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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48733 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 ?# J9 g2 t( |; |" y" {+ H
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
: B$ a# z; {/ O4 F' e& D! _* g2 \5 q6 e- ]
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。4 u( a1 C6 O2 n1 e- u
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 v+ s4 M; r2 W; m2 F
' h) B$ q5 T( U根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ Z+ ?" V. {1 N
8 L& O& [% e. S6 t
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。9 B9 J9 }4 b4 n
: Y/ J: G0 I, t( w
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
$ `' [! S) O9 U7 R8 J9 V: S" u  k
5 h) _$ n/ J. |. C2 k2 k今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' W3 i1 ^0 R+ F  c9 S+ w7 e

% e2 G% \9 W" G, m7 l% L然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, q+ r/ n! W5 N* W' J+ d; ]明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 C$ w+ u3 j$ \% U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
9 d) w. s9 W% q4 d* D' D2 d考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 Z6 H! d* }" K1 Z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙# A4 k# q% d& z. G% e
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
; g- a% L0 h/ n2 N& s5 ~$ K& J1 e. v% q# f- b3 A- N& l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 S; [+ w7 ^0 g+ {3 G
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) `0 {4 y/ @" F5 \. E第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" S0 q. N, H' e+ W$ ?" p& b从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 ~9 C( Y7 }) w/ M1 X
; i2 S  E) \) r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?0 P. Y& j+ T4 M! W% a$ G( F4 A0 T8 G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ y% t' H" f$ X2 V; R& F8 y, G
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 b" G& s( F# C) R" c9 e1 |' A

6 D/ ~# }5 r  F. G8 `( Z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" b& n) G3 E) Z( ?& U" W6 C1 e5 \0 V/ f% L# J! w* w
以EGFR位点突变的患者为例:
. B: o) j  @4 ?9 A( A; q/ w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
' b$ e5 w1 H9 K# m& Y; _5 d$ w! E6 m) a& f3 i& m
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ b3 J/ t; Q+ A: ]+ i3 f- P
0 U! M$ A1 G+ V1 T" ^+ p1 ?但是这个想法还有一些问题:
0 }; P( C; A% G  f' n( N' N: t4 Z) d& x+ Z# R9 F# p3 [; Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
, U! o/ m5 I! L0 t1 U* J( X4 N  a9 |; ]
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 d" B2 R9 P0 s( v$ U' Q

8 F% s$ M( y- m$ c- \一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 h, y, K: v( B$ K) t% l/ s8 a! e/ q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。7 }: |& f' I, X' }( J: W/ M0 b

6 C* J4 C5 T5 r3 m# W
1 C5 a# y7 i5 s+ b3 d% i) X
117
/ }; z3 H  H0 o5 m! `! b# C
2
4 C% A( D6 }0 w" F0 V1 Y6 Q- `8 J
体重(公斤)
. r2 f$ S0 y0 i; m6 E: ^
755 c! Z! `3 ~7 N% _/ o# W1 C
: ]7 v2 h/ a. r0 X! Z7 b& ^
血压, M: Y7 u) x7 X( Q6 F7 M: U
正常# K2 ^# K" }6 ~# W! ~. d
) s$ W/ G9 U& A; q* I
心率" f! w1 }: u+ \5 m! `* U1 i9 r
正常- Y; p  Y1 K+ J" X

! f" |2 D# r3 ?/ e) X7 s0 _
胸部8 A5 v  O6 J% y9 S7 u
无胸闷,无胸痛
9 K4 [0 P& U  A% J- Q. y( F0 `# g

$ H4 |# P$ F( I5 ^% d5 I6 P& G
呼吸系统& j& |6 S- E$ S5 _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 c5 d  {. J( H" w3 m5 ?$ S
2 T* K! P6 Z1 x+ O
疼痛感
! u/ U* s5 y: O+ ^9 R7 P
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感1 S7 {3 g; M: {

' w! e2 `7 s  R5 w( M
排便
- D# T& ^' c& p+ o  b' H, }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; F$ S; K& ^6 P7 _0 T3 C* m# _
. M; K& j0 [) a3 a4 K8 g2 [" |: F- s
排尿' X' Q  I; M! ], B+ Y; n
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感# Y2 _. a3 l) [; A4 X$ j1 k2 z
3 E- A% v9 [, i- A
睡眠" R' c6 r0 s' m" o. x. _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* z# D  i4 h2 T3 W

- \% j) K+ x: {4 y+ F- j
饮食
6 ?4 s1 u) Z. N9 ^& A5 w6 V* S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感8 d0 `" C1 `+ b' f
) {5 _$ g. g; e1 P$ g. h
心脏
% m# o/ P4 B' U/ Y5 ~, m
无憋闷
+ }. E/ @0 ?( N6 h; y8 R# ]7 t

$ l8 _2 K) w  O" d+ a! w# i& V

4 V+ b. l- l& ]2 K& q: w  H# \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, b  J  K5 P8 T% J+ m% X( [

* y$ L7 l+ o% Y" Q% }  X
肌肉
0 l( ~. J3 Q( `8 g( ~9 O. d7 t  O
无肌肉酸痛,无抽筋症状& }: [& l* j0 q1 M4 V7 C
& D! Q0 B# t% g+ f* J% M
头部
: z: b8 Q4 D8 G" }9 Y  [( z! f
无头晕,无晕眩,无疼痛
* A5 h! Y8 Y- v1 J3 v1 m" u

( h: y* x9 {$ O
头发
7 w$ E' t: {# y% e' i3 l
无掉发/ @( m! n$ ~+ b9 m- R
$ ^: M) \1 l/ |8 }2 Y! y
皮肤
1 @; s% T+ s- X; w  ?. T
面部皮疹较上月好转5 c: d4 t! W2 m9 ~  R: ~% b

- t. j* @! |1 _0 v, M
口腔
/ V3 z6 K% k$ o' ^, s# e. I$ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
8 m& u' c' W# O4 z7 [# m
! }6 g6 y) M8 L( X, c8 H
声音
% \. J1 {* Y( [# \5 E
略嘶哑
" c* _" I& j2 D) d+ V
$ D9 ], I8 W  ?$ Z. O

# R2 ?2 E# ^3 q- M
清水鼻涕
: b$ I  }7 O) {; ~! w: K) D5 |
) C7 }1 Y. j. m6 |( I; k
耳朵
( c  q* r3 U* ]; d% u9 G
无耳鸣2 Q1 i3 M4 H: }/ l1 M. K/ g

" B4 k# w. [7 {' j( g  N$ X1 o
眼睛
) n, W; X, Y7 }
视力正常,无重影,无飞蚊状
  ^+ i( j, e' F3 }) l: }0 U  u0 o
* y7 I' W/ M3 J6 F
1 c, `' G% ?- {& Y* H. L9 N, @  F; Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状3 C; |! m" i: C, w& _) A
1 I- Y& a1 F3 e" O; t' O
* z' S# j+ J: Q& ~2 C: E; z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, Q' m4 c% B; y1 K1 F1 s- G

  `0 d% d4 _7 }  F; T" b# q& Z8 n
9 C# h3 ]9 O' I  c" M
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' u) p+ |5 U* P

% _3 H' k; C5 R. M" Q, R
其余不适感8 W* ~0 g/ z# o2 T/ ?7 Y; Y! y
其余部位无疼痛或不适感
2 _9 R) n) h( j% U. B, q

+ K, H( X6 y( H* E9 R% o) E

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