于剂量。建议暂停9291和804，仅用1120，因为这时候起作用(不再那么疼痛)是1120，其他两种是为了心理安慰，并没起什么作用，尤其是不起减疼的作用。1120控制膜后膜病灶+脑放疗，或提高生活质量并暂离恶病质的危险。

qinhuabohou 发表于 2015-11-2 18:52
感谢岛主、melody，cart及探索的心的理论有空一定好好研究。

1120v靶点起作用确实挺快，第三天已能明 ...

楼主已经着手治疗了，希望能逐步缓解，关于全脑放，楼主确实要慎重，我今年初去过一次天坛医院，当时伽玛刀的副主任徐时斌（如果名字没记错的话）刚从美国学习回来，大概去了一个多月那种短暂交流吧。我拿着先生的片子给他看，我家先生当时多发，有两三个小灶，他的建议就是伽马刀，一次做掉，以后长了再做。他说现在美国对于脑转移瘤的治疗多推荐伽玛刀，较少采取全脑放。更何况楼主现在单发。
我记得看过论坛里“今生的等待”母亲的治疗贴，她母亲头部也是做得伽玛刀，一次做了10个左右，印象中应该没有做全脑放。

如果楼主选择化疗，我也建议楼主不要加铂类，培美+贝伐，就可以了。
关于全身治疗，楼主更倾向pd1，这个效果确实我也很期待！
不管楼主怎么走，只能关注并祝福！

憨豆精神 发表于 2015-11-3 09:37
全脑放是为了把机器未检出的又确实存在的小病灶一次性扫光，全脑放并不会让人傻，顶多反应不再很灵敏，副作 ...

憨叔在自己身体还未完全恢复的情况下还关注我的病情，多次提点，除了感恩其他的都没有了{:soso_e109:}

我同学仔细咨询了放疗方案，全脑照射，但剂量不超过3000gy，属于小剂量，病灶小剂量推送，局部加强，同伽马刀效果，单病灶可以达到杀灭效果。副作用绝大部分人都能耐受，我如果是那极其特殊的人，那就特殊吧。本身就是苟延残喘，其实像现在这样，已经是家庭的 拖累，我到希望给我一个痛快，对亲人们是一种解脱。

用药听从憨叔的建议，停9291，不知能否联804，感觉副作用还是能够忍受，拉肚子，正好我还在吃止痛药。