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两口子一起努力(感恩!)

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1168578 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
' p/ u+ n2 Z4 M9 ?& J2 r晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。# R1 D9 c  u3 W" w# y$ c/ K8 A
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。- g! f: g* a: Z0 ]! e5 _; i% t- {5 x
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!9 t6 n, ~, j6 E0 e' `7 Q
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
7 G3 c+ T8 O5 K4 n! X( N4 f+ C4 ~  E虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。3 y% g* J* x' @1 v5 d7 u; T) P5 n6 f
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。) i0 e! Q: ^$ E/ x0 O
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是! {9 H" G8 `$ i. b
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。) E; y/ M1 i5 ~4 L8 t
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 ; l9 W. \  }& m# H5 D2 b% d

4 G' M. [$ F6 X; R4 h$ ?谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。' P+ j" C8 X3 `1 P
# A5 n, I8 _. ?$ _! U
呼吸、咳嗽:- @  j, l: v/ d
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
5 c" i5 V% n* K7 ?5 `% i% x$ k6 p咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
' h  ]5 u/ w8 h% Q- y这几天心跳是90多到110多。
6 i. g7 c2 L# L( l4 V# r6 l" g5 f7 c. h% O& f3 u7 V" P
腿酸痛:
/ y& P* D+ c, T痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。5 i4 s! H0 J: Y1 W) k' X+ `
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 ; z, j; m5 t  a- _/ E0 m  Y

5 v, q8 l% o( F: p# S检查结果:4 R% N1 N' s% H$ K
6 u; B/ a4 Z& ]
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。/ x& t/ J& P5 D4 i0 g
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。7 @7 e- i& d5 E$ d, `
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
9 K8 W! @$ p) l& }" L0 w7 t. r$ ]4 d
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
. Q+ @% j7 p2 i* ]- _
! O( Q0 B* W) F0 K$ u% u脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
$ @0 |+ Y6 m" l; |$ O. _% g4 m
" K' j" _( j, A2 @8 e骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。! a& R1 I' U/ Y. F( U; a

' h, ~$ R) [7 B4 L其他血检:
$ j5 y9 l( |8 r& Q" @' j( M& B2 m. U谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
: T+ c0 _+ U* l1 F) c$ k  c3 H) [/ {碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390" P& E3 E8 [  \0 _4 I& R2 e4 d
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)0 J1 }: u" o# {; X! g
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
/ A! e) ]4 P6 |. V% E% h" _+ `6 k# k* V/ b
尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
0 q( l& f+ w4 ]8 \* s& O
$ }* }& D; V  c1 d1 ?10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。
2 S# O& y- M5 U+ t& h/ O. }& g" b4 }9 c  X* @: q
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。
  e8 o; c2 s1 j  N
9 J& v5 q3 P$ s# ~# s下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。
3 R/ O% ]4 D, ]8 z% H. N6 P6 q1 E. [- _: ^* X' U' i
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子% l/ O8 N& C; D+ M& l
$ A  A8 @* v- @7 V
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。4 F. }" t8 d3 B
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。
$ h) Y# P" \# A
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( Y6 t' D4 ]" D; E' N# G5 d
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
0 _5 ?6 b8 u( R# N2 b2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
4 a7 W# y9 E$ v# a$ C5 `" L3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。8 s, A6 e5 H$ s9 N  w
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。! m+ J: A9 W3 Y* D% ]& l
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
. {  w% u& O' V: j6 p6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子
% f. G& C' u4 b. ?5 |5 T
4 ]$ a( N+ J9 O' q谢谢憨叔。: M$ d* b8 u! `, U
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。. t& T. B0 @- Q; t+ g7 Y& ^1 t. [
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?1 o! r' M- H6 T# z3 Q; y; U
关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
+ S" f# n+ r6 |: X2 G; B如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。
( r3 x6 e- d1 v2 Z若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。
. T0 B  I& r6 g3 h& w8 U* t
1 ^3 b/ f' u2 ^

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