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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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176398 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 + g6 P. `6 S: K$ q  o
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
3 Z7 j$ o3 b9 A: \' a
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
4 l1 \3 r; Z; }! R( H: a3 A$ p憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 * R8 y/ b0 r4 i/ _
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

9 i' R0 B6 Y4 Q  _/ ^4 m, q" D3 L“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
/ _( g, C$ g& J6 ]: q/ B/ l5 W无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
3 R3 i% j& m- y# M* ~& ~4 s再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。9 ]9 Y0 ~$ x: G2 y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
4 c7 a7 D  ]! m/ ~$ [我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 m: G4 n: [; [) L
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
. F$ M( }! C8 _4 v: V开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛8 I$ Y" L( ~0 n# K9 B* }9 N
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的0 m5 a  A' h( C6 Y. ~* b5 p
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水- {( T; ~" C. F! Q
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM- D4 S) ^  w2 ~! D' d
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
, m2 \( y- {  S  O( u  G* a
; C* G/ |  U6 C2 E立即调整用药5 P2 U8 A+ n" d. _! H% w
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
, p8 ^1 _! M* B护肝:瑞甘1*3! k0 B( [3 q: w6 t
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*32 f0 F, ^4 q( t9 \% K3 J  P
抗病毒:恩替卡韦1' d6 N8 |% U! e# J
靶向药:法米替尼1; u1 s& F: o+ s3 q7 Y2 V) p
' T, e2 v$ E# E
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  4 {9 o$ p4 X( V# p) i! X
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
+ N) r" M: {0 C从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。0 H. R! F7 a+ s  h: x, x) G
6 u9 h% z3 z1 h$ `6 u' u( R
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
7 E/ s3 p2 A; |) L肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛! z  ^4 n6 M9 q! @1 A. i6 W) w% M" i
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果) a" \" q: Q8 d! F# c5 h: j
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
: ]+ `; o) Y0 d纠结啊0 Y& L6 L/ X8 n5 z) w

# r1 K7 ~  Y$ c$ T% E; {$ X  f, f/ Y/ a' S0 G: g, f
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

. a1 g! H* _' O) P+ D9 G$ y& K# ~% j我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
/ M* f2 ]+ O* c* p. S1 l7 `2 Z
0 E; t( d  I0 g/ B( V很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
! U; A9 ?. `( S3 a6 [/ i不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
) Z0 r* G- I+ K6 z5 \现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
& |7 J0 x# j8 c3 j& ?* U0 f本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
' \- z: ^% t) I8 ~7 [) N. I之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了/ g8 Y" x- @6 C( l) n& _3 R1 k; U

; N8 k: s) o/ U$ Z- u* Y6 l最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.62 Q9 a7 s# N. _2 y0 R! x1 r# I
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
! c+ ]3 o2 n' R" k  u, I" m8 O6 y在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别, S  f& _2 k, j8 O: y+ t
5 W, g+ A% Q' W
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
# h. J. D3 F, t; \0 F  z7 }心理准备早就有了,只是不想接受而已* a5 W! G8 F/ z+ |
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持5 V) _6 M: d8 n% A( o7 E
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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