坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月，肺内稳定但转移灶缓慢进展，再4002联特有效

这50天我定的2+8的方案带来的唯一好处是：WZ4002的可能造成便秘的副作用和特罗凯必然带来腹泻副作用相互中和了，这样妈妈这些天就敞开了吃新鲜水果（除了西瓜），也可以放心地去公园跳广场舞，日子过得总体来说比较滋润。我看她的确脸色好，体力好，胃口好。我在家这两天因为管着她不许看电视，所以晚上的睡眠也很好。生活与常人无异。连给她做CT的大夫都说：”这老太太哪像个得这么大个病的人呢？“ 用我妈自己的话来说，除了锁骨上的那个包，她的生活质量好极了。 但那个包，毕竟还是个隐患（很大的隐患）。我们不能大意了。还好，这次回娘家的最大收获是，妈妈对再次化疗的可能性完全可以接受了。这几天她反复宽慰我说：不要怕，没事儿，大不了再去做两次化疗呗。这样起码我心里也有点儿底了。但是呢，从多方面考虑来看，化疗是我们最后的选择。不到万不得已的时候，还是不要化疗。所以还是祈求微调后的联合用药方案有效吧！！！ 阿弥陀佛！

加油

自从我回到自己家之后每天好几通电话‘查岗’。老太太说到做到，她答应我要早起出门散步或锻炼的，在我回来的第二天早上她就出去溜达了。{:soso_e179:} 另外，下午偶尔和小外甥一起下下棋打打扑克，晚饭后照常跳广场舞，生活安排得还挺充实。

我总希望母亲能生活得更充实更积极一些，比如多养些花花草草，或者像我一样收养一些可怜的小猫小狗（我在父亲去世后先后收养了四只幼猫，现在都长到一岁了，家里热闹得很），又或者可以跟小外甥学习写书法学习使用电脑，又或者可以自己安静地多读佛经多思考领悟，每天忙忙活活地很快就过去了，根本无暇感到无聊或孤单。但是，这些都不是她所想要的，那我也绝对强迫不来。

今天立秋了，天气似乎真的凉爽了一点儿。希望这个多事的、难熬的、炎热夏季就此过去，随着秋风送爽，我们（所有人）的治疗都能有所转机！{:soso_e185:}

真是好女儿！祝福阿姨 加油~~~~

更新：

WZ4002 提高剂量联合特罗凯八天后，妈妈手摸锁骨上的那个肿大淋巴结感觉稍微变小了点儿。 我和妹妹手摸也感觉是微微缩小。新剂量执行三周后，今天中午妈妈做了脖颈彩超。去医院前妈妈说她手摸的感觉是小不少了，但是彩超显示原来的那个肿大淋巴结尺寸由原来的2.2X1.5cm缩小到2.18X1.39cm。只是略略缩小，并不像妈妈自己感觉的变化那么明显。（奇怪。手触感准头还是差一些啊。）虽然没有预期和感觉的那样缩小很多，但这段时间没有继续增长就是好事，说明新方案有效。

这三周总的原则是这样用药的。
Day 1   WZ4002  早晚各一粒  共计400mg （这个剂量是根据某个帖子里某位有威望的前辈说：“400mg一天就可以清扫T790，不需要一周）
Day 2   特罗凯
Day 3   特罗凯                                     （这样间隔的原因一是因为担心4002的心脏毒性，另外也考虑到第一天高剂量的冲击作用可能会维持两天）
Day 4  WZ4002 一粒 200mg    一粒特罗凯
Day 5  WZ4002 一粒 200mg    一粒特罗凯
Day 6  WZ4002 一粒 200mg    一粒特罗凯
Day 7  WZ4002 一粒 200mg    一粒特罗凯  （这样联合不一定科学，但是根据我当时能了解的信息，这是当时自认为最稳妥的方案。现在回头又读了一些帖子，发现4002的半衰期比较短，或许还是每天分两次吃比较好。）

一周一轮回。

【8月30日补充副作用：除了偶尔的心率不齐，WZ4002新方案服用四周累积的毒性增加后表现出更多的副作用，其中比较明显的有牙龈出血及疑似皮下出血。8月29日妈妈电话里说近几天刷牙都会出血，另外发现小腿肚，胳膊肘，膝盖上方出现不同大小的淤青。我怀疑是4002降低血小板造成的皮下出血。过两天去做个血常规确认一下。周末这两天暂时按照这个判断来调整饮食，先试试猪蹄汤。】

这次的复查结果似乎印证了：
1. 我妈妈存在T790突变细胞，所以单药特不能够控制住淋巴转移，加上WZ4002就可以控制住淋巴转移灶不继续增大；

2. 所以，未来不能再妄想一天一片印易或印特就可以轻松控制病情的美好日子了；

3. WZ4002的剂量很关键。如果不是担心它的副作用，加量到300mg每天两次分开吃，再联合特罗凯或许效果更好。但是我妈妈现在这个剂量已经偶尔感觉到心脏不适了，尤其是夜间，偶尔会心跳加快甚至无法入眠。她一个人住，心脏的问题可大可小，这个我必须要考虑到。刚刚发现的皮下出血也挺吓人，所以低剂量能维持的时候就还是低剂量吧。

4. 这个方案稍加改动吃到本月底。然后换打击V靶点的T药。一直吃打击E靶点的药会继续增加T790M突变细胞，对控制病情不利，所以暂时换个武器换个战场。从另一个角度来看，虽然妈妈肺部的原发灶从发现至今一直都只是不规则的斑片影而不是那种明显血管丰富的肿瘤，但是锁骨上淋巴转移灶现在确实血管丰富呈树杈状了，这种情况下用抗血管生成的药物是不是更合理呢？去年吃T药两次都有效，今年应该也不会例外吧。现在还是不敢冒险试用新药，所以想来想去，好像这个是最靠谱的方案了。

继续祈求低度有效！从母亲发现锁骨上的肿块至今将近三年了，回首经历过的一切，真心不易。在经历过那样的打击之后，母亲的病情能够基本保持稳定至今真心不易。母亲自己很是知足。但是为人子女者哪个不希望父母长命百岁？虽然百岁不可能，虽然越往后路越难走，但是无论怎样，母亲和我们都会尽最大的努力去赢得自己想要的生活。老妈继续加油！我也要继续加油！！！

请教一下各位大虾，漂亮的表格是怎么做出来的？

学习中，希望楼主妈妈还有下一个三年，又三年

点击高级模式，进入后将右上角的纯文本那个钩去掉，然后将已经做好的表格复制就行了。

225楼原来的帖子里补充了4002的副作用。供参考。

今早妈妈抽血化验了血常规和肝肾功。一年多没验血了，结果很好。无任何不正常。很奇怪，并不像我猜测的血小板低。那么胳膊和小腿皮肤的淤青是怎么回事儿呢？是她不小心磕碰到，当时没有注意，后来才发现有异常的么？妈妈自己也想不起来了。据她说小腿的淤青基本都消退了，但小臂上又多出一块淤青。距离最后一天400mgWZ4002过去五天了，目前这种情况下，我决定再单药特罗凯两天维持一下，观察看看。如再无任何新的皮肤异常或心脏不适，就赶紧吃回T药了。