敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

0 F$ u+ @1 C, c+ [& w7 ]( n  R                               
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$ u3 r4 u/ B/ Q实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

: Q7 Q& K! k# g- r* |1 ^* I9 c4 ^                               
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/ c; e/ P4 {0 y憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

# ^, X' O* b: Y“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
" v  v+ u6 c  f, J5 V! d, c1 H无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
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最近有點焦頭爛額，状况频出
3 n) `9 O& [1 h1 B9 u9 k. [+ E. q我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
2 ?( E( R. a) w- p, x! ~% j; N雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
/ `1 Y9 E9 B) c5 d- ~' j5 b  v# y开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
: N2 O* e7 p  j9 v9 {$ i我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
$ [) Q2 ?, o" h0 O其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
+ T9 M/ E/ z# l3 h% s* @因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
- _& W+ c; ?+ o2 K: ]降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
8 u4 u6 B6 c$ ?3 [抗病毒：恩替卡韦1
6 U  f3 X5 a" s* v( L. t靶向药：法米替尼1
  @3 `4 C( U5 d* ]0 C& h2 f
5 s- V8 Q1 r* l' D% s4 i- r0 u今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
& W7 X9 z& C0 ?经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
4 N# W* M1 {0 V5 S; Y8 y' Y从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
( u1 i$ }4 h) A, n0 l! Y& i! G& v0 M
" r- e4 k6 a4 O5 S/ T9 [  J6 G但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
6 }4 f  H; z( e用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
) M4 q1 r$ O0 I$ }8 W$ f/ T最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
9 J. C6 M* R1 _9 c; T" r纠结啊

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

- v( r. i, E$ I0 U# q) K; M6 i! h1 [                               
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# m  ]2 A! B. U$ m6 n4 o周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

6 ]8 F6 q% Y+ O9 f& [我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
: J& i: @) g2 W之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

3 s: B, k, K/ }# h最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
4 E0 H  f2 L2 w2 P在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

7 y2 d" o* i# D/ Q, C医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
+ j" ?: C( R+ A6 [心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
* W' [( z" W1 w  V. o大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。