4年的炼狱，且行且祈祷

安心治疗，别歪想。亲人们只在乎与你在一起，不会怜惜钱财等身外物。坚定信心，会好起来的。

先贴一下论坛的一些留言：

1）
请教：全脑放疗一般是都20次吗？放疗有什么注意的吗？我妈妈准备全脑放疗。谢谢！

不一定的~~医生是根据每个人不同的情况定的量，人一生总共能承受的量好像是50Gy还是60Gy（不好意思想不起来了）超过这个量就难说了，可能会影响正常生活。但是那么大的量一次人也受不了，所以得分成很多次，每次基本上在1-3Gy，每次多于3会对大脑伤害很大。量太小会效果不明显。是那么来算的。放完赶紧挂甘露醇，否则很可能头痛呕吐。甘露醇对血管的伤害比较大，可以放个PICC。不然挂的时候血管会痛。一般我爸爸挂的时候我会把手捂捂热，然后放在爸爸水挂进来的手腕上帮他暖一暖。（忽然想起来那时候是秋天啊，现在就整个热水袋比较靠谱。。。）热一点会少疼一点。能多吃点就多吃点，全脑放很伤身体的，我爸爸放完的半年体重都在掉。放完脸会发黑，胃口会不好，头上要戴帽子，不能晒太阳。基本上就这些啦，想起来有忘了说的再回你哦~不好意思，前几天没上网。

http://app.yuaigongwu.com/forum. ... ;extra=&page=23   221 & 222楼


原则上全脑放只能一次，但是实际上如果全脑放没有达到人脑一生能承受的射线量最高值，再次放疗也是没问题的。但是需要定位，而且要谨慎的把握第二次的量。我爸爸一来已经过了整整一年，二来原来全脑放的总量还有余地。第二次仅仅照了十光，前几天核磁共振显示脑部肿瘤明显缩小了。其实如果距离上一次放疗时间比较长，总量都是可以斟酌的。肯定是要看情况的，比如是否人已经无法忍受疼痛和脑压，根据具体的危急度和身体情况吧。

http://app.yuaigongwu.com/forum. ... age%3D1&page=25  247 楼


2）参考 http://w3w.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=1a1fa7d5

“也回答我关于，射波刀，TOMO刀，他认为，脑袋治疗效果还没有伽马刀和X刀好，这让我一颗悬着的心稍微放松了点。。。。。。”

“我又挂了个，放疗科小医生的号，进一步咨询下，X刀，射波刀，TOMO刀 之间的关系。小医生是这样回答我的，射波，TOMO也有优势的一面，对位置特殊，长相特殊的肿瘤还是不错的，但脑部，还是X刀更成熟。。。。。。”

“脑部问题很复杂，取决于肿瘤在什么地方，有些肿瘤在位置好点的地方，什么反应也没有。有些肿瘤在复杂地方，只要有一点点，就很大反应，没听说过化疗需要脱水的，脑部放疗也许要，但看情况，听医生的，看症状。”

“天坛医院伽马刀中心的专家建议：全脑放效果未必好，而且副作用很大，为什么不用伽马刀处理？副作用小，病人生活质量好，如果日后在有新的肿瘤，可以继续伽马刀。。。。。。”

“脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的，唯一可能有效果的是全脑放，我也查了治疗，脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率”

“但有几点现在倒是清晰的认识了，很多医生和病友说全脑放后可以局部放，但局部放后就不可以全脑放，我想在这要说几句，这是一个误区，而且是非常大的误区，天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊，给我的答案是伽马刀后可以全脑放，剂量控制好，伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀，她认为脑膜地方看的不是太好，急需要处理。。。。。。”


今生的等待.pdf (812.27 KB, 下载次数: 25)

2015-11-3 13:45 上传

点击文件名下载附件

炎症有两种，一种是由病毒引起的，就是感染，需要用抗生素治疗；另外一种是无病毒的炎症，可以由血常规中的白细胞总数、淋巴细胞百分比、中性粒细胞百分比反映。楼主现在的情况只能说是没有感染。


楼主在2015-6-7日写下的帖子：
“腹部又出现超级大热，是那种烧心的感觉，找老婆缓解还是不行。肺癌有脸色潮红一说，特别是肺结核是每天到晚上，脸上就会潮红，鲁迅的那个沾血馒头治疗肺结核的记得吗，其原因为结核杆菌中毒症状，其中发热最常见，一般为午后37.4℃~38℃的低热，可持续数周，热型不规则，部分患者伴有脸颊、手心、脚心潮热感。我从经络来解释就是肺乃五脏华盖，内脏经络几乎都要经过，而肺部病变导致经络不通，聚气于面导致脸红。而且练功高明者当通了大周天后有手心脚心潮热的感觉，而这些人体内是没有病菌的，他们的热感来源于旺盛运行的真气，而通畅的经络环境也带来体魄的健康，因为体内寒气（伤寒论）及有害物质也由于通畅的体内环境被带到体外。现在几乎不敢守，但睡前及夜里醒来后不自觉的就在守，导致体内燥热，但几次疾病激进时也是体内燥热难当，真不知道是犯了哪门子邪。”


我在想这个“腹部又出现超级大热”和后来检测到的后腰转移灶之间有没有什么联系。


换位思考，如果我是楼主的话，不会选择全脑放，我不会因为怀疑有可能存在机器检测不到的转移灶就选择进行全脑放。


论坛上有人曾经提到过脑部放疗尽量选在上午进行，更敏感。对错不知，供参考。

荷花池荒岛 发表于 2015-11-3 14:17
炎症有两种，一种是由病毒引起的，就是感染，需要用抗生素治疗；另外一种是无病毒的炎症，可以由血常规中的 ...

岛主，首先跪谢！！
下午咨询了惠州光，不同意全脑放，副作用大，没有必要，如果在肿瘤医院做就用x刀。而且x刀、伽马刀后也是可以全脑放疗的，再有可以再上刀。给安排了一个脑袋放疗的专家，明天上午看。
我下午定位了头颈肩，腹部画了一个短线，说tomo控制中心线就行。
最近一些日子左边锁骨位置，堵的厉害，感觉波及后肩胛骨，我的感觉一直挺准，让放疗大夫仔细对比今年4月份和最近的胸部ct，果然胸膜增厚1公分多
，我最近经常感觉吃饭往上返，想吐，也与这里堵得慌有关，而且感觉上延至左面脖子，我现在怀疑是左面胸膜进展导致。当然脑部肿瘤也会导致呕吐。
9291对于膜转移和远端转移无效，我腹膜后5cm，现在胸膜增厚，以及巨大的脑转都跟次有关，现在就感觉全身都起来了，洪水泛滥，我还寄希望于pd1，邵祖德说可以和脑部放疗一起上，但联想到不少有效的病友高烧等反应，还是押后半个月，打完放疗就上，pd1起作用不是还有一段时间吗。

祝福，希望放疗和PD1都能有效

荷花池荒岛 发表于 2015-11-2 23:10
其实真不知道楼主到底是怎么想的，怎么就一定要在东肿接受所有的治疗？会误事的。

脑部放疗要去天坛医院 ...

赞同看脑部MR还是天坛医院最为权威，但不明白让去看郭惠琴主任的原因是什么？郭惠琴我去看过，因为她是胸外科，如果病人没有手术指征，就算问诊结束了，不会和你多说什么的。

melody20150615 发表于 2015-11-3 10:23
楼主已经着手治疗了，希望能逐步缓解，关于全脑放，楼主确实要慎重，我今年初去过一次天坛医院，当时伽玛 ...

天坛医院孙时斌主任，他是年初去美国回来。我也挂过他的号，问过妈妈的情况，我自己的理解是这样的：如果确定单发，就伽马刀处理；如果是多发，那有两种办法：一是找出入脑的靶向药，进行全身控制，二是全脑放，两种方法目的相同：多发的话意味着脑部还有很多微小病灶（MR暂时检测不出来），两种方法都是为了控制MR检测出来的和未检测出来的。
我理解的依据是：
一、我妈妈今年3月26号易瑞沙耐药后多发脑转，在天坛医院伽马刀处理了三个病灶后，5月6号复查，又出现两个新增病灶，也就是这两个病灶应该在我妈妈做伽马刀时就已经存在了，问诊孙时斌，他刚开始说建议第二次伽马刀处理新增病灶，后来又仔细想了一下，说短时间又出现新病灶说明脑中微小病灶太多，还是不建议伽马刀，给出的方案时全身性治疗（化疗或靶向，此处感觉孙主任真是一个医德高尚，有良心的 医生，不像有的伽马刀医生不管病人情况，为了赚钱，让一直一直伽马刀），我妈妈换为特罗凯后，目前控制住脑中病灶。
二、我认识的病友哥哥，他的妈妈，特罗凯耐药后去年11月份海军总医院伽马刀处理脑中三个病灶，今年4月份复查，脑中新发两个病灶，天坛医院伽马刀，现换为9291入脑控制。

qinhuabohou 发表于 2015-11-3 19:33
岛主，首先跪谢！！
下午咨询了惠州光，不同意全脑放，副作用大，没有必要，如果在肿瘤医院做就用x刀。 ...

昨天看了一篇案例文章，分享给搂主，他提到放疗同时必须作2个周期化疗。
我结合我家先生的情况来看，如果我早一点看到这篇文章，我一定选择放疗期间同时加上2个周期的化疗，回想起来，当时冯主任多次提到，放疗是局部治疗（根据我家情况）只能有所缓解，说不定“压下葫芦起来瓢”，这句话其实很有深意，只是当时不太懂。10月份放疗的时候，确实感到别的地方，以前不疼得开始疼了，后来并没有持续，而且，做完放疗后，我们距离上次ct26天，又拍了ct，发现肝转加剧、还出现一个脾脏转移。
是后回想起来，加之看了探索的心得文章，我觉得应该是放疗同时，激发了ca的转移活跃度。

搂主可以在局部治疗的同时，咨询下李主任的建议。哪怕上两周期副作用小的化疗药。


文章提到：“胸椎骨转放疗的同时必须做两个周期的化疗（最普通、价格最低的肺癌化疗方案即可。原因如下：发现骨转说明脉管系统中已经有了处于活跃状态的癌细胞，放疗只能消灭骨病灶中的癌细胞而对于脉管系统中残余的癌细胞是无能为力的。这些脉管系统中残余的癌细胞不及时消灭，会随着血液、淋巴到处转移，因此必须及时的通过化疗把其彻底消灭，事实也证明这两个周期的化疗是非常必要的，自从2012年因骨转病灶放化疗后至今，的确没有再发生其他脏器的转移。病情稳定至今”

文章出处：
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... e=0#wechat_redirect

melody20150615 发表于 2015-11-4 11:24
昨天看了一篇案例文章，分享给搂主，他提到放疗同时必须作2个周期化疗。
我结合我家先生的情况来看，如 ...

谢谢melody的分享。靶向和化疗都是全身治疗，这里可否用有效的靶向药代替化疗？毕竟靶向药的副作用比化疗轻。放疗的同时吃有效的靶向药，岂不更好？

听妈妈的话 发表于 2015-11-3 22:03
赞同看脑部MR还是天坛医院最为权威，但不明白让去看郭惠琴主任的原因是什么？郭惠琴我去看过，因为她是胸 ...

郭医生我没有见过，也不知道到底怎么样。

这个是好大夫网上关于郭医生的介绍：
“
擅　　长：胸部各类肿瘤的诊断、手术、化疗及综合治疗

从2000年到2009年近10年来间，由郭惠琴每年主刀的外科手术达150例左右，没有一例意外手术及化疗死 亡病例。她对晚期肿瘤患者的综合治疗进行了大量的临床实践和深入的研究，打破了国际医学界公认的晚期肺癌肿瘤患者手术无意义的常规，对部分已发生转移的肿瘤患者先施行姑息手术治疗，然后进行包括放化疗及生物治疗的个体化综合治疗，取得了可喜的疗效。晚期肿瘤患者两年生存率远远超过目前国际医学界公布的数据。让癌症患者翻过一道道坎，也使他们有了生命的希望。
”

我比较看重的是这个“综合治疗”。想看看到底怎么个综合治疗。另外，我想听听这个医生对于炎症、恶液质的见解，以及如何降低炎症、拖延恶液质到来的手段。也想了解一下放、化疗过程中可以采用的危险信号还有什么。

我觉得看医生需要自己提前思考，真正带着问题去，这样才可能有的谈，可能可以沟通起来。不是说我人去了，就坐在那里等医生讲解，就10分钟的时间，医生又能说什么呢？