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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41274 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

+ u; R* K9 _, p6 G9 I+ k* s: d问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 t5 ^) F* a" `2 E/ x5 f+ v3 e. A) m, E
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" v, r4 ?# A* Z+ G( S& K! i- b, vKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# f  R8 G6 v/ y# Q7 h: {5 `8 O' i) p. Y# b% G
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 k, D4 e4 I$ b, V2 A8 \% S, S% P7 |. v
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: [. Y* a! p2 L  \$ ^
2 ]1 i! f" ~8 W$ b# M
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
% V; ?, s2 D) F' `! r8 H: X6 p
" F# j  C- y8 V3 b- C今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! S, k4 ^( b5 Z7 A4 s' \2 p

4 k# z, V0 o+ N2 P4 X8 V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* r5 |  e: f) [* R- ]+ _& l
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  c  M* B1 ^! {- T# y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
# u5 P0 X* T9 q" t0 X考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. q! @1 [, _' f1 `6 J4 r继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙% Q2 }+ b2 r6 K4 p) ]
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& t5 p, {9 e- Q7 P8 Q
+ i! T4 f, v( @( E+ v, q) D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& _  I! m1 A6 J% @, k$ |
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,9 }) {$ u; }" R( k" y
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 H' c" D9 X6 k9 B: X
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( n! \. g' }  d, a# q4 z: F  y
0 d6 x5 `2 I& k! i# S/ l既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( l5 m: x* j4 I! L我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 S( w: O! J: b此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ R  L! @& U# {% J* V6 p+ W( N
3 u5 D1 \7 l8 Q; L7 N! ~: b0 L
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。7 H. Y& ~' c9 b0 |6 |% z* J

0 x& S% R: Y) d0 S3 M, N以EGFR位点突变的患者为例:
- S. X2 C5 A5 ^( X* y' y6 Z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 _+ T# z( ?5 h- ^# X9 A; K3 {" n
6 o) R, ?9 b4 D- i& |4 W
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。! l# q- }1 e+ l' d$ ~. t2 q
1 J% \" O, i1 o" n7 Z; I
但是这个想法还有一些问题:
% E9 X- K6 J8 m; `# Q
5 H- S  u* h) a0 x% q% H(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* l7 ?0 a: C- M
1 N! R1 e7 |, e2 O(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 t* N3 O+ i6 g! x6 P: K% K6 e
7 g) Z/ p6 f# M1 ]; {一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" f) l$ I$ n8 A5 V; F
$ s; \/ I& O1 z3 x/ q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  }' S: B% N( d  s: g9 ^' K9 r. h) h. A- O) V$ ?# p% e+ ]

- {; L! T+ w# R9 v' _
117- `1 Q* i6 C: Q0 W; [
2+ r2 [- h7 K  i; }
体重(公斤)" M+ F- E$ \' L+ z
75
0 T" B. B4 z& ]3 ~( ^

2 i4 G  j' I7 Q9 Y7 N+ t1 [
血压" w. p' S8 S' o
正常7 D" ]' @! ^) `8 C, o& F

2 f+ X7 `. G3 f1 S! _
心率
6 ~! E9 T3 c  J5 F6 t' x
正常
) y8 X1 z+ `4 u
; J- B5 {: D, k" g2 S8 R6 C% S6 u
胸部2 s3 B! o, H% E$ d) R# _
无胸闷,无胸痛. M  P4 ?) L( d; l. L' F

7 C) n9 c8 i. {6 ^6 x
呼吸系统) j2 [$ ~* b" O' F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( ~' k5 h: A) g/ Z# K
8 a% P0 r& j4 g# C' f) `7 o/ c- ~
疼痛感1 s: A$ m7 t- X9 w+ _" B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 b  _5 _( I( m4 U

9 n+ ?4 C$ P: X+ |2 F8 w
排便- Y% e6 U4 V( p) @4 @& S
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ I( P/ r, B1 T& o/ M9 a
) N: M7 n5 u- z
排尿
; ]1 a6 g+ {# n# ~& D7 C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, z3 H, p* I$ q. e8 j0 {3 Q

7 j. R0 |% A6 T/ ?, ^' Z2 D6 d. y
睡眠
" R" N8 J( l6 ~- R" M3 N! j' f
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ u/ d; p. u" L" l8 o

) }; y+ l  _4 M* s( u& Z0 }: ?0 A7 l
饮食
( ?* z% {1 e6 x- p
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% Y6 `" H/ F2 c8 B
: f, C. P* X* |+ ^; k$ k
心脏$ d0 j6 Y: C' m6 Q
无憋闷, u' Q( q* S; ^. E

8 C) r. _& i+ F5 q3 o

% H. Z9 R- a) e* O9 W
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
  Z& Q5 T7 Y7 k1 [4 w6 q8 n
: W" O9 l  Y' {  a
肌肉4 U( l7 g2 N$ _! p' z2 K& e6 C+ D5 d
无肌肉酸痛,无抽筋症状' G1 P. f( Y) Z
) v, G* {  j! j
头部
; h1 Z7 t0 P9 Y- o6 o( e- y3 U5 f
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 U& j- w! h% k! `
1 O9 o; B2 l- B5 c* {
头发8 F+ F9 x  e; l: p; F( R2 X
无掉发
0 G2 }% ]4 t7 F  M7 s

/ U$ o1 t& D1 C7 g2 O( @1 `$ h! f0 I4 A
皮肤
! f7 ~# R0 S1 O  g- ~" j
面部皮疹较上月好转" N( U; G3 r7 m* x& j

$ B) K  ]* L( T4 J$ P4 Y
口腔
6 C( O; K" }5 E3 @
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# [8 Y6 }+ H4 w/ Y

7 s: h% s& R& C/ D
声音5 K- `4 ^! y! r
略嘶哑4 j) u1 A" `$ H+ f* T1 Q! l5 c
: J9 m# r% L$ x; Q, C2 W' K

8 ?! H. i' A. W
清水鼻涕
& |: M: M: d4 ^5 [7 M
  ?4 z1 d. X( J! K+ }5 z
耳朵
3 `; n. n2 X" f8 b
无耳鸣
2 ^& l, x$ p  p# `* P

9 L" U& ]: j8 u2 F/ Q' W& m
眼睛
8 ?$ [6 a6 a' D+ \) f
视力正常,无重影,无飞蚊状; ~" W" r7 m- o8 {& [1 V4 K2 d+ e

# u% _* G/ Z0 |5 P, l% d  d
0 f8 }$ G3 j8 |: P# ?. G
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# o: u  x; `. w7 I

) t' q: Q5 ?, C7 s
* }% |! V8 \' p- ?# M
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感; r5 A# e7 m, v# h: b: f1 V# B

5 J/ `3 A9 |& X! H# i
! a0 v) x' i( ?" F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ s& {/ K; ~! I  G( v: n$ _

$ }" ]% j: |* w6 D) ?
其余不适感
3 a+ u8 I) H5 d  N7 M$ i
其余部位无疼痛或不适感
1 z" |) ?& R9 C4 [% h

6 r' D4 c! i) D8 `. r& [' ~

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