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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119299 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. d5 ^  p+ h: k. e7 p: c                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日/ g4 S2 X$ ~2 Y9 S# i& e! K$ h
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; K) z3 X( V% G肝功能:               
1 P9 C) \+ `! o谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
1 Q6 r9 x( N" F* ^7 [3 J谷草:                61                    70                     53                  62                    71
2 {0 ]) T9 K5 ?碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125" r& r" P2 }0 U- B* h8 n* \
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
2 F0 v+ l7 l0 p总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
  j, X* q. f6 k. Q4 V2 l直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7' P; `, q8 g5 j' G
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8" a) R) l$ @3 c7 x- k* q; l* p
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
' I/ Y( D* j6 ~( |! S+ n2 p白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6* b9 A) v/ r( A  P! }
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4' O+ a1 y0 A- Y- ]8 g, A7 o1 f$ P! d
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48. v$ F; ]9 \% X3 s( k" l
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78( ~8 ?0 {8 u" [
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.39 w0 @: g8 s  t& M
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82+ @; S: S' I& q: [
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2060 x0 P9 G% r  e, B& _
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50  m1 y' g/ k* }) u% e  d
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
4 e* E, t' e& W+ b血常规:  R) Y; ]+ P4 |" s$ c2 M( X5 ]  o
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80" ]" `3 E4 ^9 B
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28) m9 @$ s9 L' j3 w1 s3 D
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
) |* X: p/ F7 u7 I血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
( b+ D# {$ o! _$ F# y& LAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
! T1 i! }" z6 p9 I6 D/ I6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日- z" c) u( }  Z5 {2 X6 a$ N
                 3 j; i' G; }# W9 m; u9 q
肝功能:               
' s6 V: E7 v: I% X% ^7 ^谷丙:              41                     34                  39                    43                   42! _" s7 `2 ^: V( X$ T* h, D" C. ?% T
谷草:               70                     53                  62                    71                  66( S* k  D+ ?7 G' |
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
: Q: D( s7 e: L8 r  a. ur谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! X  k1 z( y( a2 m3 X* E/ @
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
. @$ A. {& x# [% T5 d' ~  ^- p直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
" I0 P1 r$ _- W. d$ Y2 i: |间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 d- D! Q5 j/ r5 J3 b总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
5 j9 Y$ b& b  ^! E" g4 U白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 W- i/ `% u; X7 E( Y; ?
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 Z/ R" E3 ^# t1 ^+ @) s白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47+ X" z6 }/ X+ N( ~8 W
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% I- D2 _# P9 V* D) {尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ C" b* T2 _% R& e/ Y; k肌酐:              87                    90                  86                     82                    80) @1 a+ K# C+ S. c
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195( A9 k1 ]  y% C- ?& N6 B: j9 S- u
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.134 ~+ L( H9 I7 H1 b7 s* C
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ y0 h7 v8 N6 Y/ n血常规:
3 n  y+ \6 B; G+ K) S2 m白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.904 q2 d. s( x% Y) O  p" O
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  r7 H; _) B1 C: s' Q( s7 P8 ?5 p
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
1 P7 N# m" }& d* B血小板:            106                   87                  93                     101                 1191 V! l3 U* k" ]; x+ T
AFP:               382                  330                 360                   566                 693- ~: c$ U. O6 l

7 @$ k" P/ X% D* p6月23日B超检查结果:
! g" _0 U5 g, a& Y( Z6 p6 T超声描述:
1 g) U6 V; H1 V3 P0 t( W1 Q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。0 T0 N3 I# s( j+ `. _" |' Q8 r
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。% J; h8 n. T1 C* g+ x& O
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。  H  f9 x1 E2 a
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. u( h! O/ X: {双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
" g( b5 j* c* c' ~, u0 C% n, u' O, q( k超声印象:
7 p2 M  l1 Z" Z0 K5 x' G肝移植术后,移植肝光点增粗
8 g$ @  r! c7 q  E9 _5 x7 X: u5 r脾轻度肿大5 B+ @7 J2 o! w0 F
5月5日胸部CT平扫
6 @4 b+ Y  W( e影像所见:
! R, u$ q/ {8 m( _1 T肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。) Y$ v9 m7 C2 t  u
诊断结论:* g1 P/ _0 n6 X
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# J9 H7 l0 L- w/ ?4 o$ r/ L# {
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# A9 M1 H+ g$ A6月29日胸部平扫:
: n' l. \3 F# @* L影像所见:
3 @7 B( @; D5 V) C& R) U% W右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。1 a! D3 Z! R& x5 I) g# @4 U
诊断结论:
7 U& _/ s4 N0 [右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
7 ?  M8 T. @. t* K6 e* x两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 k: D) j+ {( T+ D3 }& C4 M/ P2 B注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
5 t; c4 e! Q/ ~1 T! o" [6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
$ c. k0 Q4 Y# S7 p( S* A                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影4 ~; W0 S( I  J& I8 D" V! e
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 A  D$ v! t3 L! }2 {# s' ^& D9 r
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
9 k& w3 S. B! b    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?8 n! @5 x; E# @
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?" p7 L  y4 Z4 [
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
% V% l2 F3 u; w* I请各位前辈指点一下~~$ a0 t0 @# f9 ]* c$ s0 k, E
: z. L$ z7 F4 m5 y4 x. o
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  \- ]9 j, B: F: D( A1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 D* M0 F* |$ }& K% {2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' z8 n& M! I  N; i3、咳嗽是小问题,没关系。
- L. {1 I- s5 G$ C" C: ~5 |. K4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ Y, U( n) l1 x5 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
+ A6 E8 i# S9 n你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

' q7 R6 ^. `5 S$ `升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的$ P% d1 p" U/ E/ p; ]6 X2 X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
/ X) Y$ `& ]- R+ _) I2 {1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 [' A4 v: \$ p好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ) n) y" o/ t) w
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: @/ H* p9 d* V
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
9 l2 q! i0 @! R% c( l! O增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

, i2 P4 s# O% `6 i! N. _; L憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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