说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

SUNRONG302 · 发表于 2013-8-12 11:43:25

开心D 发表于 2013-7-31 09:06

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佩服奶奶，你写的经历都是大家所走过的，都是反反复复的折腾，当然有的折腾有好的结果，有的就不行，这也和 ...

真佩服憨豆精神，他多年来不惜以身试药，吃尽苦头，闯出一条新路，自己遍尝各种药物副作用的同时，还强打精神为病友们服务。难怪许多人称其为大师，说他是神一样的人物。
  我也想走试药自救的路，但自叹不如，一想到必然要忍受的痛苦和冒失败的风险，就望而却步了。以我的年龄和身体状况，还有必要继续折腾吗？和多数患者相比，我也许是比较幸运的一个，至少目前还只有肺内转移，没有卧床不起，没有疼得死去活来，生活基本上还能自理。
  3天后就该去领第4次赠药了，接着又要做CT, 办理下一次申请。每当这时，便忐忑不安，希望特罗凯继续有效，又难免担心万一耐药如何是好。其实，即便维持现状，也越来越困难了。
  有医生说靶向药的负反应会越来越小，我开始时也抱着这个愿望期待好转。8个月过去了，我现在宁可相信那是医生宽慰病人的善意的谎言，以我亲身的体会，所谓越来越小的副作用只有一项：我吃特第2个月开始脱发，到第4个月已经掉得所剩无几，这以后就不再大把地掉，让人留着难看，剃光又不舍。与此同时，眉毛胡子倒浓密起来，眼睫毛也长长变黑，孙女开玩笑说 “奶奶吃这个药变漂亮了”，可这睫毛不是往上翘，而是交叉着长，感觉眼前总有异物遮档，挥之不去。容颜丑陋倒也罢了，反正不参加什么重要的社交活动，倒是皮疹变得日益令人生厌：以前是皮肤干燥、掉屑、裂口，外出或吃鱼后会出风疹，现在是常常没来由地出现皮疹，多在晚餐后，先是胳膊某处发痒，然后鼓起一个圆点，接着出来一片，再然后腿上、身上到处一串串连成片，形似带状泡疹，一夜要起来搽几次止痒药，直折腾到黎明才能安睡。所幸白天无事，到晚上又重来一遍，我甚至怀疑自来水中有什么过敏源，每次洗澡后也是奇痒无比，夜夜生不如死，这种折磨只有有相同感受的病人才能体会。至于腹痛腹泻、口腔溃疡、眼鼻干涩、咽喉肿痛、脚肿腿紧、甲沟炎等，没有一样是越来越轻，不过还能耐受。只是吞咽困难，直接影响吸收营养，长此以往，恐怕免疫力会下降，还得找出原因，尽量改善才行。

SUNRONG302 · 发表于 2013-8-20 22:00:00

SUNRONG302 发表于 2013-8-12 11:43

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真佩服憨豆精神，他多年来不惜以身试药，吃尽苦头，闯出一条新路，自己遍尝各种药物副作用的同时，还 ...

吃特8个月做了5次CT , 今天拿到结果，喜忧参半，喜的是最大的一个病灶没缩也没长，纵膈淋巴结和右肱骨头结节与前相仿；忧的是右下肺病变增大（以前未表述），左肺斜裂处小结节较前稍大，右侧胸膜局部增厚（上次是“少量肥厚”），肺内可见小片影与之相连，是否意味着有所进展？还有主动脉壁可见条状钙化，不知何意？据我的观察，以往表述为“索条影”的后来都变成了“小结节”，然后就长大了。
总而言之，情况大体是稳定的，还可以继续吃特。但人心不足，总希望能把大小结节全部消除才好。不过最大的一个尺寸不变，终究不是好事（2012年12月上特前是3.3×2.9cm, 2013年1月是1.9×1.62cm,3月是1.32×1.55cm,4-8月都是1.54×1.11cm,
这4个月都不肯缩小的残余部分是不是耐药了？我该何去何从？请明白人指点一二，谢谢。

team8 · 发表于 2013-8-21 01:40:31

结节全消除好像不太可能，并不是不缩小就是耐药了，不发展就是好的。

小美无限 · 发表于 2013-8-27 07:07:18

本帖最后由小美无限于 2013-8-27 07:17 编辑

一口气看下来，奶奶真是我们许多年轻人学习的好榜样，高龄年纪还能镇定自如面对困难险阻，心思缜密，善于探索。相信奶奶的抗癌之路也会越走越顺！深深祝福您！
另你说特罗凯造成的讨厌皮屑，可以试试老马哥家的食疗办法，买一些猪皮，洗干净，煮三次水（即过三次水），剥掉油层,水不要。然后用猪皮炒菜吃。我妈妈吃易皮肤干燥时也有这种现象，吃了有效果。

SUNRONG302 · 发表于 2013-8-27 08:18:41

小美无限发表于 2013-8-27 07:07

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一口气看下来，奶奶真是我们许多年轻人学习的好榜样，高龄年纪还能镇定自如面对困难险阻，心思缜密，善于探 ...

谢谢你的建议，我会尽快试试。

lly1311 · 发表于 2013-8-30 12:34:59

向楼主学习。非常了不起。

SUNRONG302 · 发表于 2013-9-2 08:55:23

SUNRONG302 发表于 2013-8-20 22:00

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吃特8个月做了5次CT , 今天拿到结果，喜忧参半，喜的是最大的一个病灶没缩也没长，纵膈淋巴结和右肱 ...

8月19看医生时，我问到吞咽困难和腿脚肿的原因，医生说下次做个脑核磁共振再说。
我的慢病点不在医院，本想明年转过来才全面检查，但这两天突然走路成问题了，
先是右脚迈步不自然，走平路像上台阶一样，后来坐久了站起来干脆无法迈步，只能
靠左脚拖着走，要过几分钟才慢慢恢复。请问脑转初期有这种症状吗？是不是该现在
就去检查？另外，这几天左胸也一阵阵地不舒服，我原本有心绞痛，一直用药控制，
已多年未发了，不知这次与癌症有无关系，请懂的朋友说说，谢谢！