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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42804 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 A/ |, p) \: w; c4 H5 a
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- m0 x5 E: [/ e3 f$ r3 ^6 i9 K
# l$ Q, @- q) @( P6 D$ j/ x3 p根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。& y) v( p0 o  _5 y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. S; c4 x+ n: z
1 \0 W9 F) A, r" g2 W" [. B2 G根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
' H* W3 E( B; G. I7 F& Q, n
" Q, Q4 h) B& G8 k% J. \" E另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。/ S% C- v, z9 n3 s3 d# R1 V9 D

$ Z% H+ e( b  n* y8 z% Y- s2 U, g) o那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- v% ]1 t* y; o* r& D' `& H! o9 p& S- J; a: Q5 P
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) Q6 ]& S5 @6 h4 l: s  T, t) {5 i1 e! s% h  o7 t
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。  U. e; ~! r5 F/ M, f) i
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, i% M5 h+ L5 L' e: L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 v( f; _, W' B
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 E1 ?% r# l& p继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 l/ d: M& g6 ^: {0 e大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 w3 U  q( r! W& v4 `7 Y! x
* {4 @+ s" P% B: O9 c( V* y- G* e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, [- q; |9 b( O
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 [: S- [% ~5 X1 V, ~; H第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- J7 Z( ~$ w( Z% F' x" d
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% F$ a* c; K9 l
, O& ]& Q: h: O0 |4 q# M
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?8 }  D, U- y! v1 W
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; u; B) I+ v/ L+ K
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ m3 S* E  |) [: s8 T$ B
. W: b; C9 e$ ]' {% W- O1 R
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
$ s- C, r) P' D* f* ^- i$ j, U; s% w" R1 g+ _6 G
以EGFR位点突变的患者为例:
9 j! S) w3 O8 ]3 {可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 F  e. v" }- t
9 H# x  {% X/ T2 {6 I  {7 ?# O
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% {0 r& @; W8 U8 d  T( I; H( k/ p
  T3 b3 d2 K3 [# S/ |8 d) g但是这个想法还有一些问题:
/ T! K4 ~; ~7 n2 H$ M  ~2 b8 H( O6 k; F
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 v, j" z9 _4 e- @; J+ J4 R9 t2 m+ r! Z( o9 Q$ X" b9 e6 ^
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 Z+ _* m# n  |# I, `. V: E9 ]

& @' I$ P# K4 S8 g7 U一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! v! r) P- U0 I7 Z/ g, |; X4 q2 T. s. n; v! [6 Z% X
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 M# L  @5 B$ P$ ]  E  L% O, U0 {; q
" O/ [  F+ r3 F, r! J3 ?- g
117
. w, o2 n* Y( Z1 M: A) G
2
/ R- o6 ?  H4 ?
体重(公斤)
; k" i8 Z/ ]+ M+ A
75) R. X, j7 v, N

5 M7 z4 t5 X: u+ X3 Z6 C& w
血压
9 d) U+ N" a9 V) n2 \
正常
& M% N% f  M) n$ h/ e
% f# C5 H5 r' ~& j
心率$ }& C" L" a$ K$ I  Z6 b, a
正常4 @# [% C6 q: c1 v

9 }1 n: q  p0 n  [
胸部
$ b5 i+ J8 b- |& m/ J* S% x
无胸闷,无胸痛9 b" P1 v1 ?5 I/ h# J0 j

/ W0 n' L. T, a( k# D
呼吸系统8 B! y9 U4 ]2 |" t
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! o- j0 o" X4 ~, P
* j# W' g  t1 x: a9 y
疼痛感2 L7 _- M0 ?+ V" i9 b1 d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 d6 `4 J# U2 M# N) z
/ C1 k7 r8 n( z/ Q
排便, x: P2 E: p0 P$ Y) K
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% ?  t( N! t$ F
- \) j4 ?2 ]# M! N5 R
排尿
! E' S1 x" S4 o: A" ?: e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" Z% [8 |8 w& o: b  ~# T2 s& _7 u
5 l- ?# w+ x4 P
睡眠# L7 A) c+ d' ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ S$ r; Q* w9 G& p/ W$ K

3 I# b7 L- h( c! Q
饮食
5 }) y5 k0 [( @; v0 Z; v% w: o( i1 Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
6 s; v! S' G  Z7 ?. c

! x2 x, F% l5 B, \" O  ~7 q. H
心脏/ X2 ~2 q. H9 z7 j: e1 X
无憋闷
  v& `4 i, Z+ P% k9 J
: g% o' O/ {/ z' m9 t$ o

0 p, c8 p  G! z/ W! @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- F3 q9 n0 m0 R

2 l( N) [7 ]3 @3 m8 l" v- r# Z# }5 _) O
肌肉
# C* y8 g2 _, m+ {
无肌肉酸痛,无抽筋症状
" I) v3 ^1 p  J. M
& j6 i3 G9 u* }4 B  T/ |
头部% x6 z3 w* Y1 w0 {+ M+ R
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 O9 L% Z! R% K2 G

% S5 _% ^7 ^. G3 O, c% B
头发  V3 f# x; e. h& |3 Z$ n- T: f
无掉发
  t8 R- b" G8 z$ h
2 v; a0 w& h" |2 T
皮肤( b% w' l: }' B
面部皮疹较上月好转2 J1 U0 F$ G. H' r% C% @6 |

! c/ _  O0 C# x; u8 P, L( c7 ]" Y
口腔
: g) y8 {: q* A9 G+ J, O( n( D7 P& U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% }, _9 A: r. g# \- S! p; C
7 j$ J) Q  N% e) _* l
声音- k; \7 }$ ~5 E8 N* k: w
略嘶哑
' k) h$ S4 E5 Y5 y& z# D& {# n, W
6 X. K& @, w/ Z4 {& r! M; p

/ ^& r) B5 k' I! t, p
清水鼻涕
' Q7 S/ V  d, U
5 R8 L' V9 n0 S6 S# l: M" |2 f  M
耳朵7 d2 o& M! r" |$ M& a0 ]8 `
无耳鸣
( `& Q! h% I8 k+ \/ r% w- e

1 k1 I7 c+ R; `( m0 Q7 B
眼睛( z6 ?& Z( U, o5 _' u+ j
视力正常,无重影,无飞蚊状8 R5 I( O- \4 f7 A3 \. ^0 g& V
0 U' M3 H0 Q( t8 D

; v1 h2 F$ Q* P* e  s$ d! y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! t1 J) I' @8 h/ \
8 d/ N5 d- P8 @; W, A$ n
: U2 X  n4 c4 P! ^+ ?- }
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感/ C( s, G% _# f0 z

  `1 `1 A( l% T

6 U, I) v: Q! E" j( u# S- H' t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* s* [( W7 Z2 K' K
: V6 q. p$ J% t$ k
其余不适感
0 L' _# K8 [$ {
其余部位无疼痛或不适感" V+ V! J' y* m% z; z
* \. z$ ?" [9 k* A1 |8 e

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