人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

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' j6 m6 D. h9 g) b5 T$ n: B今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天，如同其它靶向药的副作用一样，也许是第一次试上这种药，所以反应有些明显，首先出现的还是手足的反应，这几天手足有开始发红并且疼痛，当然，这也是预料当中的，另外，老爸反应了一个情况，与之前的情况有点不同，之前服用索坦期间，胃口一直很好，有时甚至都能吃两碗饭，用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般～～换上阿西后，胃口明显下降，这几天都只能吃半碗饭的样子，我寻思着是不是给点健胃消食片试试，因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的，这两天因为手足反应，只能休息在家，或许有一定影响吧～～不知这个想法可行不？试试无妨吧！另外，就如同绒花姐的疑问，我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯，还需要家辅酶Q10吗？

   汇报老爸最新的检查结果：  
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
0 J( j/ e# o. c$ h$ I/ W                 
& j8 D: u# Z0 Q7 _4 I# o" Z+ C$ i肝功能：               
' p0 F3 A, @% |8 F' R% u) M1 V谷丙：                    34                  39                    43                   42                  34
% |5 p) q4 Q) J+ r7 P谷草：                    53                  62                    71                   66                  58
0 r. m! \8 L3 f; n  ~, a% b% V碱性磷酸酶：         123                 125                  125                 118                114
, y# W: X* }" _! d6 tr谷氨酰转移酶：       54                   58                    74                  76                  63
; C: |! ~" `2 i; `# H1 g. |总胆红素：            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ W" r% p% i# \' x* K+ I0 ^: ~" q直接胆红素：        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ `9 }! Q* @( ^2 f  }* D间接胆红素：           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
总蛋白：             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: v- H/ H6 h3 R" P白蛋白：                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
; K; T2 x) |8 Y/ d; b/ y. |9 _( @球蛋白：                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
白球比例：             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
总胆汁酸：              78                                           61.5                48.4               
8 ?8 M+ n  \9 S# z尿素氮：               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
肌酐：                 90                  86                     82                    80                   88
5 Z( ]1 ~; h/ b$ l尿酸：                191                 235                   206                  195                  194
总胆固醇：            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
0 l- l2 ~, e+ S* ~5 ?' v$ V+ z1 t甘油三酯：             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
血常规：
白细胞：              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
红细胞：             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
血红蛋白：            121                 115                   117                  111                 120
血小板：                 87                  93                     101                 119                  96
+ N6 w) o( w+ H# J' `; fAFP：                 330                 360                   566                  693                 405
注：这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天，具体的量是阿西每天10mg，依维莫司每天5mg，检查以后把阿西的量增加到每天14mg，至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的，AFP降得幅度比较大，是件值得开心的事，刚换上前几天，手足反应便出现，红肿疼痛，不过尚可忍受，有了之前多吉美和索坦的经验，这次老爸显得镇定多了，大概4、5天的时候，腹泻比较厉害，有点招架不住，去了当地医院看了消化科，之前那个医生已经认识我爸，也大概了解我爸的特殊性，配了些药回家，据老爸说，效果不错，具体是什么药，等下次我回家再向大家汇报，也可以供大家参考。。。
革命尚未成功，还得继续努力呀~
& H/ `, h' O' J* e期待这次加量后的效果~
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晚上和家里通电话的时候，老妈反应了一个最新的情况，说是从昨天开始，老爸比较嗜睡，整个人都没什么精神，一整天都躺床上，今天也是这种状态，人也没什么胃口，不想吃东西，不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢？有没有什么改善的办法

jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以不必急于求成，悠着点，别太心急！
如单独服用阿西，放在14mg 是没问题的。

雪绒花 发表于 2011-7-9 00:00

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jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以 ...

大姐，正如您预料的，这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg，今天刚和家里通电话，老妈很担心，因为老爸状态不好，虽然AFP下降了，肝功能和血常规指标也都还可以，但是从前天开始老爸就没什么力气，不想吃东西，肚子又胀又痛，水泻有点厉害，另外还觉得恶心，今早还呕吐了，所以决定把阿西恢复到之前每天10mg，已经连续三天这种状态，老爸说话都没力气了，实在心疼到不行，老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
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  汇报老爸最新的检查结果：  
1 }0 \9 R: e$ w9 B, a            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
                 
0 M8 D* m# C. {' i" x6 A# `' h肝功能：               
6 N% I9 r+ J/ O; S3 t2 k/ n, t谷丙：         39           43           42           34         38
谷草：        62            71           66           58         61
碱性磷酸酶：  125         125          118         114       139
r谷氨酰转移酶：58           74           76           63         70
! U* o7 Z! y' Q* f) L  e总胆红素：    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( ]  }* i& p, d2 i! K. t, f/ e直接胆红素：   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
间接胆红素：  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
8 \" ]; K* S# s# `0 M7 t9 E总蛋白：      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- _, a4 }7 t+ n) ~* A4 T4 z  i9 n( w白蛋白：      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
( U- K0 o) |# G球蛋白：      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 D/ C! t; i. }白球比例：    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
总胆汁酸                        61.5           48.4  
4 {- z9 Q, T( a/ w% u' A2 m尿素氮：      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
肌酐：        86              82             80           88      90
尿酸：       235             206           195          194    203
; q% H/ v0 B/ \  {4 `6 g' X总胆固醇：               4.50          4.13        4.03    4.49
# u2 P5 J% p( ~! y甘油三酯：                      1.14          0.81        1.02    0.97
血常规：
9 T* j" L* V8 g3 ^白细胞：    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
红细胞：    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
血红蛋白：  115               117           111        120      141
& E/ t. d/ t4 i$ q血小板：     93               101           119          96       82
; V5 Q1 R4 [- i/ s! n7 BAFP：       360              566           693         405      210
5 t8 u, b. v) ?: o4 Q5 I总结一下这次检查的结果，AFP下降了，其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西，又吐又拉的，随即晚上就又把阿西的量降下来了，每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右，之后就又调整到每天10mg的阿西，依维莫司偶尔会停个一、两天，但人还是感觉不舒服，没有力气，昏昏欲睡，没有食欲，吃不下东西，去当地医院挂了两天的营养针，不得以，这次抽血后，把阿西降到每天8mg的量，打算观察看看~降到8mg每天的阿西后，老爸自我感觉好些了，食欲也渐渐恢复了，另外，上了阿西+依维莫司后，老爸老是说肚子不舒服，听了老爸的描述，买了根腹带绑着老爸的肚子，似乎稍有好转~~
这次检查后，做了如下调整：
' c. V: y2 y" ^6 q1 Z1、阿西的量降到每天8mg
4 P% O9 d+ e5 K' }& g2、因为总胆的上升，嘱老爸服上了消炎利胆片，每次6颗，一天三次
3、增加了辅酶Q10，药用的，每次4颗（40mg），每天3次，在三餐中间服用
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP，先试10天左右在化验看看~
; c) r8 M( _. a- w

为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

loly 发表于 2011-7-24 14:14

* R( Q* K( V8 s0 u. Y8 d0 {                               
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" \& h# q6 i9 k  h; G0 o$ i' ]* G为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

; p4 E: |  V( u6 h1 ~. j因为连10mg的量我爸都不能耐受，上吐下泻得厉害，无奈减少到8mg的，看看8mg的量是不是对我爸有效～还在摸索阶段

因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
8 |+ q( b* j6 j& Z1 h再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一些。不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量。

雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27

                               
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因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
# r1 |! y3 ]" t/ J9 d- u再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一 ...

恩，除了降阿西的剂量，依维莫斯也停了几天，就像大姐说的“不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量～”