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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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152213 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 [. I2 z, W- b+ |' P# T" m4 \
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
  A% [* O' a, D9 L- U9 r              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天). h# G1 M. N) N3 C1 i, ^' u; h- _+ p
肝功能:               
! w* S( M5 y4 B4 a9 X谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 O- J5 f+ Z4 E0 c4 ], ~
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
* G2 m2 x4 L- H0 C" ]+ i* M6 X3 K碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
3 k& ]. O& L& d4 }$ i6 L+ tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74- v& f5 B& V8 w8 }# {
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
7 x) R/ \7 C/ q  Z$ F' K1 P2 z; {2 n4 [直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
; y% @/ c5 h- }  z6 ^间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 C9 i! `( C# H+ k5 n# x: y. |8 D
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
. c! c  e8 L0 T, |白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, q5 Q& U$ b4 W8 m0 @' D6 ^球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4: o9 Q# r9 y1 \; U' p# t6 V' [
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, S$ I/ _; R$ V; h: ]  u总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78; }! i& |- l& [/ ~. d1 a
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.35 R( M/ K* T8 i  B; ~; k
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! ^% x' c- U) m尿酸:                   261                   257                  191                235                    206' l# D; r* H$ e3 a
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.505 t* u: Z% j4 Z8 R3 H" q& n
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14" L; ?5 A% I, k# N1 |' z
血常规:
. |$ J- y$ i7 y白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
( }: ]/ G( Z2 K; x+ E6 V% r# }红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
) ?9 X, Q- T5 x% A血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. I% `( p6 R! W( d血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
' k* G8 b5 W9 i# ?5 ?4 ~! s. K7 QAFP:                   352                    382                  330                 360                   566! L/ p: [( I6 h7 r7 F
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 l' E) S# e; {( |( k- v
                 : s) }. C2 `( v" K5 r. H. Q% u$ }
肝功能:                ' \+ ]8 _1 V" {  s9 o2 R
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
$ E: D# `, I1 U2 f谷草:               70                     53                  62                    71                  66
6 o9 W5 E2 ~' `5 H2 N5 g碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
7 `& q) e% r3 mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
; C/ U9 _+ [( B6 a5 I总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.14 F% T( @* R  w
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: I$ B: J5 T# X3 t; _! r; m间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% W$ o: |" g0 \3 X* S. S
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. t6 P( u4 P$ C6 {白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; t3 T* P! ]) N7 s! m" H球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5( ^- V. `/ H# s7 Q$ Z  q' V& j+ B9 K
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.478 G5 [6 x: o2 T- n1 H( V1 V/ k0 H
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 ~) F9 B" B% \$ E% t
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ x4 Q- i. H- G1 k5 L" m9 t肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
* O) M+ J( G/ Q7 A. _. |& z3 S尿酸:              257                  191                 235                   206                  1958 z2 I" m2 r% x; k
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
9 F2 Q" s& P# b. H; s甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81* ]: d4 ?2 A- i/ |$ T( S4 y2 _, ]! b
血常规:
! M) _* W3 }9 ~# A白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
0 C/ c' l& K! P3 u' A1 d, c红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24) }( A% u0 N1 z, j/ L  L
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 A0 U) K  h1 S7 E( X6 j9 y" f8 n血小板:            106                   87                  93                     101                 119
/ m* v3 e. |0 }& C7 qAFP:               382                  330                 360                   566                 693
- i, `. O9 p5 _  A' y7 m5 [) ~/ ^1 R1 X* _/ A0 e
6月23日B超检查结果:; d' {  _  z/ @3 f, H6 W6 ]5 c
超声描述:
0 G) P' q/ \  H" T0 L) q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
  b" Z: V) A# s1 U1 B' @胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  e* U9 i+ M6 Q9 Y8 T
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
) h( R' v3 S7 D胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
6 r7 h9 F+ i. F3 o8 D7 b) Q双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。- `' J) _. R' n7 k4 t6 r
超声印象:, N; A9 Z4 k2 Q- o, {  q: K; ~
肝移植术后,移植肝光点增粗
- W- M, c% q9 k& w4 u5 C" }4 V, c脾轻度肿大
# R4 ]2 G4 ^$ y  W0 m5 g" x& y5月5日胸部CT平扫
: M- d% o0 `4 j. s* F' |% _影像所见:% Y- e/ L1 D! A! K  g% k
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  a, k1 n% N; O. q: w7 n
诊断结论:
& N1 h! g, ~" R1 |  }& l6 v8 M% E两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。  N$ k- o, g$ Y2 ?& q
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* F) ?4 {$ Z( S
6月29日胸部平扫:
! X4 a* r0 \' |1 Z* n3 U& h影像所见:& s2 G% a" s- \. C% `) s5 g
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
0 y2 N7 w7 b/ c$ Q) ^诊断结论:
- S* t5 B% ~$ w* c右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
4 s% w% Z" E1 k  D8 v0 R两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; V# N! {) u; E1 f注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
" c9 b) g3 a6 c1 G6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 b& r/ J6 K# }; e0 v
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# I* t+ x# V5 |. M9 D* O5 H$ F
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 U3 i: l2 P% U# r4 l6 J
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
, L/ o9 n' c; P9 P    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?" @+ }; Z2 x" g' R
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?% F  b' h" f8 b* Q, p5 P' S
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 s  }; O6 s& @请各位前辈指点一下~~4 y- ?3 k6 H4 }" o

% T, q4 ]7 {$ N5 o& H# M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
5 Y1 D/ v5 }! O1 V! g& t1 e& p% w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
) R0 z  w7 o6 _* o. O- H2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
# d4 c9 l1 C; @4 s0 G$ V3、咳嗽是小问题,没关系。
$ m; h' u# ~! `) F7 f! }. [, J# V4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。% |- {" x, m5 @+ n" g: y6 B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
2 e' E7 t9 c+ i你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* e2 u- Z7 t4 }' H/ h( G# _- C升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的$ l+ R" q  Q& ^2 O& l3 x
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
1 N: e" d3 B0 Y. h  S  ?1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

3 B6 u6 k. H' a0 Z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
+ l* V$ x& G9 N好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 b+ A' v' k5 |: I3 R$ I1 m2 I- J
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) `9 c5 a6 O0 \- W& ^
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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