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4年的炼狱,且行且祈祷

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567980 1369 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
猫带鱼  高中三年级 发表于 2015-9-6 10:21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
那个爱笑的你呢 发表于 2015-8-24 16:39
你好 能麻烦看一下我家的情况吗 我今年20岁刚开始接触靶向药物这方面 懂得还不是很多 希望得到帮助  万分 ...

有效你们家的情况建议不要随便换药,可联804,仅供参考。
闲云野鹤  初中一年级 发表于 2015-9-6 11:12:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
qinhuabohou:停了阿片10mg已经4天了,感觉没有怎么变坏,是好消息啊!已经从3年迈向4年,一年又一年,这数字会不断更换的!

点评

但是胸口还是明显感觉到堵,后背放疗处还是隐疼。  发表于 2015-9-8 20:33
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-8 20:32:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
qinhuabohou 发表于 2015-9-6 10:14
停了阿片10mg已经4天了,早上110mg9291,晚上65mg184,感觉没有怎么变坏,练功是我的精神支柱。

谢谢melody关心,我都是分开吃的,保护胃,药物需要的是平均浓度,药物交叉有用吗?
说说练功吧,现在体内的触动非常明显,主要是一入静左右髂骨位置已经大腿内侧都有跳动,非常规律,一下一下的,有时波及后背骨转处,但是总体比较明确,就是不练功入静,肌肉基本不跳动,一入静肌肉就规律跳动,而且主要集中在病灶附近。我就想,因为局部跳动及响声都是真气旺盛运行的指征,那么就是说我现在体内运行的真气较三年前是强了,甚至较几个月前也强了。而且我一直苦苦追寻的真气运行如何显化好像也有眉目了,那就是在184刺激下肌肉变得敏感,易跳动,而真气运在病灶附近受阻,刺激到局部肌肉,引起肌肉跳动。现在练功的时间应该是比较长的,每天应该有五六个小时。
北土城练功的一年轻功友我是真想让她也练练,但是大部分人都是不信的,我三年前在体坛练功的功友我也和他说了,我还说可能救命,但是他也没有信,去年走了。我自己到现在也不是能够完全确定,练功在体内形成的东西是什么,但是我可以肯定的有:练功时身体舒服,暖洋洋的,能睡觉了;能够让身体平静的待上很长时间,早上醒了后还能在床上侧卧几个小时;身体形成的触动增加自己的信心,也让自己活在希望中,人是需要希望的,绝望的心灵是没救的。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-8 20:32:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
qinhuabohou 发表于 2015-9-6 10:14
停了阿片10mg已经4天了,早上110mg9291,晚上65mg184,感觉没有怎么变坏,练功是我的精神支柱。

谢谢melody关心,我都是分开吃的,保护胃,药物需要的是平均浓度,药物交叉有用吗?
说说练功吧,现在体内的触动非常明显,主要是一入静左右髂骨位置已经大腿内侧都有跳动,非常规律,一下一下的,有时波及后背骨转处,但是总体比较明确,就是不练功入静,肌肉基本不跳动,一入静肌肉就规律跳动,而且主要集中在病灶附近。我就想,因为局部跳动及响声都是真气旺盛运行的指征,那么就是说我现在体内运行的真气较三年前是强了,甚至较几个月前也强了。而且我一直苦苦追寻的真气运行如何显化好像也有眉目了,那就是在184刺激下肌肉变得敏感,易跳动,而真气运在病灶附近受阻,刺激到局部肌肉,引起肌肉跳动。现在练功的时间应该是比较长的,每天应该有五六个小时。
北土城练功的一年轻功友我是真想让她也练练,但是大部分人都是不信的,我三年前在体坛练功的功友我也和他说了,我还说可能救命,但是他也没有信,去年走了。我自己到现在也不是能够完全确定,练功在体内形成的东西是什么,但是我可以肯定的有:练功时身体舒服,暖洋洋的,能睡觉了;能够让身体平静的待上很长时间,早上醒了后还能在床上侧卧几个小时;身体形成的触动增加自己的信心,也让自己活在希望中,人是需要希望的,绝望的心灵是没救的。

点评

楼主练功的状态,让我想起一本书《因是子静坐养生法》,里面好像主要是入静、腹部呼吸,也会引起肌肉跳动。练功也是一种信念,有了支撑的信念更容易走下去。我先生心态就不那么淡定,老是会担心耐药!  发表于 2015-9-9 10:23
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-9-8 20:35:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
有看到楼主更新了,希望能一直更新下去,希望永远不断
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-12 13:39:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈长寿 发表于 2015-9-8 20:35
有看到楼主更新了,希望能一直更新下去,希望永远不断

谢谢妈妈长寿和melody,一直关心。
停184三天了,打算明天再捡起来,下个星期去验血和cea,再决定是否需要调药。
胸口闷和背部骨头疼痛继续。
x09323132  初中二年级 发表于 2015-9-12 16:28:17 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
祝福楼主

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qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-14 10:21:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
单位把特病拿去盖章了,明天下午才能回。后天去医院,明天下午把择太打了。
身体现在有一个奇怪的现象,就是比如被撞了,或者是被掐一下,就会淤青一大块,我猜是长时间大剂量9291对毛细血管破坏,导致毛细血管已经非常脆弱,不知继续下去会怎么样,谁有经验麻烦指点一下!
我吃靶向药已经快四年了,心跳现在90多,最近半年一直有加辅酶Q10,感觉好一点。
后背疼痛继续,还好返到腰1椎附近,尤其左后腰,主要是到晚上时坐着感觉更甚,站着或者躺着好点,右侧卧更好点。
练功继续,主要是早上醒来的几个小时感觉好。

点评

9291时间长了血小板不低吗?  发表于 2015-9-20 05:01
看来没多少能舒舒服服吃靶向药的,我家也是腹泻,甲沟炎也非常严重,好几个手指甲指缝都肿了,流血流脓,哎,派瑞松也不管用了,头孢也试了  发表于 2015-9-14 11:25
楼主这种情况,感觉是184的副作用,184除了cmet还有v靶点,v靶点不是会抑制血管生成吗?经常服用184,需要检查血液D2聚体,就是凝血4或者6项,检测是否有血栓生成。  发表于 2015-9-14 11:23
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-18 08:29:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
前天运动量大,导致晚上疼痛非常厉害,主要还是右侧后腰,10mg阿片才能压住,同蚌埠同学商量,他说一般椎骨放疗是止疼的,很少再发生疼痛情况,应该是病灶发展压迫神经导致的。我和老婆分析,我椎骨放疗前184控制已经不怎么疼了,为什么打完放疗后从上个月就这么疼呢,我自我分析,可能是放疗导致积液下沉至尾椎骨压迫神经的可能。前天去验血了,cea应该出来了,昨天把择太打了。
今天再换回特罗凯,起包就起包吧,坚持一个月看看。
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-9-18 10:38:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
骨转真是麻烦,我家也是好艰难呀,现在左腰处骨痛加剧,痛起来打个喷嚏都要摔出去那种,吃泰勒宁才止住,还备了10mg阿片.
吃了3个月靶向药,头部都控制住了,血指标都在下降,9月15日腰椎核磁显示腰1-3,2处略缩小,骶椎骨1.2处略饱满,略饱满就这么痛,骨处的病灶不可小觑阿,已经去找了放疗主任,必须抓紧放疗了!

点评

骨转确实太难对付,实体病灶还是要考虑放疗的,我髂骨放疗快一年了,就没有进展,但最好是独立病灶,量能上来。  发表于 2015-9-21 09:13

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