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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58977 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

; k( U* E$ _; h0 D5 y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - M& _; H- a, ~. O
8 D! b! J$ h( f$ G" [& P
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. |% I6 }* s  O1 D+ F
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。. ]0 D; N1 f) G8 K" z% W" D* _- X1 R$ Z

3 `7 G6 a; a+ E( b$ ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
+ w1 L$ X# C& L7 `; S& R4 ~; z/ A7 o
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  |0 O/ Y" y, S+ R

* b1 G% C+ c4 \7 w7 |那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 7 y  K5 ]2 M2 ?8 \. l: ^

9 e$ W& K/ K3 [  w今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?1 ?; b- n' Q9 i2 ]. L8 m

' X1 g! z/ x. g# ?! F. I6 `# R然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ C  r3 N0 N: q/ g& d
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ |/ Z4 a3 j5 X$ g1 R! ~: X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* y% ]2 X& ~) w4 [% N' X; w3 |
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- O7 Z9 R* W8 c  i7 V) q$ S
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
: \9 a$ ?* @% l. p! e8 d大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! H' q* `* _1 Z
+ f& \: [, r7 a, S0 D* a1 }$ g& {  {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: v; l( h( @  K0 \6 \4 p目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 |, H4 b0 m2 F. a- l
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。2 v' e0 j1 E- C( D4 K* X
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
. l2 ?1 m; j0 G8 V( ^( O* v! g  R" f5 }
  V% b7 M5 c3 V( p; u既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ A4 K7 }( C4 x: e4 A- n3 v
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' C5 _: ~3 U- i2 `% c, g6 R3 Y; P
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, }2 V8 F4 Y" r: K, ?5 t% A) x" B4 s% V- V1 c: x9 }1 ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
. z- z5 Y0 \/ p0 S( A$ Y7 x. H' i
9 t' ?1 v# u% [3 S8 @; d3 H以EGFR位点突变的患者为例:7 v! V% }/ Q  z' b" }4 T# T
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 k* U  g. d( v( \
( P* q. ?3 ~1 I& r/ S以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
* k1 w5 ~) c* \) [: O
- n  B! T, L- p但是这个想法还有一些问题:
0 [4 g) ?0 e- _; _! ^' Q" t# C  @! l) l6 J/ ^/ w1 S6 Q, t& C: u' f
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
/ r; G. C" [1 t
; e5 N* f- C2 L. h+ b$ j/ e(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( M3 @" N2 y9 x* F! t2 A( E
  e; q- o7 k9 c4 G
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; q  ~0 J) v# i' h; K- |1 q1 y+ G: {: W! y, O: @
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。) P; u. N! L' V/ u! X

$ k* |/ X: F  u( T. e! \2 G
" A8 o& Z$ M1 V2 g$ }' u
117
0 z5 S, Q" m5 q$ i0 B
24 s8 p7 {# q; r0 J+ b* c
体重(公斤)
7 R3 P. x2 Z7 n- ]2 n
75
, k. y9 c% f# h& \

2 A) I$ E. h) X/ O  l% _$ f9 s) i
血压7 p& p) C% X2 w& W- u* }# }( U
正常9 J1 a8 l1 R3 _) s9 k! d; f/ O

, k8 [5 h& l8 J" n. @/ \2 |* n
心率
+ F9 w% i' P: K8 {& a2 r: \: ^
正常
9 g( T2 ~* p6 L  C
* ~% V8 @# i% @  g! C
胸部+ L) a& s6 L2 `3 z. a
无胸闷,无胸痛
. x5 Y% s* ~7 D- E3 i+ Y4 b

9 r0 |' V" J. h  Q9 |& J
呼吸系统
, D9 h% w: ~" G$ {2 t2 x  C& O
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 i7 D/ b( d4 ~/ ~

) r7 a0 b# K- Y1 B- }% |1 B
疼痛感
! D5 t, [, _* n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感5 e- n( D- s1 g; e9 U. v/ D- z
, I. J! X$ g4 z) W% L& i
排便: \9 Q' z6 \7 r; h: [7 F" T% [/ a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 _' z& [" R" p6 q- ]) B

' @2 f; A" m2 x4 ~5 C7 c3 g
排尿
7 \. |% p2 T# ]& R5 \9 o, q) r* b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! j+ M8 Y, P# u! B  ]+ D

9 H4 K& k3 R8 o
睡眠
+ N8 F! g+ m7 ^( y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 g7 L) ~* J/ P* \
: j% s, X, K4 @/ a3 @; B2 A! U% E
饮食9 G4 w. [6 |" F, c( S* l3 }& D
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 ?+ w' n0 @! s+ L6 g) |
- _6 h  {. k. k' B( F
心脏
% Y( Y/ ]0 S) Q
无憋闷
( ~: W$ K- J- J6 z& b$ \- {

3 d, @4 P" ~- D. T, ]/ b! k
* r, E0 W0 L! P6 k+ b
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( ]* ]; s" \9 I/ `+ L- _

5 F: Z7 s1 d; U
肌肉
, W$ z8 s* e5 G$ p& Y+ E8 ^9 W
无肌肉酸痛,无抽筋症状, X5 t4 K( ^; _$ ]
+ c( s% y  M/ {, p) p9 h
头部3 u4 d' i) t0 `, e
无头晕,无晕眩,无疼痛7 `/ L1 }$ C7 o* V

8 H7 N3 ^' y7 M3 e
头发, `( ]7 P% n% f, ?. G5 U
无掉发
$ N& U8 X. r3 a0 y! R' E

# Q! H& j9 \1 p9 j" E2 h( u8 a# |
皮肤0 [& w1 M9 G5 W6 h
面部皮疹较上月好转
( C& c( s+ U. i5 B
7 N( `' U  p0 F! M3 E8 M7 g
口腔
9 F+ m" M& h+ ]8 a# W: l/ U6 J
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
& ?& u7 u* s) m8 z5 T
' p# S9 H5 w! F$ v- ~% @
声音
3 I0 R7 ^( ]- u: ?( S2 \
略嘶哑2 J7 {; t8 F5 v! h

1 s" Q: r6 a/ r+ I7 I$ m+ `- H

8 Z# A/ N$ H4 m
清水鼻涕
. N6 O; D* j! P  T/ P' |2 J

# B9 [- k6 \! t& R  C" Z
耳朵3 i; l7 B5 Y2 g
无耳鸣
2 P  q+ \5 {" B: @7 c' f- n

8 x, A6 q6 z% J
眼睛4 D2 n! Q" P9 x% v4 R! N
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 T2 Z$ r" s! t" K( C
1 f& _" c, U+ e1 t7 E5 H
4 L- e( G; s- O/ R' |
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状' A) b0 j. o2 V' u- r$ Q, P
, ?& B  e9 q" F
- F  c/ Z' G2 |+ C$ C. c  E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ v0 ~  I" o) {/ J3 m

9 _7 W1 y/ N3 s# [
- Q7 o9 K& q, W1 o5 t+ P! l2 X
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 K9 u0 E+ u  R1 ?8 R$ u: l. ~3 |
$ q  c7 n+ {8 d. |
其余不适感
5 S1 S" Z. A% a. P( ?/ ^
其余部位无疼痛或不适感
3 M3 z0 d3 M  L6 ]
3 f8 ~6 ?8 n* b# ]" g( y4 i$ R

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