敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
" Z% b* u& @% z' C; J+ C: S憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

2 ^/ ^9 G, `, l$ |9 B0 a6 D" r                               
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! S+ I! [+ q) Q8 L# a. u憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
  b; W5 U5 q5 n% Y

最近有點焦頭爛額，状况频出
& ^; n& w& a5 b9 ?我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
( A$ {  M: X9 x3 \( D  S& J开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
' f5 u5 `. ~  }4 V$ x+ B7 z4 g其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
8 g- Z5 E* d% {9 Q没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

+ E4 m; B' e; _( Y' G立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
' U' P/ w1 ]6 V7 W护肝：瑞甘1*3
6 L# f) d* W7 l1 k, v降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
2 X: S3 G" W7 a4 P; Z; \靶向药：法米替尼1
* J' ~# u% |; N% {& F1 O1 q0 v
9 I, W; S0 _4 s% _今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
9 ~. B3 }0 l, }' y/ F从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
$ R& K  c/ V$ x0 X肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
9 \3 L2 c5 [- a) [- I/ k0 v" Q7 _纠结啊
5 d* g0 j, R6 o

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

* L' v. O$ I; P2 Q8 Q7 a! N3 Y                               
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! u2 U6 u$ L  t, A: o5 h周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

& F# v1 |2 {2 u" Y  S很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
8 t: V, r2 |  m0 L不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
. A* z3 O" z5 }( f2 l; v" q2 R现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
  A! _# Z7 I3 a1 s: X
6 t( T+ u7 ?- o3 [6 z最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
0 s) v$ M, N4 s6 n4 p! ^在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
* _8 ]5 }) y: o. N4 W4 b4 x' }心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
5 b3 F+ h5 l% n& z. [+ \+ v大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。