爸爸肺腺癌，IV期。脑转移、骨转移。一切均是回忆！

爸爸吃了提莫（泰道）两个月，复查下来脑部稳定。本来觉得是很值得庆幸的事情。但是昨天肺部CT检测的结果让人非常沮丧。双肺全面扩散。姐姐描述，放眼望去，肺部到处都是小的亮点。医生说是吃特罗凯失效，全面爆发了。按照他们的经验，后面发展会很快。

我们想，下面一步的治疗方案，既然泰道有效，就继续吃泰道控制脑部。肺部停特，改用2992.不行的话，在脉冲特。大家有什么建议么？

楼主家泰道有效，但肺部有进展，特无效后最有效的方案是上2992.如果排斥非正版，就是做化疗。
我想知道楼主家的泰道是如何服用的？是21天方案还是5天方案？
祝福楼主父亲。

是连续服用五天，每天320mg.

euphonia 发表于 2012-10-17 13:32

                               
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爸爸吃了提莫（泰道）两个月，复查下来脑部稳定。本来觉得是很值得庆幸的事情。但是昨天肺部CT检测的结果让 ...

你爸爸目前双肺粟粒样结节，通俗一点的解释是肺泡被癌细胞侵占，会越发展越快，如不及时治疗短时间内会因呼吸窒息而死亡。目前最有效的办法立即上阿瓦斯汀。至于联合用什么药可以根据你爸爸体质确定。

我们家对化疗持谨慎态度。因为爸爸基础状况不太好。几天前开始泰道+2992。结果吃了两天呕吐，腹泻，加四肢癫痫。癫痫以前偶尔会发，是脑转造成的。姐姐给爸爸停了2992。我们想吃完五天的泰道后重回2992。到时候需要吃一些保护肠胃的药。而且2992需要筛选。

2992和泰道一起服用时发现一些问题，先记录如下：
1.2992我制药时是按60mg剂量，将7天非正版与辅料在小塑料袋中以上下摇晃挤压方式20分钟后开始称重，逐一称重，并未过筛，这可能是导致第三天开始轻微腹泻的主要原因；
2.240mg泰道无任何反应，320mg泰道会有肠胃道反酸症状，320mg泰道+2992（分开服用，早晚）出现呕吐和癫痫（自10月11日核磁结束后，左手手指至肘部内侧出现麻的感觉）发作，不能说与药物有直接作用，但一定是两个药一起服用增大了副反应。

补充记录
2012年10月11日 脑部加强核磁结果显示与8月15日基本一致，征询过武警总院、北京肿瘤医院、协和医院、301医院列论一致。
2012年10月17日 血象检查没问题，白细胞6.X，可以继续服用泰道。顺便让另一个中医大夫把了把脉，说还比较稳定。晚上开始吃2992,60mg，没有过筛。

2012年10月18日 开始拉稀，一天4次以内，还不用用药。

2012年10月19日 上午10点服用泰道 320mg，12点中饭后全吐了，泰道服用1.5小时后发生呕吐不比补服。拉稀严重，以前吃泰道并没有太多不适，只有胃酸，看来这次是两个药一起上，还使用了YL药导致副反应严重。晚上开始吃止吐药胃复安，

2012年10月20日 今天倒是没有呕吐。但晚上8点多出现了左侧手脚抽搐，持续10分钟。当时我不在家，是妈妈独自处理的，也被吓得够呛，请了邻居帮忙，吃了200mg卡马西平。10月11日做核磁过程中出现左手手指尖到肘部手心一侧不适，之后一周偶尔会觉得麻，我估计这次抽搐应该是和这个有关系的。我现在担心脑部是否也开始有进展了。昨天和苏医生也聊了一下，他说如果发生头疼、喷射状呕吐等是脑水肿的问题，可以用甘露醇控制。但一旦发生脑部反噬（通俗理解是病情得不到控制）他们也没有太好的办法。生存期3-6个月，我朋友婆婆鳞癌，6月下半身瘫痪，10月13日去世了。

2012年10月21日 停2992 继续服用泰道 手麻还是持续中。

2012年10月23日 去协和找张力主任，看片结论：
1.肺部功能不好，但也绝对不是18%这么低
2.脑部放疗效果还是可以肯定的
3.肺部进展明显，特罗凯完全耐药，必须要停
4.病人情况算比较严重的

建议及我查到的资料
1.继续目前2992替莫唑胺，一个月后复查胸部CT。如本方案有效后期继续，如两个药的副反应大建议停替莫唑胺，只服用2992，但她对两者联合用药的经验不足，国内2992因药源和价格问题并没有较多案例。从欧美资料看2992是可行方案。我在论坛查到的是2992可入脑，最长的一个对脑部有效6个月。但大部分是1个月左右。

2.化疗：白蛋白紫杉醇（200mg）+索坦（12.5mg，减半），治疗了3例2个周期后评价，一例未评价，一例效果明显（我看到类似PETCT的全身扫描片子，病例主要集中在躯干，从颈部到肺，胃、肝、肾脏均有大小不等的阴影，但头部没有，骨头没有），一例稍有好转。这个方案也是她刚刚开始探索的。

3.克洛替尼，是这一个多月来在中国比较火的一种，需要去广州做一个ALK的基因检测（2800一次，目前价格较高，因为还没普遍开展，试剂药盒都是进口的），如果配对成功可以使用，配对成功比率极低，密切关注坛子里面使用克药的朋友用药情况。

10月24日 泰道疗程结束，继续服用2992.找了301的脑神经外科主任看了原始片子、6、8、10月共4套片子，结论是能用的办法也都用了，从药物上也没什么很好的办法了 目前的症状还是肿瘤本身和水肿引起的 治疗方法就是抗癫痫药物和必要时上甘露醇。他认为8月和10月片子无变化未必是泰道的作， 肿瘤的生长过程本身是个未知数，所以泰道吃不吃影响不大，至于泰道和2992的相互作用他不了解。他说随着病情进展可能会偏瘫，这个也是8月份就知道了的。

父亲状况：
1.昨天开始左手麻症状消失，但这两天明显感觉到吃饭动作迟缓，妈妈说爸爸晚上上了厕所起床躺下都费劲，有时候裤子都不提被子都不盖就睡了。
2.今天早晨说感觉坐着不稳当，总要倒的感觉，这两天我感觉他坐着不如以前坐的直了，总往下出溜着的感觉。
3.妈妈觉得开始喘，我听着平时还可以，稍微动一动就喘的比较厉害

10月27日 夜里爸爸上厕所的时候因为双腿无力坐到地上了，妈妈把我和老公叫过来，老公说他都弄不动父亲。自此后观察了三天：白天状况还好，还可以自己上床，自己从床上挪到座便器上，夜里要上3次厕所，4-6点的这一次基本是自己无法挪动了。看来是脑部有可能在恶化。我发现爸爸自己用左手端碗无法送到嘴边了。

10月31日 晚上吃饭爸爸把碗打翻了，父亲是左撇子，但现在左手明显感觉吃力，昨晚发现他已经捏不起小小的药片了。左手力量也在减弱了。记忆力衰退的厉害，记不得刚刚发生的事情。但对话交流还是没问题的。

11月1日 今天是第12天服用2992，妈妈觉得这个药无效，希望继续吃特，我很无奈的告诉妈妈特无效了，只能再坚持试试2992了。但愿2992能有效，也不知道多久能显效呢。

请问大家，特罗凯耐药以后，有没有服用易瑞沙还有效的？我爸没上过易瑞沙，上来就是特罗凯，因为听说特罗凯进脑比较容易。

11月2日 今天是第12天服用2992，妈妈觉得这个药无效，希望继续吃特，我很无奈的告诉妈妈特无效了，只能再坚持试试2992了。但愿2992能有效，也不知道多久能显效呢。

11月3日 今天早上5点多，爸爸左手又开始抽搐了，持续3-4分钟的样子，腿没跟着抽，头脑清醒。

11月4日 今天又制药了，加量到74mg，希望能有效果。

11月6日 今晚起夜5次 早上爸爸说觉得腿有些力气，妈妈觉得还是老样子，时好时坏，但我觉得2992多少有点作用，因为没再发生过腿软到不能支撑的地步，晚上妈妈一直弄爸爸，没有舍得叫我们起来。
11月7日 今晚起夜4次
有个事情心里不太舒服，曾经去某医院看过片子，结论是泰道的作用不是非常明显，今天收到消息愿意低价转让给我泰道，既然觉得无效为什么还要转给我呢，医者父母心似乎在他身上没有任何体现。

11月8日 今天晚上起夜2次，妈妈已经觉得很欣慰了，还是没吃止泻的药，一天大便能控制在4次内。不是很稀。爸爸现在稍微动一动就喘得比较厉害，左手无力感继续，端不了碗，刷牙也没法把水杯送到口边了。妈妈的身体因为这一年的操劳明显体力不行，下周一妈妈也要去看西医心脏专家，看看能否用药。心脏造影妈妈还是不想做。从群里朋友那里买了印度版的泰道。

11月9日 感觉爸爸喘得比较厉害，从整个左臂麻，到现在手指尖麻不知道是否是2992的作用。起夜还是次数多。3次左右。

11月10日 今天是周六，北京又下小雨了，爸爸又不能出门了。今天爸爸说手指还是麻，左手渐渐的没力气，以前是精细动作不行，现在是端杯子喝水都送不到嘴边，自己也不愿意活动左手了。今晚我陪爸爸，据我观察1点前睡得不够安稳，要上2次厕所，六点左右又要上，其他时间睡得还可以，呼吸不是很重，比较安静。他说自己最近总是做梦，乱七八糟的。

11月11日 因为5-6级的风导致不能带爸爸去看中医，只能我自己口述下症状了，中医大夫又给调了下药，目前大便是那种烂便，一天3-4次，量不多。
今天又按75mg的量做了一周的2992，希望效果能持久些。
姑姑上午和爸爸视频通话，感觉爸爸不喜欢说话了，他们打电话经常会没话说冷场呢。
爸爸吃饭还行，晚上吃了满满一碗面条，当然代价就是晚上便便很多很臭。

11月12日 今天妈妈看病后回来了，爸爸很高兴。妈妈的心脏不太好，照顾爸爸1年了，真的非常辛苦。爸爸缺总是不见好转。
给骨科医生打了电话，说老年人骨伤不容易愈合，还是不让下地走路。但我看爸爸已经不怎么说腿疼了，估计是快要长好了。