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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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151562 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
: q+ n; w+ c& `4 e4 M+ D# D
, i9 q7 k, `& `& u7 K9 Z, |今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  5 {# r4 l) p4 W4 r# \5 n9 I7 u
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; I0 t. U6 G- b                 
5 ~9 y' |. a- @7 j0 S, r1 D/ e+ ~肝功能:                7 _/ m. i: W9 h  K5 T3 b
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
4 R% e6 [( ?) K( L) P6 o8 B谷草:                    53                  62                    71                   66                  58! F  A' s0 m' F- p' {
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% `) v" T# y% C* X( G# f3 f3 M  h' H
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  632 h) Y+ \0 @  A/ z; Q! Y
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 \# |! r# k8 V直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
2 J) |3 O9 }# `+ R/ s间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3/ k2 J9 Z. r6 Q+ A/ D
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 b6 M+ o2 I3 M6 \白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.28 o0 q' x3 z2 `8 i
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  Q1 s9 ?$ G1 N% I白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 f% n, k, [$ Z1 |  ^8 O- c
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                1 ^& H# `3 D7 O$ L# Y/ e' E
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
! V8 M. Y% H3 [8 o肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
/ W1 S8 W7 J5 I# D2 R7 i, ?尿酸:                191                 235                   206                  195                  194* b. N9 k  Z* a
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 K2 S7 n( K5 e3 Z9 S7 S( }甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02: u# J& `3 |2 Q
血常规:
# G" O. G4 f) o- E! f白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
' D1 Y/ o/ U4 |, I* g" q红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 l+ r; \3 t5 Y2 T( ^
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
" n& j1 s# G; X8 H' a! }( l5 Y1 P血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. g; \' r0 l8 ]; I
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 i( b/ X5 p) |  P2 q
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ I" M  ^; x! w+ j  S) l' z) ]
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 c  C5 j7 I( O
革命尚未成功,还得继续努力呀~3 e9 i& w' S: J7 e- B1 h$ d- f! \  k: _
期待这次加量后的效果~
7 M7 a4 K: o1 A( i: d. ?; X0 k+ e$ r3 O+ g# M5 L) h' o1 r
1 l$ l/ _( y( d0 \9 a, D( V$ f* l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法$ Y$ J5 }; W2 w0 u$ k2 C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
; E  b: X! [# |如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' i* ^  M& a0 G$ M, w5 `
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题4 n, E) ?; v$ G, P" Z. A2 e* B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
( s% J. j; M3 `' O            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' ~! W; Y+ a' Y                 9 U- |6 {: w3 E& X, |5 U
肝功能:                0 q9 A) H. [$ z5 C6 ?( H3 ^) X
谷丙:         39           43           42           34         38  A' a/ X, w% n; R9 g
谷草:        62            71           66           58         61$ v0 w3 ^: i1 w" p1 ?5 O
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! e1 d: G& q& [r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ @  n% b: V) n& u
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0) d' s& q0 l0 n1 J+ A1 Q& j- N3 }! N
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
; g) W3 K$ `  i8 f间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
5 z' O# g9 s) ]' V) k# l总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! l9 G6 R3 y3 r6 }* g
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% O6 @! I, o! T$ o+ g! `  g2 g球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ J7 u5 I5 o- J; K1 E白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44) Y) J( \) v+ E" y: Q: Q% G
总胆汁酸                        61.5           48.4  * M. P: U( }9 Q, D" {
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" ?# A! U1 Y* n/ o
肌酐:        86              82             80           88      90" M( t8 `7 Q1 _
尿酸:       235             206           195          194    2032 {0 z$ _4 M( m$ j+ E( {
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 b9 d, x) t4 f- N) P
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.972 ]2 i- |6 h0 D( ]8 v
血常规:
: n2 o+ ~, l& _. i8 y白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, T9 f2 i' \7 _# y  q- s  v5 `红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87$ ~. f; s, r& |
血红蛋白:  115               117           111        120      1414 w8 S( a& v: b7 ~* V1 i* K
血小板:     93               101           119          96       82
( Z4 n! e9 G6 XAFP:       360              566           693         405      210
5 K0 i, `2 k7 p8 Y: E总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ {/ |- G3 P. S  r- L
这次检查后,做了如下调整:
6 t# ~& k* L7 v! B- I1、阿西的量降到每天8mg
) x/ S9 s$ k7 Q) W# D2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ Q' b: Y* O1 `: V: e$ j; n1 t8 Q3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用% `0 B8 z# r3 }! l
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 E5 G; m6 C2 p" v* Z
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ; C/ }. |$ C* t( W6 F# Q
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 U& r5 x( B7 x# g; {
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段3 B+ V# F. h- _) n' C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' H9 y+ C2 T  j+ r9 J- ~! t" L- b+ @; d
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
2 _+ R3 w7 o- D9 `* \7 ]因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 M' [% Q, z% U6 ?3 J$ }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
8 z% X. M0 U  M2 x
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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