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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46870 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 3 S" o: g3 Z! @% T% g- M' ?/ y
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
, l  v' M, A" h: A& ~8 L建议上化疗。

4 Z" y  b7 b% t/ H- o4 }问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - m0 w, K; w# G- S, M" @3 _

% \8 Y' b* ^- O: C" B& v+ _根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ c& k: l" C5 Y$ M& J' LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ r- _1 e3 B6 h+ m- }
' V& ~6 ]5 V" @' K/ s: ]
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  `  i# E! a3 q6 U& H1 P# m' z
) g& ?9 g8 m" s* r# k; A  f7 i另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ b" T1 w+ U& V! ^/ c
3 I2 G2 n- [- G6 Z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( q! Q5 k' t5 T. e! S. p

  s# h$ s) w% Y3 L0 }6 j2 y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! F2 H8 O- D, M+ ~

: A: h2 F  v" R6 |7 m6 Q$ }然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 h( i( A+ K7 }明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
6 \6 i; n& |1 a; ~8 l. W
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 `! d/ v# f+ M% X
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; l5 e' j) h5 `8 G继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙% N; @9 c( L' R' T! F$ d2 C8 K
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊2 Y7 i% h4 U" i. E7 N% _- y0 u6 G: f' z& z5 n

. w  n. r! a" n, b0 N! i( `5 A( g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: B! p7 J( ~2 g$ h0 Y& Y0 {: \. ?目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 q! c1 M4 Z3 \% ?0 F
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 W3 O) ?6 B. w3 Z: S! k* P! q从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
# p5 l7 I2 |9 n; v7 h3 V* G
' b+ ?: X1 V1 B; L. I/ |" k既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 o' _9 Z5 |) A3 |我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。6 T$ D- L* T/ L& R* c5 q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# M1 j: V1 E2 i9 j" Z% W. M6 D- L' \! O% L: s; W8 a
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 H) M# F; R# ~3 j  p! n9 G  f% W4 L+ v: O' z* e
以EGFR位点突变的患者为例:
# U6 q1 I" a- d# X可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 G! a2 P0 q8 D) B" p. B' n
% }8 ?% x. c# z+ U% _以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。, ^7 \& ], y8 p0 `
4 d9 I! D/ x! N# _* c2 g
但是这个想法还有一些问题:3 o/ Q: @9 \9 }6 Q8 O7 {

$ s6 P4 b2 s. i* j5 ~( |(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
/ _  Y2 a2 o% K" ~# G$ q! D
2 F, p# b/ a, V* k  l9 A6 O(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) i* {4 R5 p5 C+ M( e

9 U+ ^! O/ j6 }' C! f# B( m一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% ?  E2 T3 c# l" ^" p
& X% Q: L5 S+ z祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 B* d3 i$ R% a! f2 B5 U& s& E. P2 q6 P
! l: h2 O, J  B& J  V5 v, e, Y
117
$ ?( `  P( [% D/ e8 l
20 H; p& |) A8 c' j- C" I1 |5 }
体重(公斤)
! C/ P) ?- b9 h& A' o
75) j( h8 f/ ?2 R5 G" e* J. w

6 ?4 j$ T$ Y" ^  B: l; _2 S
血压5 Y3 F$ ]4 E" s! d/ X
正常
. I! A& E' |5 i% t7 d# T

, {* A' M7 p1 F# w8 g
心率
6 ]- i0 Y) J, P4 H( r) j
正常6 @5 z4 e  C* X/ S' M( t
8 r0 k: ]) l) [! `+ l- s, T- I
胸部/ s9 y! l" ^0 \6 o% l+ L
无胸闷,无胸痛
; N' t/ r" P- M4 |" n( o
3 s) c" p2 [; u1 ?0 a
呼吸系统
& ?; k4 B) f0 b! R+ @% O
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰8 U5 ?1 ]% l. }& z1 s

" D  J% b2 Y, k
疼痛感
" J6 q$ @! U( c6 j0 r# e5 D1 F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感* b% f8 K0 p5 A2 O+ d+ C
; @3 h: J3 w2 l
排便
" t: I' {4 Z! l1 K5 O
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形) h" k; |) [2 {9 R% q
5 \! P4 s7 i) B. T
排尿7 j: @, _" o! a$ z+ h. f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 Y1 O+ c. C  x
$ o( T" I6 [- @) ^, y& n+ p' D- Q
睡眠
+ P- G- }/ m( s% T  ?! c% p9 u* l$ b3 O. I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) |2 m. N& }3 R" Y# o$ }/ a! S
# }) l; B0 ?0 H3 n
饮食
$ C" e! e+ `. w) v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( L! I6 c4 o( S# I4 i# \6 G
5 v# x. v. k6 @5 y0 v! S' Q7 e
心脏6 d1 k. K' u1 H8 Z+ x
无憋闷
8 Y/ [, X5 N* Q. m4 _

/ W4 ]" V; ]8 ]: n: b

; T* q3 W# |* x. A# d( e+ b) P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. u0 T) ^/ F. K; E$ j
- f' ?: {( B1 K9 H  `
肌肉
* |/ ^, g: w0 o
无肌肉酸痛,无抽筋症状  F1 a" w9 ^' K* H

0 U, ~) b& v: b2 t
头部
3 H5 X/ f& a, I8 t5 J+ g0 Q% \
无头晕,无晕眩,无疼痛* G# H% V+ m4 p+ l

, Y6 S, y: p2 `
头发
- M' O4 T4 Y. I+ ]1 k# P2 B
无掉发
6 T: K  [* i4 N: ^: u
) W$ h5 x; K* _
皮肤: i2 }% P+ h* R! R" u3 e4 y* M7 Y
面部皮疹较上月好转
! q% `1 i" u& N
2 H" x: e7 u* n* N
口腔
2 \  P5 H8 a( i
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感$ v8 ^8 A2 R. Z7 V* ]" d( {

: e, T4 u+ S" S1 J( K
声音
9 Z: [( u8 X0 N  f2 i2 D3 I! j$ h
略嘶哑
4 G& G+ k4 ~  T: `/ m: o, B
  P) Y1 f0 L. {7 K- r% t# T6 ]

) h5 @/ S/ V' F) r. d
清水鼻涕$ G+ E2 {* o4 w/ |% e* t  H! n, i' e" L/ `% _

3 ^9 a4 B$ ?. G( L; M
耳朵
' n4 _- k' g3 s9 \) X
无耳鸣: M  P9 u! v/ I- d% J
" i. q3 m5 g6 F* r. |# L7 y
眼睛
! {/ x( Q% S+ X( [1 `! O! O
视力正常,无重影,无飞蚊状/ I: x# s# b" F' M8 S) C; b/ ]

# g$ P" H7 O- s$ M+ L

% s# \5 C3 ~2 h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 F) ]$ w" x. E5 X+ L

' c7 T3 _3 ?; ]( W/ p
% h- x# r, H! n  s9 Z" w
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
! |' {4 h/ c* }9 \- Z

. {) f7 E, b; _3 s# N

, `1 q; e7 @+ ^: u8 `
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) }) E; t% E9 q
( ]; G, ~  U5 V/ [/ _1 \% c6 L
其余不适感% ^' n4 I" K/ n( @
其余部位无疼痛或不适感; A7 Z# f4 G9 [' ~
9 R% a' B' |0 |9 Y

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