4年的炼狱，且行且祈祷

melody20150615 · 发表于 2015-9-18 10:38:12

骨转真是麻烦,我家也是好艰难呀,现在左腰处骨痛加剧,痛起来打个喷嚏都要摔出去那种,吃泰勒宁才止住,还备了10mg阿片.
吃了3个月靶向药，头部都控制住了，血指标都在下降，9月15日腰椎核磁显示腰1-3，2处略缩小，骶椎骨1.2处略饱满，略饱满就这么痛，骨处的病灶不可小觑阿，已经去找了放疗主任，必须抓紧放疗了！

qinhuabohou · 发表于 2015-9-21 09:27:49

cea2.37，由一个月前的2.8降至现在，9291证明还是好用的，已经换特罗凯4天了，主要考虑背部及后腰疼痛，调一下药试试看，另外看能不能重新积攒一些790给9291打，同时长时间184对身体影响太大，想让身体休息一下。另外，白细胞是3，血小板为53，都低不少，身体容易淤青就是由于血小板低导致的，应该是放疗导致的，希望快点过去。

说说身体情况吧，疼痛并没有加剧，走后腰的疼点还在，不吃止疼药，也能将就睡着，但夜里醒来还是疼的翻来覆去，所以昨天夜里还是吃了一片泰勒宁。
现在心思还是在练功上，我现在甚至在怀疑我腰部的疼痛是由于在通带脉，带脉正好环腰部一周，因为这几天环腰部一周肌肉都在疼。身体里暖流非常强劲，带动几乎所有病灶附近都在跳动，这种跳动是清晰而有力的，好像还同心跳同步，而且以前没什么反应的胸口病灶也有跳动。还有就是每天早上起来，脸色非常好，红润而又精神，应该是练功的功劳。真希望后背的疼痛能够过去，星期三去做腰椎核磁，到时才给大家汇报情况。

qinhuabohou · 发表于 2015-9-24 18:37:32

本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-9-24 18:39 编辑

昨天和今天挺了特罗凯，浑身皮肤好像脱皮了一样，尤其是下半身，特别是大腿，行走困难啊，疼而且麻木，应该有特罗凯的副作用，头皮都是包，三角区也是红痘。奇诡的手写字也没那么利索了。今天中午午睡时，后腰疼醒了，后背火辣辣的，就更疼痛肿起来的感觉是一样的。走路是费劲的，坐下腰又非常疼，核磁结果没有出来，出来即使没事这么疼痛也是不对的。
特罗凯的副作用还导致尿道口括约肌酸痛，特别晚上睡觉导致总有尿意，排又排不出来，非常痛苦。现在最大的敌人应该是后腰的疼痛，可能是特罗凯的作用，也可能是止疼药的作用，昨晚探知真正的疼点位于腰椎骨旁边，可能是3椎骨旁边的位置，而这一位置正好是我先天性椎底裂的位置。真是想不明白，这个位置以前一直没有，现在即使转移也刚一个多月，为什么发展至此呢，一切结果等明天出来再说吧。
前两天看见一位母亲把自己的头冷冻起来，说等50年后科学发达了，移植到别的健康的人身体上复活，可以照顾老去的女儿，其实我也是想照顾长大的女儿，前两天帮她申请了一项发明专利，希望她平安幸福就行。

妈妈长寿 · 发表于 2015-9-24 20:56:45

qinhuabohou 发表于 2015-9-24 18:37
昨天和今天挺了特罗凯，浑身皮肤好像脱皮了一样，尤其是下半身，特别是大腿，行走困难啊，疼而且麻木，应该 ...

希望明天结果出来后，能有好的治疗方案，祝福。

shen · 发表于 2015-9-24 22:17:35

楼主加油，坚持就是胜利

melody20150615 · 发表于 2015-9-25 14:33:23

楼主更新内容了，好感慨，我家也是肝部进展，肺部稳定，结节看不清了。。不过李主任让停2992，换方案了，让口服化疗药替吉奥。但他听我说正在尝试克唑替尼，吃了9天，（实际我家是2992+120+克早晚一粒）说吃完一个月评估后，再定是否换方案！骨头放疗已经安排了，这次只做腰部区域，说是12次，最快国庆前能做上。

猫带鱼 · 发表于 2015-9-27 09:43:43

有文化的人就是不一样，一板一眼，有章有法，定会永远的走下去，坚强，加油！

qinhuabohou · 发表于 2015-9-29 17:55:36

恢复9291+184已结4天了，原因是疼痛还在继续。
晚上吃一片5mg，能够睡着，但是还是能够感受到腰部的疼痛。腰椎核磁结果出来几天了，显示腰椎没有问题。今天把结果拿给李主任看，李主任说看腰，椎有骨头有轻微问题，又说主要还是得听读片大夫的，他们有经验。哎，这病就是神仙估计到最后也没有办法的。我把骨盆核磁和胸椎核磁约了，估计骨盆核磁能够显示一些问题，但我夜深人静时是能够感受到疼痛来自紧贴腰2或3椎边上传来的，应该腰椎核磁有所反应，但是就是没有。李主任让吃奥施康定，说比泰康宁好，因为泰康宁还有其他成分，而且建议足量吃，抑制疼痛，说有新的理论说像疼痛这种关怀治疗应提前介入，提高生存质量是第一位的，成瘾就成瘾吧，那些吸毒的最起码没有要命啊。
对于我腰部的疼痛确实奇怪，因为如果是骨盆髂骨进展，那是一直疼痛，不好白天要好的多，如果是胸椎放疗伤及神经，神经是一条线，而不是点疼。李主任还推测可能出现莫名疼痛，那就只能吃止疼药等着了。病到现在难道就只有等老天保佑了吗，还是能够换药治疗啊：（（
我有时候幻想啊，疼痛位置就好像位于我几十年老腰疼痛的位置，也就是我椎底裂的位置，是不是练功在冲击这个位置啊，但是不是弱作用吗，不可能吧。也不可能导致这么撕心裂肺的疼痛啊，这种疼痛我感受最为接近的胸椎骨疼痛。
疼痛到现在已经一个月了，莫名疼痛这么长时间肯定不是好的。李主任让吃点钙片，准备吃点。

melody20150615 · 发表于 2015-9-30 09:52:22

qinhuabohou 发表于 2015-9-29 17:55
恢复9291+184已结4天了，原因是疼痛还在继续。
晚上吃一片5mg，能够睡着，但是还是能够感受到腰部的疼痛。 ...

先恭喜楼主腰部没事，骨头的疼痛有时候真说不清楚，楼主也可以去北医三院骨科看看，有几个大夫比较针对骨转移方向，即便不是股转移，人家看骨头的病变也比李主任专业，我查了一下，好像有一位姓姜的主任还不错，我也打算去看看。我家也有多年的左侧骶椎隐性裂老毛病，转移疼痛都是在那里，昨天开始放疗了，冯主任定了12次，36个单位。