本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ! l" Y; i1 y5 E; M, K
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谢谢各位。2 e6 x- g( P: c, a: a3 Z& B
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
0 y; K$ A3 j5 }9 L: W# x1 v) h; D回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。' H8 m9 Z5 N/ Y
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
' B+ g" \9 \. w! ?6 t9 t) I我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。0 ` Z9 t8 |% K% m& G6 F
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。, t3 Q' l% J- M; m) V: u- p
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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% w, J- t2 l6 |7 W I! j一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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0 b) w3 R+ z, [7 M1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。. l0 [ h4 l; W' M g
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。( B8 M y2 O. P
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。$ O S+ @4 O4 |1 q' a
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% y6 [' k7 U" r; D6 C* O o6 ^8 H! S* M5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
3 o# P: p& {6 [0 \3 [ t6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
# y( X$ `' f" t+ p7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。2 m, |6 k& v; J5 H% y1 i
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
9 V4 X# w3 U0 O9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。 j1 X8 I: |- [7 r; X
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。" ^! z- S* o4 [1 ?1 A. C6 G; n
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" `6 j; B/ H- G' ?& ^4 dNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。1 d- z+ y) r% e/ N$ a6 t( Q" F
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