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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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690938 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 0 u& _/ D( R4 q# c8 L' [
8 Z7 ?, _* h, }8 H
/ @" W% ~; n, P& [5 U& j
今年以来的药物疗效:
% E6 E; u2 S/ B: ~8 ]$ J3 S/ |  o" ?" z       1.易瑞沙(短暂控制耐药);$ ^/ i! I+ x) I( k3 Q
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
( _5 U7 D' V. `" f& P2 e- u       3. 索坦(1个月缓慢);
, n/ f6 t0 P7 M  E& z+ z8 g       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);# t% H- r4 m1 O% X
       5. 阿帕(缓慢?);
- ?/ c% |5 `+ S$ l5 @/ i+ _# ~       6. 184(加快增长?)
- W5 S: J) y% U* r5 _/ ?% ?       7. 阿昔(未知,无效);
9 S& m2 a8 Y  N- b* U        8. 凡德(未知,无效);$ C9 r) y+ h( y) Z- G
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
/ A* O% J! W' w. ]8 F        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
, {# [2 c! W" l4 }) x6 [" K        11. CA4P(2个月服用,效果不明);, _7 {" g, N0 U1 A! a7 A
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
  q& o% N2 O0 T1 X( w* H7 E9 W# o* |# j$ b5 d4 Y( T1 w7 y* f* x
    上面是我前几天贴的内容。
4 k) A& r! o: f( ?1 B6 u      我把榄香烯排在了第四位。
2 X' ~) {8 q; t/ Y3 L; U! d      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。$ o$ n/ a' m# l: o$ K
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。5 m6 d4 l: E! M/ @
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。0 y0 |) v2 |; T1 E
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
. n6 O* {, v1 n6 v' i* u& k      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
% M1 N  e8 q1 j+ A* ?; b+ |
. M: |5 F3 V; \0 y! s5 m' w7 ^      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
. B; b: c3 v2 C; V/ F      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
4 ^* [; P! N2 G; [9 X6 B7 @: u      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
3 j! c% z9 i7 V" S# D很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 9 I. m+ G5 ?: L( [2 @
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
, A7 C8 {# _3 e. t# ?6 m. E
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
6 S. u1 B$ ]5 H! Z看来我们都要注意的
$ m  O0 H& E. {谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 * v8 m( _  s# X, ~4 x) E
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
1 z4 V4 ^, w1 c9 D0 X1 D4 X很有参考价值,我现在也 ...
  G. }. {0 }$ }$ f
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
( p& |" f. i" u+ {谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
6 b" k# L' I* I: t1 {* Z' B8 e
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
% G4 X3 g6 ~( e# D% S叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
/ t8 n$ a3 r3 e) j0 F肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
7 z- O: g3 g1 C9 L" x  ^9 U% W# q* c脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
% u/ a  v+ X6 W" S* e9 O) H$ s! F6 v: m+ P
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
( G/ @& ^8 M) M9 Q/ v& _. x) @: Q- _% ^5 v
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
9 j+ u9 a4 D7 \我还以为能吃到昨天呢。
* @$ n0 m+ m9 W1 B4 F2 J  R4 p' U昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
+ o1 C7 Q: g$ {+ V  q: t  k3 B又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。( p& O5 o: M) p5 I; j; h

( r" P) A. E1 B$ N刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。7 g% `+ Y9 ^7 |1 t  \+ D
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。$ W  c0 Q% d# u1 F/ n* E
, C3 g6 ?+ `* \7 e3 Z
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
! e  R+ v9 h4 `7 b6 ]许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
3 A3 o# s8 p, \7 c+ I  Q$ I" O: P! z; o7 p- k" h
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ! l# _. a; t9 E4 e
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' a0 P, F- e  z3 z
我还以为能吃到昨天呢 ...
  W/ y$ u' l! I. T8 @, u
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
' ?8 r/ B5 ]: j. R; Z  {! u靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
2 k& p$ W/ W. D/ s3 P
谢谢爱姐姐的建议。
3 B% N7 y1 G& F最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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