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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44582 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
& u; _6 [1 W0 L# o( m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 U# _" z# G, F' N6 f

/ b, H# `$ s* l1 L' ^: {& [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' d1 a: N7 s1 H
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。0 G3 G2 _9 s) W& ?9 A' J3 M, E
- A+ h" {' X7 w1 R0 K7 F
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; b" H1 d9 {6 a! Y% n; ~1 x$ k
( J' h& N* @1 l# j- E+ I1 F* U$ Y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。. \0 x- [; U$ D* X) K8 i! e
  o1 p0 u& G! A8 l% _* ]
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) y* x# C# x' d- {1 Q
* P, ]6 j; A4 ]/ M6 h7 f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. Z! Z& ?  @- N! G
/ ]( V5 B6 o/ j5 A然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; v) w- s) g  m' N4 Y- T; k. ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
: u' m+ }8 Y& e* J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- y# x$ c: {* ]' X0 R! U
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:) M6 j! D/ B2 S, ?$ H
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 \' |9 x; f8 a2 l# o6 m  V+ C大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
0 E0 b) Y( L; ]7 W0 w
. |3 q3 e" r5 _1 ]7 Q0 {; T9 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 T2 l! o1 y$ V. p% N- v9 q
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  }: Y/ u1 D4 W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) F( e- h, l' z' h7 o5 T5 j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。! u- t* i" L7 k$ ]
0 [" k3 z( S. c8 [+ ]0 Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 j5 F* r3 B3 ^; `我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
( }/ d. j0 M1 u0 w2 Q# U. y( i此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 V( R9 K! r# M' M0 F

- @: t6 [7 d: w' l6 r' K8 j0 `针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  B0 u! {3 g! P

( P' U3 @- d" l  }" D3 T以EGFR位点突变的患者为例:$ A4 t% H% Q3 x) [& L1 k
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
* I+ \: g% f+ N2 S2 ~* Z4 I1 e6 c% H
; f. G( d- m, N  z# S以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ Q" v  e  F) H1 M4 }
- `% m! g: I: L  ?1 P9 K. O但是这个想法还有一些问题:
+ u5 _) L  m$ B8 E* E/ L" A. _' O4 M
9 @/ a9 V3 e8 J1 Y3 C(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
% Q7 x  o! B) J1 A
- ~) O( S' E4 y2 A  F# `3 w( h(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 g$ p( {6 M/ h  q7 S2 W

  f( u2 r$ c+ \9 @5 `0 i6 @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 A+ q, P0 h0 [

# b: q0 S7 f; m  {0 s祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, M$ }' c& g$ x! U' x1 F; U6 \
, y) x% i, B7 @/ t
% v) W1 D  O9 m. p' B' d) A- L! y
117! Y# s" t/ M. B
2
/ b) Y$ E' ~# v& X% ?( Z
体重(公斤). j, E: Q. U$ W; ^
75
, v- ]3 g9 u- o. D5 x. J+ j

2 W' y" l" p( @' o& E5 h% E
血压) z5 m% }! w( c6 {0 ^9 B" x
正常
) F* P: ~2 p) R# Z3 C

5 ~6 M2 ~5 n* z2 b3 j( }6 i4 D1 e' S
心率
8 v& O) t0 O% O4 ~$ l* D
正常3 i- K( w- m0 ?* P! s8 T0 O
" G" _1 p% P6 l* r5 |. R/ ^
胸部
2 r& o, T$ A) h4 {8 G" f
无胸闷,无胸痛* B/ {2 R% b" D- h6 H. I2 m
' G0 e' p7 |2 l
呼吸系统' j1 J4 e6 e; S$ C3 w
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰- f" }! t7 v2 C7 J
% b% h- N+ r# B. A" H
疼痛感
  r& m1 r& j3 F9 r# e& \; l/ {
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
& a1 v/ }7 d  i) |

( X# }2 |8 e% q4 O9 _1 w
排便  V3 {6 [# C. r& [. @2 G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形' I% M3 `9 q3 e& g0 S* @

, s# V- O& ~4 u7 d7 q+ T, V( Y4 w
排尿% E2 J' q  i5 h( Z% M* K" S; q2 Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 J+ [' Y7 C6 J

1 M0 j2 n2 M3 `, c4 A5 |
睡眠
, f# E; M1 L+ }0 E: J% y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 v* c1 K! T' _% l/ Z. L/ t2 d

, A- K' m, b: [! _4 v0 F: k, |4 b
饮食
' O* l+ n5 M4 F0 F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 l5 Q" o0 p1 E6 z& o

8 c/ T: [7 V; S+ ~: Y% D* O
心脏+ g6 z- ]+ L; |) k
无憋闷
; ]9 y% Z1 n  A
) |* b5 u) [4 r2 _0 ~

# u2 E6 I; {, o
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀4 E3 H6 X. _7 T; ~, l
% g3 M4 C1 ?: O4 Q" ^! \
肌肉
8 `& |: a$ t' f. w6 H
无肌肉酸痛,无抽筋症状
" W& _: N1 ~+ x  n% t8 p3 g# l
8 u9 C& _0 ~5 R; S
头部
- \0 A. L/ r  E) \! ~
无头晕,无晕眩,无疼痛
( B) u  g# y- F' m8 r3 l

( a, O* w' w' V' H% k7 w$ m: b
头发
5 q8 Z. n. c4 g' K  F7 e4 R3 R
无掉发
, j' `: l! H$ n! V" ^  [
4 E/ D4 ]' B: _- l6 M; z' g2 D
皮肤, c0 x$ p3 {1 I5 ~1 i; w# N
面部皮疹较上月好转& S( P" M% m, A

$ c& g1 Z% |9 ^- i0 l
口腔
6 r3 y0 Q( j3 L! O$ r
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. ^6 Z& e8 U, _3 V/ C  f% f: Z" r
( w& z+ @* f# H+ j
声音
9 [2 N. d2 k+ S2 o. V+ p2 s
略嘶哑
$ i! C9 S; N& A) p4 r) h9 r

( o& b& j: `" Y, ?& h
" R- i# D) b  q9 @) y8 ?
清水鼻涕1 K9 g/ X0 B5 Z. y& D6 x
; {8 q6 `3 m! j2 j
耳朵
; D% L1 }, f0 @# h% P1 p
无耳鸣
7 m( Q: o: z. n0 e# U/ }) j

& C. Q2 p& {- X- V0 d' Z
眼睛. ?% V5 ?2 V$ y% a; H
视力正常,无重影,无飞蚊状- a/ G8 s6 ~+ E$ }& N
% a5 L6 r9 \) X' y5 {" t
& H7 _9 d2 l. ?9 ]+ E- T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& I) c& g7 e6 ?7 j- u- u) \+ Z

6 W4 `' K9 A3 q! s) R; R
# i2 |  |$ Q: `5 V. Q6 h3 {9 F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 V1 T, T0 e# x3 |: q" O% p" Y  Y0 q
' O4 _6 X/ e% e7 _3 q' B" |

/ B! B  _6 E& H- O9 U% B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感! _) x5 e  X/ H& a, ]# R9 J3 R
0 g9 r# Z- _, V" ]
其余不适感* F5 X* v3 x( C3 e. X
其余部位无疼痛或不适感! V6 T; S' j: V) u3 |: q

) V, z! e% f2 U2 g; F  v* J- N" \

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