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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135987 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 " K2 G% H/ @5 c5 f9 c. P

& @: M. d) U1 n% @8 d今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; f# P9 T1 [) k6 f                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日. C: c) v/ T' O0 c( Z
                 
3 w# R! O1 \6 l6 S0 e' _+ U# n肝功能:               
* L3 T5 Q: h/ Q9 Z  i- a8 Y谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34; D) d* C9 ]/ o: @! H6 }  R3 W2 \' Z# Q
谷草:                    53                  62                    71                   66                  587 }9 N$ A) U+ t& W) K) b
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! R- N: ]8 Y4 o" F5 T
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- C% [+ P# \% Q% g" `
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5% v- u* U# v3 b- R, g1 N: |# h, T
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  x0 f. S3 G1 A% ]$ X. e
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
7 N! q1 H7 S6 |: A3 y) O) x总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.36 N& p- t, O, w0 a  \
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 q* f! y0 G, k+ U5 Q2 w( A5 c! ?球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1& i0 E$ r8 ~3 o7 i6 s* s. \, ]
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
6 b2 t8 x4 l. s6 L* ^" ]2 [% Z) W# H总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) k8 o& Z3 m- y4 j3 b6 |# M: x
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.89 V: P( K2 j. n) k" y0 A3 u
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# ?( s* i- O9 x$ e  X
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
9 F9 N8 P) |  g) F0 B8 C总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& \& l+ u! a; T2 }+ z1 l
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02- u+ N& U8 e; [; o) i
血常规:5 `% D7 `4 Q2 u
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80; O; m9 b" s! S- a  z) a
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 P% ?( u! ^# N& F' P3 `血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. ]% U% }; k4 z. C血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
- _6 |* o5 U: l. c+ [9 @7 F* H* ]5 RAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
/ E, f$ j5 q# Y* e. S注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
8 x* v- v0 S" p3 v' K. ?这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& g7 K; _: i. B' n/ B  s- F
革命尚未成功,还得继续努力呀~" w$ ^% U. g( Q# t2 v
期待这次加量后的效果~/ o6 q" @% h: j4 X

: d% b% E4 h, O4 F& u" a. U: C# r7 k6 u3 F! V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# W+ \9 Z2 d2 _/ H1 m& i9 }: Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!# \$ \" Q( y( O  x8 e
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

, ]7 P( e/ H1 U  W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: u6 K  j) w2 i$ E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  # c: N5 e7 q# U
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
3 M( U/ V: q% Z                 " I: H7 N2 V  t& L
肝功能:               
3 `4 _$ j# L6 {6 y  l谷丙:         39           43           42           34         38
9 {: F8 f6 T1 R* q, g4 d谷草:        62            71           66           58         614 _6 g$ ^7 W/ U- l: ]
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139( G; X; T8 d4 ]( P% }' y
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
: _8 a& c" ^9 n总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
: Y# X/ G, M9 U' `" p直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
0 e" O2 ~( [! E* r间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 c3 Y1 h( e1 k, K6 Z; K9 S总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.96 b- a& v# D% L. U" {8 m
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.85 n  y; B9 \% g8 c1 e
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1# U2 d$ V1 f. k4 V+ ?0 y
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
3 }  u; m$ d5 y5 m总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 T5 ^0 d2 Y' ~& X# H尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
$ _- ^5 P' T- N. C肌酐:        86              82             80           88      90
9 ]% R# g, {" K7 R" s尿酸:       235             206           195          194    203, a- s! O; H" J# W# o
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
, G2 H8 v' e5 L( J4 E& K# d甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
9 s, N7 V2 q# e: V+ l5 x血常规:5 P& J* L5 A% Q( T0 r5 r
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
5 u' }) `) K' Z3 k红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 g6 e$ d; A9 k血红蛋白:  115               117           111        120      141
0 T& C$ c  K$ J  s血小板:     93               101           119          96       82/ p5 h1 r! c1 @2 p! q- y
AFP:       360              566           693         405      210
& L8 ?0 m. I+ Q, i" h/ X总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~' p# J4 s. u7 i* z4 F2 _0 f) h
这次检查后,做了如下调整:8 R5 C% h2 l% h
1、阿西的量降到每天8mg
' ?% O5 B; `) s: B2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  V  c8 W" O+ p1 {" L  M" |$ P6 j; p
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
8 Z. I9 r: n$ a" L1 i9 A1 n5 O! A不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~$ d  C1 |$ T+ }: J- o
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
. [* }/ v$ J9 p( b% _4 B为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

% }) {) R, Y  k( X因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 G" s( V# f: i* m2 W6 c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
. r9 K1 p& v1 W  G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
6 M1 l/ _4 A' T因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 x1 m& T1 M1 X
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

+ b3 n" B+ u- {" o9 _- {0 B恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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