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说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

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294868 501 SUNRONG302 发表于 2013-4-28 09:07:56 |
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2013-5-18 18:41:08 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连

    刚刚读了余姚向霞人的博客(188),他化疗后指甲变平,然后出现麦穗状竖条,看来指甲的变化真与药物有关。
  20多天前一位陌生人打电话告诉我特罗凯抗药后还有很多药可用,建议我查询与癌共舞网。感谢她的指点,我如饥似渴地拜读了
憨豆精神和众多病人(家属)的抗癌记录,从中获得了许多如何治疗肺腺癌的知识,看到了新的希望。对比大家的病况,我有几点不解之处:
  1. 不少人都是骨转脑转之后,经过各种治疗从死亡线上拉回来又活了几年,而我至今只有肺内转移,且一直自我感觉良好,却在半年前就被宣布无法治疗,让回家等死,是否因为年纪大了,失去治疗价值?
  2. 很多人都经过各种昂贵的检查,才确定癌的性质和治疗方案,我就一次增强CT,术后做了基因检测,这说明我的病比较单纯易定,还是我运气好,不必多遭罪?
  3. 经过化疗的人都痛苦不堪,我三次化疗却几乎没有异样的感觉,白细胞也一直在正常范围内,是否用药太轻?那么化疗后出现胸水,病灶迅速扩大又作何解释?
  4. 都说易瑞沙无效,特罗凯也不大可能有效,但我基因没有突变(L861Q异常,免疫组化EGFR+),术后服两个月易瑞沙无效,后来服特罗凯却有显效。对此我的猜想是因为二者间隔时间较长(将近两年),或者是早先的判断失误。服易前一天的CT 报告是:左肺上叶舌段及下叶外基底段各见一磨玻璃密度影,直径分别为0.77cm,1.35cm。纵膈内气管前腔静脉多个后淋巴结肿大,大者短径约1.45cm。一个月后CT ,前者为0.6cm,1.35cm, 右肺下叶可见纤维索条影,淋巴结仍为1.45cm, 据此医生认为易无效,建议再试一个月,如仍无效,便停药。过35天后再做CT ,前者变为0.57cm 、1.4cm,多个后淋巴结肿大,尺寸未描述。因以前有一位专家和一位著名中医都说淋巴结可能是发炎,不一定是癌肿,所以它的大小没有引起注意,癌病灶的长缩太小,就当成无效停药了。这个淋巴结5 个月后又长到1.1cm, 此后时大时小,均未引起重视,至今仍不知它到底是不是癌块。
  5. 绝大多数人吃特都长痘,但我一粒也没长过,只是皮肤异常干燥,全身脱屑,不知是个体差异还是正版药与仿版的差别。另外,脱发长须的问题,这里只有几个人见到过,我却不幸碰上,而且相当严重,比化疗可怕得多!

点评

跟肺癌组织的形态也很有关系,毛玻璃的这一种,多数可能是贴壁生长为主的,或杂有腺泡状及乳头状生长。这一类的预后较好。 如果是以微乳头状为主的,预后较差。您可以查看一下当时手术后的组织病理报告,那上面有写   发表于 2014-10-16 20:19
定江定海  大学三年级 发表于 2013-5-19 11:10:06 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
我给奶奶跟下贴:
1)年纪大,一般姑息。
2)单纯易定+运气好
3)我家亲戚有做化疗多次没什么大感觉难受的。
4)一般认为特对野生型比易会有效点。
5)我家吃特不长痘。
武林朦猪  小学六年级 发表于 2013-5-20 15:22:33 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
好佩服奶奶,能找到这里,您可以活到100多啦。别担心。。
面对!加油!
武林朦猪  小学六年级 发表于 2013-5-20 15:23:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
定江定海 发表于 2013-5-19 11:10
我给奶奶跟下贴:
1)年纪大,一般姑息。
2)单纯易定+运气好

每次看见你的头像都好想笑啊,好玩。
面对!加油!
apple_058  高中二年级 发表于 2013-5-20 16:59:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
学习了,不容易。
leo6888  小学六年级 发表于 2013-5-21 23:58:40 | 显示全部楼层 来自: 天津
奶奶文采很好啊,一定是一个知识渊博的人,
是啊,现在的医生只看结果下药,不会轻易下药的,没有上市的药是一个字都不会提的,他们只看临床疗效。现在有很多人说这个要不行换下一个药,下一个药不行再换下下一个,现在药很多,坚持个2年又出了很多新药了。
何况你现在只服用了一种药。
一起努力!加油@!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2013-5-22 22:10:30 | 显示全部楼层 来自: 辽宁锦州
leo6888 发表于 2013-5-21 23:58
奶奶文采很好啊,一定是一个知识渊博的人,
是啊,现在的医生只看结果下药,不会轻易下药的,没有上市的药 ...

        谢谢各位的鼓励。今天已获准免费赠药,我将密切注意在出现耐药前及时更换,那时再请教大家。
将来  初中一年级 发表于 2013-5-23 11:10:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
拜读了,你心态积极乐观,佩服。
tangguangxiang  小学六年级 发表于 2013-6-16 08:51:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
看过就顶吧。。
524001498  初中二年级 发表于 2013-6-16 11:22:20 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
基因野生型,易瑞沙无效,特罗凯有效,希望这样的事发生在我妈妈身上。

点评

你家的EGFR也没突变么??那KRAS突变不?  发表于 2014-10-7 12:10

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