说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

SUNRONG302 发表于 2013-10-29 08:58

                               
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我也有心参加买台湾的2992，但医生说加量服特可能有效，就先听他的。

是的，按我家的经验，指标上升之前是3/4片特罗凯，上升后改服用1整片，结果当月的CEA从4.6下降到4.2，后面一个月才上升到7.5，我们想想也没有再加服1.5片了， 我估计加服可以用2个月。

SUNRONG302 发表于 2013-10-29 08:58

                               
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我也有心参加买台湾的2992，但医生说加量服特可能有效，就先听他的。

我为奶奶担心。   最近又到了我外婆“考试”阶段了，所以我又开始活跃于论坛了。。（最近我一个远房的亲戚乳腺癌也脑转。。唉，真是祸不单行）
之前我看了 两本书一本是    《重生手记》 一本是田虚的《与癌症之王共舞》，都是不错的心理辅导+ 抗癌指导的书，奶奶有能力的时候可以一看，不过不要多看，看书伤精神。


关于选药的问题，理性得讲，我觉得
1. 先前可以控制住的量，现在控制不住了，就算加量可以暂时控制得住，至少说明了耐药性在逐步形成或者说药效在逐步降低，且不论过量带来的毒副作用增大带来的风险和生活困扰，充其量只能说这是一个“缓兵之计”。

2.  我听说新陈代谢的原因老年人原本就进展缓慢，结合这次与上次的比对，感觉进展“缓慢”，所以比起是“特抵消了一部分进展的因素，而因为量不够所以没有完全控制住”这一结论，我更加倾向于"特没有太大的作用而引起的缓慢进展“。

基于上面两点，我认为早早考虑可替代的药物（2992等） ，把有限的”黄金试验时间“ 让给一些更有希望的药物，可能带来更高的回报。

monox 发表于 2013-10-31 21:56

                               
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我为奶奶担心。   最近又到了我外婆“考试”阶段了，所以我又开始活跃于论坛了。。（最近我一个远房的亲戚 ...

你分析得很有道理，定江定海也认为加量只能维持两个来月。我原来早想试2992，苦于买药装药难以完成，现在有人组织买台湾
的正版2992，新的问题又来了：2992即使有效也只能维持一两个月，下面还得用非正版，这几天我加量后副作用也增大，基础病太多，万一2992引起新问题就麻烦了，而且我对诸位用药的道理似懂非懂，一旦脱离医生的指导，就得处处问人，每一步都要靠
别人，这个太不容易，因此我想加量一个月再说，不行就放弃治疗，没有条件自行试药就不强求吧。

SUNRONG302 发表于 2013-10-31 22:23

                               
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你分析得很有道理，定江定海也认为加量只能维持两个来月。我原来早想试2992，苦于买药装药难以完成，现在 ...

奶奶先试着熟悉下qq这个时髦的通信工具，让老马加到大群里面，那里很热闹的，从早到晚。

就是，奶奶来qq群吧！

定江定海 发表于 2013-10-28 18:34

                               
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为妈妈祈福:严重口腔溃疡的用药，已经好了。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12 ...

我按照定江定海的介绍到口腔医院粘膜科去了（以前从不知道有这么一个科），只拿到复方氯已定和康复新两种，遵医嘱各每日
4次，康复新要多含一会儿。我用了不到一周，口腔溃疡已基本痊愈，特感谢定江定海和提供这个处方的病友家属。

楼主加油！！学习了，说的很实在，祝福

SUNRONG302 发表于 2013-11-7 08:11

                               
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我按照定江定海的介绍到口腔医院粘膜科去了（以前从不知道有这么一个科），只拿到复方氯已定和康复新两种 ...

口腔溃疡虽然好了，但味觉没有恢复，舌头还有烫伤的感觉，这倒并不怎么影响进食，人心不足吧，好了还想更好，
谁有办法解决，请告知，谢谢。

定江定海 发表于 2013-10-31 22:36

                               
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奶奶先试着熟悉下qq这个时髦的通信工具，让老马加到大群里面，那里很热闹的，从早到晚。

群真难进，申请了两个都没准入阿，短个我一个群号好吗

SUNRONG302 发表于 2013-10-31 22:23

                               
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你分析得很有道理，定江定海也认为加量只能维持两个来月。我原来早想试2992，苦于买药装药难以完成，现在 ...

奶奶最近情况如何？ 我最近也是。。怎一个背字了得阿， 工作莫名其妙很忙，加上出了一个车祸。。外婆的病也只能暂且放放。。
按妈妈的话说： 你不能出事啊。你出事了 ，你外婆谁来治阿。。。
唉， 人生就是这样，其实我倒没觉得太苦，因为你苦过，那种平常得再平常不过的淡淡的日子，也感觉是甜甜的。倒也算补偿。