人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
- L( w$ O) q* d1 E  m  ~                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
( X; U& W, _& }/ ]8 J& q- m7 b肝功能：               
谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
3 N# ?7 n! Q6 e1 D( A9 ]: w! C* z谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
2 y2 K0 P0 r3 t" L4 zr谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
1 h+ \6 }  X; I间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- l. U0 k2 w( U" ?! [. V总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
8 ~# @4 u( i4 B7 c& O  q. t白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
( w1 [! h% X+ q总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
* m' |# ~  S! N尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
% {3 D0 R/ E, u: g肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
3 |( x" b) l7 ]& B总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
5 m  m: K  C  \& m8 u0 R红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
0 R& b( [" e3 m0 p& Y" ?/ }AFP：                   352                    382                  330                 360                   566
1 H- `4 ~7 y* e6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
! C2 ?& C" ^$ x! `  x  n9 P" {) K' J                 
0 W* ~, T4 s: M; w4 L肝功能：               
6 C% ]3 Q: l% C- p- l谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
" m8 q( j( X5 h7 y  r谷草：               70                     53                  62                    71                  66
% L9 l& s4 Y) g碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
8 H* z  S5 O, A- }总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: L0 N9 A% N5 j, j+ [4 `直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
9 Q: Q, C5 J6 N8 g: C间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) P  Q: e( Y: b4 l白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& T. k: k" X/ g0 A: B2 {总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
) s0 v" p2 n+ F1 w  }肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
. R( N8 [% N: @3 W, v/ l尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
2 @; n: I4 z) y9 g7 J4 q血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
$ o5 f2 C" |+ n2 J& h" e0 _: ~红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
# W: E% R, d  C7 l血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
% ]1 J- i2 `* Y6 _8 I, B血小板：            106                   87                  93                     101                 119
AFP：               382                  330                 360                   566                 693
6 W) B0 {: o" z& q
6月23日B超检查结果：
; n6 S2 ~% M* S# T9 n. J超声描述：
( c. a) H9 E. }6 `) |9 k) x( r肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
$ @- M* ?! Z( N2 o2 t4 d( u* h脾轻度肿大
5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
$ K8 ~2 c' @7 w! ~* t4 Q两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: g# T3 |' E+ q" G5 x两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
' C0 h9 P2 ~9 B: a. \) [. D6月29日胸部平扫：
: J$ a+ r$ l2 ?6 l, v& _影像所见：
+ n' J) F! L9 i: c$ ~4 O右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
& _# D' t& t& n: g右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ L& p1 Z  p4 {$ C9 o/ t两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6 Q* o# g5 q$ ^2 M% ^+ h& r* u9 F注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
4 ?" q1 Y& C7 j" C& X6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
7 I" ~2 w/ w" O' M    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
( \' x( ~' _+ K! e3 F6 h    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
1 b7 a& K. q2 O3 b8 D' j补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
9 L/ B* O  b+ Y4 O' S4 t7 p3 a, Z
# I3 j5 ^( O5 q* h' `& A

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

, K" v) d% c8 b2 `                               
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5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
$ e, q- b' ~' n6 n8 y2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
) p8 t4 Y8 s; \0 C2 s" }" W) i  U! m$ B

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

5 H- O: q! m* }/ S7 ^# ?                               
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0 P* E" B% ?( w, B2 U2 F4 ]4 T你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
8 C) _( m' J) L$ ?/ y

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

" F! K8 ^( d1 G$ T                               
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2 w, l1 y) b, y2 U' `* @1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

+ ]% S& ]1 @& l好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

$ X7 q0 V$ C0 Q4 J2 R" z) c                               
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好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

5 t/ s; q. }6 V( k$ O增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

) b6 ^# H/ k0 {$ T, q9 _憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？