爸爸肺腺癌，IV期。脑转移、骨转移。一切均是回忆！

11月14日 今天妈妈说爸爸夜里腿又无力了。和几位主治医聊了聊，目前也没什么好办法，头不疼就不要用甘露醇，以后有的用呢。
11月15日 今天去输唑来膦酸，爸爸脑子似乎不是很好用了，这几天会忘掉很多事情，比如妈妈刚出门去医院看病，他在输液时候就会说让妈妈来，这里比较暖和。输液的时候也是手总是乱动，我弄了几次还是跑针了，感觉他似乎忘记他在输液，手不能乱动似的。
11月16日 今天早上发现爸爸两条腿都没什么力气，他自己说是因为左手没力气造成无法从座位上站起来。爸爸做左胸心脏部位不舒服，我怀疑是2992对心脏的损伤，观察着吧，今天晚上应该上泰道了，停2992.

今早上好像有些感冒迹象，周日去看中医，让大夫给调理调理吧，据说这种时候最怕感冒

11月19日 我的记录都是从子时开始计算24小时的。睡觉前就发觉爸爸状况不是很好，喘的厉害，半夜1点多，我们被妈妈的叫声喊醒，原来是爸爸醒来突然不知道身在何处，开了灯，人渐渐清醒才知道是在我家。一夜做梦，醒醒睡睡，早晨5点多才睡的，睡到8点多起来我发现他头脑似乎还有些混沌，跟我说做梦了，梦到找不到妈妈，又梦到抄烈士诗集，然后用上海话开始背诗。让他吸氧，嘱咐等氧气机停了就叫我。洗了一半的碗惶惶的去看他，果然已经自己拔了氧气（只吸了14分钟），坐在右侧床边准备下地了。因为我力气小，站在床上费了九牛二虎之力也不能帮爸爸挪到左侧，轮椅又推不过去，只好搀着他，他推着弟弟给买的助行器艰难的弄到轮椅上，哎，也不知道对骨折部位会不会有影响。爸爸的左手因为要支撑身体导致有些扭伤，左手腕到手掌都有些肿了，很心疼。
吃过早饭，爸爸似乎清醒些了，不再说颠三倒四的话，不再不停的询问妈妈的去想，我中间不得不离开了1小时去给妈妈送东西，回来看他还是老实的呆在轮椅上。带到外面晒太阳，他微微眯起眼睛感受着冬日的暖阳，真希望这样的日子能再多些。

晚上回家家里静悄悄的，老公说爸爸喘得厉害，正躺着呢。我进屋看看正吸氧呢，确实比我中午走的时候喘的厉害，稍微动动就出现痰鸣音了。给找到了止喘的茶碱缓释胶囊，如果不行就先用上吧。

查了查泰道的副反应，其中包括便秘、呼吸困难，不知道这样的喘和吃泰道有没有关系。

11月17日 晚上老公帮爸爸洗澡，爸爸喘得不行，看着很心疼，因为骨折的缘故，他洗澡基本都是坐着，基本不会消耗什么体力，看来是那种温热的水汽导致他缺氧了吧。

11月18日 今天爸爸的状况很不好，替莫是晚上吃的，倒是没有什么副反应。但感觉体力很差，喘得厉害，说话很少，经常会说些莫名的话。他说昨晚上梦到在南海和日本人打仗，他被打败了，醒来还是怕怕的。

    弟弟一家上午十点多打来电话，和爸爸妈妈聊了一会儿， 我听着好像说话还正常。妈妈总说在我和弟弟面前父亲总是正常的时间多，估计潜意识里也是心疼我们，怕我们担心吧。爸爸说老三很可爱，长得很胖很好，其实他是个很爱孩子的人。

    下午去找中医大夫，因为到的时候张大夫已经快要下班了，人不很多，张大夫下楼给把脉，又看看舌头。走时妈妈交代跟张医生说的三个症状（手麻、喘、大便不畅）他都想不起来了，却说自己没食欲，每顿饭吃得很少，其实他的饭量没什么变化，看来最近真的很混沌，又臆想了。述说没什么底气，喘的很厉害。行车途中，我发现他的脸色有些灰暗发紫，张着嘴睡觉，舌头不抵上颚。到楼上和张大夫详细交流病情时他也提到了那样的脸色是气不够所致。张大夫说得很委婉，尽最大努力提高生活质量，延缓生命。但从他的言辞和表情中我看到，爸爸真的病得很重了。
    下午回去包了一锅白菜猪肉包子，但面发的不好，爸爸只吃了2个。
    晚上爸爸连洗漱的力气都没有（其实是我们帮他洗，他只是坐着），很辛苦的感觉，躺下去姿势一不对就喘得非常厉害。今天因为包包子的缘故，7点才吃晚饭，等他把最后一种药吃完已经十点多了，妈妈的身影看着很疲惫。真希望爸爸晚上就睡得安稳些，这样妈妈也能稍微休息休息。

     

我感觉2992似乎根本没作用，2G的药从10月18日开始服用，中间因为服用泰道断了几天，还有3天的药量。我在想是不是就不再试了呢，从症状看这个药物根本就是无效的。下一步该怎么办呢，按原计划是2个月做一次肺加强CT和脑加强核磁，是否需要提前去做呢，问题是做了又能怎么样呢。矛盾死了！

加油。2992是否有效是看看cea吧。替莫对脑转真的有那么神么？我妈妈也脑转，想买来备着。脑转很讨厌，有时候觉得有些药对肺有用，对脑确无用。而从脑部的情况比较容易判断药的有效性，肺部貌似只能看cea了。

我爸CEA不高，看不出来效果。

11月20日 半夜里被爸妈叫醒说要大便，这次爸爸脑子清醒，但腿脚不是很利索，让老公搀扶着坐在马桶上半天也没拉。我知道泰道会有便秘的副作用，但前面一直吃2992，一天要排3-4次烂便，两者中和应该不会便秘。而且白天也拉过一次了，大小便是爸爸总是很纠结的问题，稍微有点和平时不一样他就很纠结，妈妈说夜里经常1个小时半个小时要小便或者大便，费力起床弄到便盆上又什么都没有，想起来去年在医院渡过的2个多月里，他也会晚上就会闹着上厕所的事情，看来病情进展比我想得快，2992啊，怎么就没用呢。早上看他坐在床上若有所思，一问果然是又在为排便发愁。其实顺其自然就好了，太过于纠结一些生理问题反倒会出现问题，安慰劝导无果。安排他洗漱后由妈妈给喂饭，坐在马桶上终于排除一些成型的便便，悬着的心总算塌下来一些，但老两口又在纠结为什么排的这么少。我也只能安慰说都吸收了。

今天上午和弟弟在讨论用药问题，今天泰道最后一天，明后天把2992吃完，脉冲特试2周吧，从2片试起，月初去做影像检查。

泰道对中性粒细胞的抑制这个月比较突出，从18%降到了14%。呼吸困难不知道是否和这个也有关系。

爸爸的纵膈淋巴结转移会引起上腔静脉阻塞综合症，最常见的症状为呼吸困难、面颈水肿，其次为躯干和上肢水肿，胸痛、咳嗽、咽下困难亦可出现。如继发颅内压升高则可出现中枢神经系统症状。体检有胸、颈静脉扩张，颜面水肿，呼吸急促，也可有颜面红肿，上肢发绀和水肿、声嘶和(或)Horner综合征。

爸爸现在有颜面红肿、吞咽困难。

看完了所有的帖子，满是心酸！只有经历过，才知道太多的无奈。不管怎样，只有坚持、坚强，可能有很多有效的药物马上就要出来了！

11月20日

昨天下午3点多，和妈妈打电话说爸爸已经说了一天胡话，好在只是不认识家，还能认人，还能交流就是好的。晚上匆匆回家，爸爸在看电视，我和他聊了会，那阵子似乎又比较清醒，问他在看什么，他告诉我是历史。感觉到父亲已经不太知道如何表达了，1年前我曾经在友谊医院和一位资深的伽马刀专家聊到父亲的那些肿瘤增长可能引起的一些症状之一就是无法交流，各说各话。但愿这个时点不要到来吧。

气喘明显要好一些，妈妈说是因为排便比较顺畅的原因。也许吧，废物排出来身体总会感觉舒适的。

早上起床，妈妈说爸爸一晚上尿了3次，爸爸晚上自己起不来了，妈妈腰也不好，实在弄不动就用了夜壶。不过老爷子很不习惯这种排泄方式，每次需要半小时，妈妈几乎一夜无眠。这可怎么好呢！

今天又联系到一个群友，他父亲曾经用过脉冲特，但也没有明显效果，肝功指标还暴涨。2992还剩下2天的量，吃完该用什么方法呢？脉冲特2片逐渐加量还是先1.5片试试？爸爸的药物反应算是比较重的，不知道能否耐受呢？

现在这种情况下，好像论坛上也没什么好办法了呢