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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51818 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 s3 h) f; s& I- g3 c( r问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & W. G( b- D, `, x5 N2 j

" R+ N$ o' o6 v3 ~2 {& U根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 Z0 k- b8 }5 {" g
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
6 x: K. J2 `7 p* k  Z  R
! x4 F0 [" R# }) \' Y1 H/ _根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。. J% a3 H! }0 s0 l/ |( |7 f
/ \  D' D9 z! M" Y. j4 d+ q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。% ]6 h  t4 o5 l4 Q# o9 w5 P
+ G9 ?- ^# H/ g  @. A
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 a, _5 s' i. m# o- ^3 |8 Y
( w0 A. l- e- @
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' v- H6 z; s' X. s& l

7 X+ ]8 n& z5 V2 j8 h) W" X' b然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。5 g/ F; E5 I" Q& P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 S5 i/ j: ], u; I9 G, [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
( P, G' u. |: M考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( g' M% ?3 b2 ^# ?# \. s. K继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, [3 j0 {+ F) i9 S0 M) E' p
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( q' G! h5 i' F
9 Q, I4 D' S, }7 d5 i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, f5 E- T# @0 L7 M9 y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( i1 k; j" v' L第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" H' @  {9 N7 {! D5 W
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ M5 F  \7 ~0 s( j# U: X  g7 B

8 {5 h! r" u* X7 Z  y; A# X5 w既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! ^% R) L6 o, R7 Y  Z. [8 u- D
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 P0 S' }6 o/ R+ K
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
9 v' l$ F6 ~! O4 {! `  R$ `& k+ e$ [/ M; O5 Q/ N$ h
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。* t! f2 j8 ~% V9 h' a
& t: p: @5 B. @! ?. s! h6 o( t, Z
以EGFR位点突变的患者为例:: |  d5 M1 ?4 T& h. W
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ ]# l. |$ B/ W/ o  l% e! h
/ Y8 I' E8 k3 S  [以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
; y8 g# J) a. `" A/ A
/ M5 X% S5 \1 r2 Y* n3 c3 N( Z: L但是这个想法还有一些问题:& q  `. K- n1 A4 H  W
, k2 Y4 M9 [  _/ ?: }& O2 t0 a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* V# \+ u. L, d3 V7 O
5 _% ~# X5 q* ^(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ @7 i# \5 z4 P  \: o; O# A, d- m- L3 i" v% W: a: ^
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。6 q; h, n3 i9 e. \. V8 v
) q' Z; \) p$ x# l+ Z: K
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 S: o1 G/ l/ X# B
- m6 v0 E: H2 a) u: |

1 w) E. T& T: [0 [2 t
1178 A1 D% c& A2 @8 R: n0 s) B
2$ b4 [0 z1 }3 c
体重(公斤)
: X3 p$ z# k1 B/ a- [# |. ?
75; k6 x# j- D" L

1 F  W2 i* ]8 E9 v- L/ Z  r( t8 v
血压
/ h9 B' B0 v2 C: M+ s% N5 L& p
正常0 p6 |) ^7 r. Y1 L
3 i3 L5 I( s( @  T9 v
心率
2 s3 v/ Q# K( Q( @6 w: I( V
正常
6 V, w! B  b  D5 i* @. L( q

6 p# x2 c8 |) n$ o9 u+ l
胸部9 v) L% Q% ], ^: W& ~1 C1 i9 `
无胸闷,无胸痛5 ^5 Y7 `6 ^" u" O7 O, v, ]

" r6 y/ r( f5 U; u9 o- l. `% f9 W( a
呼吸系统# ?7 b3 ~: ^$ a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰/ f( Z3 M& O: E4 i4 d1 R% a0 \: a
) n  I9 Y6 g. Q4 H
疼痛感
3 Q, @9 C0 c; s2 Q8 x) n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
# {4 ?7 S5 L0 h, o( |6 V
3 J: ?: j4 K" t! q& t4 ^
排便* \& y2 k& {+ t) f& D3 `& C
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, ~( _. A/ j; Q, M/ o% \
' A3 v# z, ?/ D$ i4 e
排尿
$ u* ~) Y+ W. P  @+ b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! H! [* e! X' z0 P# F$ u

0 f" @8 [( t9 z( m( d8 c
睡眠
0 m+ z# c: T: S2 D4 Z6 S
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
9 K' ?. `% {$ P7 k$ k

* q) W- w4 x0 b( {/ i" h
饮食7 k  Z) `( i8 i. H9 A' ?: M
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 N& n$ A3 t! j9 B

  p7 p7 K  p4 I( U7 X
心脏
# n" ]2 t  v4 u. W+ b
无憋闷5 q$ T; x/ z/ S% {
2 q+ R) C7 h; `2 n7 A

3 H8 f$ Z! K/ z+ O! L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀0 R" S# B+ F, n7 m8 b3 D! g

# J, \! c- Q1 j, c
肌肉
% \8 ~1 f' Q& W: U, ~, ]! @
无肌肉酸痛,无抽筋症状' \$ i8 r/ s: g  q- \' K3 T$ \
5 {4 D! w' _8 |+ j
头部3 I9 c) M! T" e7 K6 I
无头晕,无晕眩,无疼痛
+ b" ]( q" [4 t2 F, p
7 P: S+ H0 p& N4 ]3 c8 |+ ^
头发
: G3 y" u* \) k2 @% D' `8 J' ~
无掉发& n7 C# j5 e; D& @4 y# {" B
+ P9 S1 {( l& O, u& e
皮肤  a  e; j# ?9 n! A. x
面部皮疹较上月好转
$ T$ m) x, d0 u' K# L
, v# A4 [5 W$ P5 n+ y
口腔
( ^- j. b6 o- I& c1 k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 X. [2 X  y; e5 X% _

  n: W9 V3 \' `4 b/ z% o! \% E" b
声音8 e3 `& i7 }4 {
略嘶哑' p7 t8 h# X- }, f5 `

, D5 K, c: t* C* M, Z; d
% R5 f1 X6 R- O$ ^5 E
清水鼻涕! P, m* H% c2 \8 O* X" L
4 K% U+ ?- {# F0 M
耳朵: m$ A6 q7 B, V, F9 W# W
无耳鸣
$ p( S- P1 v: D, [0 \8 {& r. w. M
8 r* V# d9 C/ m* k4 n) Q: m
眼睛7 ^! V6 U5 f; t, K. B
视力正常,无重影,无飞蚊状2 e. a9 ^2 p0 D' O0 _7 h9 J6 z

& [. i3 \' _! o# l
# D% O! }2 k3 v4 k% A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
. e$ N, r% k, `% f3 H' V
! @4 l9 t1 @7 t% M
. K) Q/ B+ R) U$ \
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 H# u  f( R0 F$ _# M. w
- |( L4 |& `: C" S

9 x2 T+ S9 g5 Y0 G
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
4 M* r& `3 N. ^* E

. C: ?9 a, @( U8 O; f9 o5 e+ Z8 P
其余不适感
2 E5 W5 ?- t4 i
其余部位无疼痛或不适感
2 s$ \9 p& s% v% Y7 |9 ^: M" [
( H( ^, n& d* |. W3 p; U4 T0 d" w

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