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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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162653 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
1 f: t* `/ K& j9 q/ c- }7 k9 a( y实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
6 i5 [9 k- @! |; b
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使6 G4 ^3 b+ T8 L, t( R
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( p4 x& A* }1 [. q- p! s. f/ b
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

& F; v% ]. }; q“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
/ X; {/ I1 D+ x4 H无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。% G9 ]& @! ?3 @4 j- X" s/ Z
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。& B7 g* Q  V5 k' D5 z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
- F# d/ u6 W1 W) S6 q8 t9 c& C我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
$ |. _; X6 i* F9 n8 r雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛# U7 ?# \- \/ P0 A6 h1 C
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛6 F$ _) R: J7 w4 |4 V0 @  g
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
- ]1 P3 {1 h0 ]% ~# @, f" [: d其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水2 ]) f, B) M" P' W- g% v
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
. g! o5 N9 ]* J. A因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。9 Y' l7 Y$ @9 b. Y1 S4 P7 t
2 G, {7 V" ^6 y& ]3 n
立即调整用药
* |# h! ?7 A+ U利尿:速尿1*3,螺内酯1*3" Z4 X5 G3 r0 l  o4 `% J# _- w
护肝:瑞甘1*3' d( [  l4 D# m3 V2 C8 S
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*37 q. Y3 w5 \4 N* R: d0 \
抗病毒:恩替卡韦1# A0 G8 e. g' a
靶向药:法米替尼15 e9 J/ W: [, @. I" Z2 c
  \/ `, L7 q, L. e1 `8 I
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ; w7 g# Z& F6 F0 `' P
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
' B; [8 }; ^& q从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
2 D0 f4 ]7 W( P% S4 D8 A
- `! n4 d3 i: I; m& o但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续0 ^: R! s  x* S1 K* Y( d( _
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛& O* p1 y' F5 P  U2 ?
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
# C4 O2 e' W2 m8 ?' N8 B0 E最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
7 @/ ]4 `  w' e/ J, G: N纠结啊: z3 R. I5 a5 _  L' Y: I, p

5 V/ W' O8 V3 ^5 M( u3 \$ @. V% G( `9 H
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

& e1 T! \% D' _! |% q5 j% d我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
+ X3 |; i2 x+ |+ H& c6 v+ X  g% E, T4 ~7 ]* V
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差2 h# l  h$ S, [: V* B5 {) O7 Y
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
& M/ d# }4 C  J8 A) v现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少. f8 k2 g1 v4 J0 i
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
4 R( u" E) ~$ _5 q( _$ R2 K1 Z& x之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了2 B. ]% r# F% g' E4 M5 ]# p: H
9 Z! @- M" H: o4 y5 z% q
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6% j0 Q8 t( {  P! O
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
# l1 R- S" Q& l) ?在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
$ q0 v7 a- M3 ^$ n/ t+ @4 B" T( N' L- O$ t& D6 H
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
% x! z) @  W$ @  M0 [( D心理准备早就有了,只是不想接受而已
# q% k; x5 d2 R( d5 o% E- b但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) \1 ^# [5 m' T; W* i$ X3 d
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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