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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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783959 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
! X- E/ S1 e& K. J& ?$ u4 Z1 e7 ]8 S: D5 s& o' a/ h: u

6 {) c) b/ V, o% g3 X: K今年以来的药物疗效:
# o0 j; R. `; Y       1.易瑞沙(短暂控制耐药);; ~7 P, O- w5 ?( |% j
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
6 Q3 V# d! A; g6 i- j  n5 j" o       3. 索坦(1个月缓慢);
/ A+ ^1 s, K' i$ e, R4 N       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);2 Q6 m# j2 {  v+ B/ o
       5. 阿帕(缓慢?);
2 u# ~9 B7 Y5 D- H       6. 184(加快增长?); ?9 {4 ~. e+ x1 l* s/ R  D
       7. 阿昔(未知,无效);
2 |, ?+ O. @" d3 \. R: |        8. 凡德(未知,无效);- q- ~4 _) G8 Q% b  j
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
: [  }6 o. O7 V- s  |        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);5 ^( v0 Y) e0 U
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);& S) W/ U$ w; m3 Y
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。* `  A1 `" U8 A# Z2 r
1 P6 Y! s  f  c+ Q9 A) g& _. q1 r
    上面是我前几天贴的内容。4 v. m7 w. [  `# g
      我把榄香烯排在了第四位。
3 }( Q4 [- V* N& N  E& C/ m      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。& Z! N$ n: y. h4 \
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
4 p! m2 ^% F4 }4 Z" S( B2 O      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
7 c3 Z0 A4 \! [$ K% E2 v) l      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
+ D* I9 U2 f' S- ]0 ~9 I9 M8 {9 V      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)9 M; L5 ^- }' ^4 D' B
1 V9 q( b* R: E. c* c/ }8 i
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。; a! D: U. W6 H" |: ]' h
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
/ O* H- ?$ u! t      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短4 t' b; j( D/ a$ Z! `7 d  x. V- r
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 6 S; w$ i, O4 y, ?
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
' r* R" Z. f3 ?  W
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
- A# q8 S6 U. u3 _! p; y/ N& H看来我们都要注意的
- n8 W; u* k7 J) v7 P谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ! |+ y4 T; l! l( Q6 Z
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
6 o/ ]) ]0 D; G5 Y7 \; I: C很有参考价值,我现在也 ...
: C" L3 a; {: d- n6 B! p: K; C
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
6 ^8 z$ n! d' t& ?谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
: m7 p8 H8 s) z; x' r8 x4 O
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。5 r' v% C: I0 _. L0 W4 B
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
1 Q& C0 ^3 w3 M* v$ r7 A3 [3 v肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;' v- j* Z# V6 i- ]. |* S+ i+ l
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。% u8 D/ Q3 M9 x6 j7 e/ J

* J! j% f( ?1 S) J1 F化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 - t) E' O* R# D0 E! g

9 R1 j% G0 ?8 c$ K: i  e! |- Z# ~; A11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  ^9 J' F. x5 x$ j* c' O& m我还以为能吃到昨天呢。4 F3 q5 ~* n& S) N" o
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。8 j6 q# @/ `9 X& ^
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。0 C% b/ D' f9 @
9 }: L# t$ w+ [* Q: `
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。3 W" G) ]% o, e  z" B; G* B
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
7 F/ c8 z5 i* h( @  J2 E
9 Q5 X& g. Y0 y0 Y以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。: Z; ~; Q! e: S- {( \# a" Q
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
, q7 H' Z8 w- e2 D" [5 G9 Z% B0 M4 ?7 f5 b" O# @& w
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 . d+ t8 N  p  Q2 F% x# t2 @
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。& a2 O# K3 @" W! n0 f
我还以为能吃到昨天呢 ...

  Z1 t. Z: a! O* A8 u' i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , W( h, z+ _0 b
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

; ]* I8 S) m! m6 K$ |; [谢谢爱姐姐的建议。
: k* J2 Z+ A$ A0 V: H. D最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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