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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120610 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
6 U7 a, i9 x  g  W* X1 [1 b* h/ d0 _0 [4 Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  , U, G2 S6 o4 x5 \5 b
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 ^, U4 M; X8 v% U" H5 j                 
; }0 Q$ _& t. i: Z/ w- [& e$ l9 x  ^肝功能:               
" b0 c( K: J3 |- S6 J+ \谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
" `1 e6 \; y  x$ x- s1 {5 d) K谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- R7 X; G& l. K碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114$ C" M8 ?* r) G$ S
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
7 P' g0 h% u  e, |. M+ a$ D总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 W: N$ I4 j' r0 J  }直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3+ `6 z0 h9 R- D3 O  O
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& ^- K/ v8 T" V5 w6 f5 b8 _
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3* A3 X, K7 f( K
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.23 o8 y5 L, f' l& [& Z7 H+ [! X
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1/ W* Z* G' U5 u# [: q
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
& _5 t4 z' P/ y. `+ d总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                . p" C' O8 x& d# \9 [& W
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
8 W+ y9 w2 X' d2 \# v$ K5 c肌酐:                 90                  86                     82                    80                   887 A' r8 y3 s! _3 Y. z8 q+ K) C+ H
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1943 N$ ]( J( P! Q# H: F2 |9 W4 Y& F
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03+ t# P& s  M# U- Z! ?% d
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
5 I9 \' \3 O  Q! Y) d3 e1 @血常规:
1 Z1 w# \1 ]& F1 F7 K# n4 R3 P白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
( o0 e- q; `' i5 J6 J2 g/ k红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35  z4 p8 K3 }5 x8 Q
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
7 R* D+ H4 @, P3 g& b+ H( {* F+ p血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 }( E$ E/ W1 }% O! l& UAFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 m0 f' W. `' J
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果4 ?  K# K* V: L: K# i
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' x& E8 F/ |7 I
革命尚未成功,还得继续努力呀~& q3 u- {% n8 n  A
期待这次加量后的效果~
  `- Y0 Q9 l3 a# G- ?
; g# C( _' k; v! i0 w
6 h- {( H- p$ }" C( v: O% f+ h$ Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法4 j2 o) i9 U: v; i/ M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!# [8 ?: y' W) k1 W
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
: \  d& X/ c  R% z( o: S2 I3 Q
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; [. p# I3 U' V0 S( f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
/ [" g! j- v1 a7 E' Y            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 v& D  h; ~4 k% b" c; @1 G0 S% L                 ( Z2 z' O+ B/ T8 ~
肝功能:                7 M% Z" ^3 Z3 o' z
谷丙:         39           43           42           34         38
4 i9 x9 l) x" o7 o0 g2 \! b谷草:        62            71           66           58         616 w& u; w+ u+ x, ], H
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
; \+ i: D6 o* ^) c. W# @r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         700 ]+ p! [- _/ a
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 L6 P" L3 S$ ^* |) g直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
4 z* E9 X( V7 h3 q* ^间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
  d& g/ Q4 _  o) G7 M  t总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
. b8 H% v( c( [. B/ L白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
0 D) V# e* L+ F( ?1 Z球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.11 w  c4 m6 E; v( P( Y3 |
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
+ D* l- W  r4 u1 v9 A3 a/ f, v* D总胆汁酸                        61.5           48.4  5 N* s: ?: m5 [, |, ?
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2) k' a7 i+ H/ R4 z/ r
肌酐:        86              82             80           88      90
& J, _1 h# S; c5 L* P* A$ o) C尿酸:       235             206           195          194    203/ j, E0 j8 y' I5 S. F3 R$ Y
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ X0 l+ S9 T2 Z; Q6 v, h) Q; M! v' N甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; [( V3 _, n9 ?血常规:# d( X; a5 m7 m" i
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
8 [# t/ f- Z& l$ U- w" O红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87  b- N8 P- c  P6 M2 g
血红蛋白:  115               117           111        120      141
6 j1 I1 c9 Y) {" R' L4 B血小板:     93               101           119          96       82
& Z3 K9 k% \; Z. M( `5 J6 mAFP:       360              566           693         405      210
9 t& I2 C* |. x! @总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~% d/ a) M$ T3 ]$ H+ F
这次检查后,做了如下调整:
( v6 `2 o& t- z1、阿西的量降到每天8mg, t! i+ ~5 g2 D0 }% V4 n+ U6 Q) O! c
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 f& F. O6 M8 I8 A3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用* w9 m8 q( P+ v& @. {3 `
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
, f7 ~, L+ S7 V, r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
, _" D3 J3 v3 P; ~$ h为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

' m/ H: n1 l; i4 n% \: Y* h因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 c/ F7 x/ q/ x3 x' {& f
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。+ V- |% r, r) R9 B. ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 4 F# @* K; N3 D
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; t, [: X* W% @2 ?8 B+ e: L再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( v* g3 v" H  Z恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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