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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135807 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( e2 `$ C1 h/ {( n! I+ w. S
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 x  G  Q) T7 @) d7 v3 g              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
- W# T6 F* |3 U6 g肝功能:                  a+ o* z/ l2 F: |6 X
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! G) V: ?' D# v: Q$ ]# U7 y  l谷草:                61                    70                     53                  62                    71+ u& B0 T1 t6 U) j$ l+ s
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 h1 k* h% x0 k6 K
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
; f7 }$ V1 o5 k* {$ \总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5' D; _$ Z- V2 _+ |7 _; Y5 d
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7% B* H! ^1 j/ h( Y
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
* j6 r7 y3 e: C  [7 d- K' e# q总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 S# B, A) {/ f$ a! Y白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
' O3 r* h: B6 X+ A% a3 R1 ]球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& P' {8 R1 u5 R* L
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, B1 `$ x( O% j4 L总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ ^% L' O5 ]' k4 J3 [" O
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3$ j5 h8 r. K) n$ @# e+ M
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     824 P, ~5 Q5 i8 `
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206/ G9 A9 R$ f2 h7 |
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50! X) x# U& a$ f9 _! w" d5 {
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14% x: t1 _  B# G  G7 N- Y" m( L
血常规:; w: D- l, D& S" Y9 M
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
( Y" |# i; f* y# C# q# g红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28# D5 u  e" t$ W0 E
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1170 a8 h! j5 E! M% |6 j8 |( z2 }( e& k
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( x9 H5 t6 a2 h% }2 j/ T
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5661 ~1 W' V8 C$ b( w
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日. I# d; C* w% J3 J
                 
- f4 s8 V- H+ S6 p9 F: j肝功能:                ! M2 t9 @  {3 i
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
% A  ]) j1 K! ]$ ^& P+ V谷草:               70                     53                  62                    71                  66
$ g, w8 Q* e1 K2 e" d: ?0 G碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1180 e3 _$ }. U  h8 c0 C
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
  {" B0 Y, T+ j: d; r& d; `+ G: S总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
' _' t( `  `- P# q0 L直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
) z" h! `) P0 k5 n* y, T间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.28 D, g, j; f, ]3 W9 {/ M& [
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4# N0 O1 t9 n3 Q. Z
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
2 i9 P, `% [1 R; Y球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 X# }6 k# z3 z* @% h# J: K( x  b
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
- j" k# ]3 ]4 L总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
7 m1 m8 f3 o% j  \尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. f5 b4 a) Y) P- F! o& {- y$ i4 f肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
* w" C5 p+ i" {+ m* c4 j尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ \& @3 X5 l1 T  f" E
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
. T' E9 `$ s* H0 f/ O甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.811 K6 b3 C8 i( F
血常规:2 `2 d: e& ]: T: f" U
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- i# Z" @6 Z. t. G/ n$ r3 N! A红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24; I9 c7 A- \( W: C( M' ?" P* h& l
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1117 R- {& C, F$ z9 O) i/ v
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
; w9 i5 e, ~* I! `  a! y( BAFP:               382                  330                 360                   566                 693+ ?7 L# r' t" Z( S9 j
  h& I8 K# ^1 N; s
6月23日B超检查结果:
* j8 z  I$ G5 P! O超声描述:
, @" S) b( M) o3 Z+ o/ I2 H7 B* F肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* o. N3 q$ w# e" Z0 O
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。7 `  H$ U' T$ T, ]4 K6 j, f! S6 E1 q
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
# K2 S# R1 l+ o4 E3 n, p# J胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
3 d5 q: ~* Y" {" c8 w# y7 k双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" h0 \  \- x, C( M1 ^
超声印象:" y% K4 D8 ]5 u  V7 Y/ B. a$ x5 u2 @
肝移植术后,移植肝光点增粗
& r# n8 p7 W! s4 D  c脾轻度肿大- s- l1 z% S- l8 _
5月5日胸部CT平扫
! f! R, h+ e  N$ H影像所见:
0 J2 h  R& R0 Y: d肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。0 h+ ^& x3 X% O
诊断结论:% L" ~3 c) x: M9 x# R1 x3 i
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% i% }+ F% K4 s# C) s0 p% }& T8 L两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 P- f( _8 R7 H
6月29日胸部平扫:
7 t- D8 b. `8 Y* Y4 _: b  O影像所见:3 C0 x/ f; Y, g9 d' v. N
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ z: O  G; S+ X( P2 @3 H( @2 ~诊断结论:
8 d5 k; l+ J$ \% l4 D右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- K- E  n& I* m! H6 k
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。$ ~' z" [5 d! Z) {
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
  s* O8 b+ K/ v/ Y* X6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm5 K$ Y; B. ~$ k. g  B5 e; q+ U
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 ?% F! H# A8 ]问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
' s- Y$ g- m- z" ^    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?. ]4 {- ^6 @  @+ M! }) f4 _
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ f  Y. ~: b: W+ B
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
( D1 v  `& d8 v# x' u4 t2 O补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~0 A  x3 c6 j  v% c/ @3 ]- _
请各位前辈指点一下~~
% z0 A- V4 F* [" x
6 i  w8 v0 ]8 z# Q- W  w$ Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% d6 a4 N  t5 f" C7 y
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 m" j* V' V7 ^# D/ k; [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。+ P* H: A' N6 f
3、咳嗽是小问题,没关系。% y4 P9 Q* s- G9 {. P; ?3 t
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。0 {! r) R; a3 J" g: W) u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 * v/ W8 J% E' d) `
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 m3 x' U8 U3 K5 f& N升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
- o) a* L/ c: k( H% G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 $ A( p3 v, i) H, F! C! Z5 }
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

2 n3 ^. g9 M; d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! K- g+ F$ x5 \5 G4 F好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. m' e  F: D4 \  X& |4 h. g* K. [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 # l7 E( F  M$ b  Y0 y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
! g0 `# |6 y3 T3 U7 `+ t6 l, I
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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