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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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720933 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ' A+ N2 _# i# H1 d- C- o6 c

9 Q6 N1 a7 I; M$ N( @8 {# P7 r$ X% G0 O5 |9 g6 K
今年以来的药物疗效:
4 R, E2 q" h  u  ?" D# ?* b) Q7 o       1.易瑞沙(短暂控制耐药);9 [% Y9 S7 w; A; h
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
. E$ K, }# z( b. L" q: E1 E9 X       3. 索坦(1个月缓慢);1 l& w* L; N. f6 S8 ]1 g8 ~' J, L
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);: d# r% M- i- t9 d& y
       5. 阿帕(缓慢?);
1 B- Y/ \: f4 o/ _8 E, q4 ?5 q       6. 184(加快增长?)
- U: M( O3 W2 H; ^! L9 D       7. 阿昔(未知,无效);8 D$ W4 I+ _9 T. Z: W
        8. 凡德(未知,无效);8 @; G8 T. Y7 ]3 A3 R. _/ G0 i
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);  L% s' n8 W6 {( Z
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
' ]: F- s+ D, |. a$ Z4 B        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
5 e" p( g* q+ Z2 G3 ]. Z8 Y5 b& \        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
6 w# i# H2 G; _$ T; U$ w; X8 ?5 B# ^, M9 J
    上面是我前几天贴的内容。5 V; n  ]* c3 B/ P7 r
      我把榄香烯排在了第四位。
9 t3 {0 c3 D( o% r      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。. C6 a- U( p5 S( y- g4 f" b
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。, `, G; ~% `, x  T
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
( L: z, o8 u6 v4 X5 H# L5 _( r      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。( d% x4 @* R- C8 ?( f) K
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)! t) G* k+ u; |" Y) J

& \; P4 b8 p% j9 w9 w! w# j      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。' C2 W& p4 ]9 p6 d7 J/ m+ z% k
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
' u- b4 E) Z  G, A/ E  A7 o      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, E; N4 D# n& }. G5 ]! k4 I$ @
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 9 ?7 r; n2 v8 a  y4 e5 u
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
8 s* J+ ]* L  p
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
& S: H; H6 x* {- n6 @) Z* M' d看来我们都要注意的
- m! O4 s; e+ b! i' q3 R谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
6 c) ~* K( P6 p  [( Y; b( g非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
" p+ L! _5 O" p5 d! k6 h8 w很有参考价值,我现在也 ...

6 F; {/ W" k! ?1 V3 a3 S/ d如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 + c7 O2 D! R8 i7 C5 E
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

% `+ N& b* G$ p0 l3 `( [6 d% w$ |推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
# G4 W- v8 D, O) X3 W4 h叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
7 @5 {" \- |# j: [1 F) ^* M肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
, Q6 h2 ~! F1 X6 ]脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。" h. b* n7 W7 v9 E) _

- O4 V' N; {" B  {, q" f8 g化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 8 b3 C$ G5 ~: U8 F: |) ?7 x, r

! E1 y/ m& m2 ~+ D  X% u% i11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
3 w9 F" P5 Z6 G: r4 ?1 m我还以为能吃到昨天呢。/ }2 y( }8 J& v, C, r& R2 p
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
7 a4 @7 c8 f4 [: z3 j7 M又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。# }5 o9 t+ ^! j- F. _# _

- {+ V8 l1 I" V9 ?4 g! B) G, K刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
) R) I6 o' y5 T0 |我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。7 J8 ]3 I5 w( i! n
3 v0 [. ]' t5 v; ]2 ~' E. [
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。: V: X! O  |. T1 q
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。( s! S+ Y/ D% g) G6 @, O6 c+ r

* n! S8 q$ l; V, i5 `; l; i
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
2 G: ?, V4 U8 w: l11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' j$ w: K0 G. d% _
我还以为能吃到昨天呢 ...

6 o4 y2 {6 g  L5 i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
( i6 O4 z5 J5 X4 T: F% s0 F1 j" P靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

( n. a, Z5 {7 u8 }: `7 A1 W  O$ E谢谢爱姐姐的建议。
7 ]! i4 ~5 B* ]最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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