给所有正在经历肺癌的人及其家人

今天去机场接老姨，她没有气力走太远的路，给她预约了航空公司的免费轮椅服务。在出口等待的时候，想着老姨将是被轮椅推出来的，就自己抹了半天眼泪。
　　她在巴马呆了2个多月，瘦了10多斤，明显比去的时候虚弱很多。走路没问题，只是会累会喘。因为预约轮椅，在南宁机场还被要求检查了身体，差点不让上飞机。
　　易瑞沙还是不肯吃。

老姨今天检查双肺转移双肺积水，家里的四楼也基本上不去了。距离手术正好是2年的时间，当初所有人反对手术，老姨说决定是自己做的，就是有一天发现这个决定是错的，大家也不要再说这个事情。
　　如果时光能倒回两年，我也仍旧是劝止不住的。当所有医院和医生都说你是最早期要尽快手术，不手术就会错过时机，她怎么可能相信我这个刚刚接触几个月这病的人的判断。不能说腺性肺癌术后都会出现转移，但幸运的人实在很少，可谁都愿意想象自己就是那个最幸运的人。
　　今天医生还在建议化疗，当初老舅就是这种状态被医生劝去化疗，自己走着去的医院，然后就再也没有出来。
　　老姨排斥易瑞沙一个是因为会耐药，一个是当初基因检测有一部分是野生的。今天晚上她吃了第一片，我也只能祈祷这个药对她有效，如果没效只能再试克唑替尼

老姨吃了5天易瑞沙，精神状态好了很多，有劲了，看着脸颜色也非常好了。第一天吃药的时候药片都很难下咽，今天除了还有点气喘都和正常人没区别了，所以基因检测有时候真的不一定准。
　　我妈昨天办了住院，明天开始打培美。医院的环境很好，被芯太恐怖了，一片一片的黄看的我差点吐了，直接让护士拿走了。
　　之前看了一个帖子里面写了一些有意思的东西，照着里面写的买了个冰帽，说能少掉些头发。中医也说头要凉，脚要热，所以还是可以试试这个方法的。
　　还说铂类的药下午四点以后打比较好，跟医生沟通了应该可以。
　　另外帖子里说了升白针很不好，尽量不要打，他用了艾灸穴位的方法生白细胞很有用。老姨说她吃蝉蛹也很有用。先试食疗，不行就用艾灸吧。
　　还有对于化疗便秘的问题，他试了一次性灌肠袋，我也准备了两个。

昨天打的培美没任何反应，大夫建议用顺铂不用卡铂，她觉得按AUC计算的卡铂量过大，反应不在她控制中，因为考虑的时间很短，我们同意了顺铂的方案。给量也不大，每天30，分3天打完。
　　今早先给她肚脐抹了清凉油，有助于排便。然后开始挂盐水，总共860毫升的液体，从早上8点半打到晚上6点，其中包括保胃保肝的，止吐的，增强免疫力的，顺铂是下午3点多打的，之前1小时吃了止敏吐。全天喝了2碗胡萝卜汁，2碗苹果汁，2碗灵芝党参红景天水。目前还没有不良反应，清凉油应该也起作用了排了便，晚饭也很正常，还吃了6块排骨。
　　这两天白天都带着冰帽，又多买了一个在护士那冷冻可以替换。就是不能减少掉头发，估计也能减少恶心的反应。另外放一个小的温水袋垫在打针的手下，会比较舒服。

第三天的顺铂没打，因为心律过缓，只有40多下。所以第一期化疗就是800的培美和60的顺铂。
　　我查了下钾和镁低会造成心律不好。顺铂就会使钾和镁流失，再加上要求多喝水，一天小便十多次钾也会少。而医生并没有给补过钾，他们的理论是验血不缺就不用补，但实际上全身的缺钾有时候是测不出来的。老姨原来用顺铂那个医院每天都是给补钾的，这个医院的大夫怎么都觉得经验不足，尤其是对我妈这种有冠心病史的人尤其该注意。
　　因为第三天没打顺铂，妈妈说止敏吐也不吃了，结果晚上就开始恶心头疼。我给她了按了按好些，头疼主要是按神庭、头临泣、曲池、大椎这几个穴位，然后吃了藿香正气丸才能安稳躺一会。恶心吐的时候最好用的是藿香正气液，但用药很多的时候容易跟正气液里的酒精起反应，尤其是头孢类会中毒，所以藿香正气液要慎用，给她吃正气丸也尽量和其他药错开一段时间。
　　医院不认为是镁钾缺失，我只能让我妈吃些香蕉和海苔补钾，吃些小油菜和瓜子补镁。他们给她开了宁心宝，管心律过缓的，昨晚心跳升到56，她平时也就60，心电图也没什么问题。

老姨家表弟发给我易瑞沙的一篇文章，问我听说过这药吗？我差点暴跳如雷，心里就是十分气愤。他妈妈生病两年多了，他竟然对治疗一无所知，甚至连他妈在吃的药都不认识，还是个每天都上网的人！老姨吃了快一个月了，身体明显有劲了，从生病到现在2年多第一次可以在姥姥家做饭了。但是这两天眼睛又红又肿，可能过敏，不行得停几天药了。
　　靶向药的作用是一两天就可以显现的，比如出气舒服了，有些力气了。吃几天卧床不起的也能下床像正常人一样走路了。所以如果盲试了几天身体反而感觉更不好了，那多半是基因突变不对路，要是有憋气之类严重的不适就必须马上停药了。大家总是担心靶向药的耐药，但其实像培美这样的化疗药耐药会更快。
　　妈妈第一期化疗是有效的，升高的血象都下来了，昨天开始第二期，用的是力比泰，明天打卡铂，不用顺铂了。医生的意见还是不补钾和镁，我想那就食补吧，但香蕉海苔核桃这些含5-羟色胺比较多，容易引起恶心，化疗一般又不让吃。

今天的卡铂又没打上。早上护士静推激素太快了，我妈立即觉得心难受，心率下降，血压降到80多和40多，她说不打了，大夫也觉得那就别打了吧，结果这次变成了培美（力比泰）单药化疗，期待能在那百分之十几里，有效果吧。单用培美的副作用几乎看不出来，不影响胃口也不会掉头发。
　　本来想试试门冬氨酸钾镁口服液，但因为没用卡铂也没试上。我妈血小板本来比较高，一次顺铂后更高了.
   妈妈的单药化疗反应还是有的，血压忽高忽低，头晕恶心，但不会像用铂类那么严重。正好家里有姜粉，我给她冲了一碗。一般用姜煮水喝是用来止呕的，但可能是姜粉很刺激，她喝完都吐出来了，吐出来反而舒服了很多。
　　也许心律和血压上的反应不全是因为针打的快，也不全是因为培美，我打算把她所有的用药都分析一下，如果有对心脏和血压太刺激的，下次可以换掉。
      培美的副作用对于我妈也表现在了皮疹上。用外行的话说就是化疗和靶向药没我们想象的那么大差别，同样会耐药，同样会出皮疹。只是化疗是短期的大剂量伤害，靶向药是长期的缓慢伤害。

　老姨吃了一个月易瑞沙，检查结果很好，从发现生病以来血象第一次下降，胸水没有了，但心脏积液还在增加。一般心脏积液大夫会建议吃利尿的药，减轻心脏负担。我妈自己查到了葶苈子，之前老姨心脏积液的时候给她吃过，说效果很好，这次又开始吃葶苈子了，感觉舒服一些。葶苈子本身对肺也不错，管咳嗽。
　　妈妈上周复查，说白细胞下降不合格，所有大夫都建议打生白针，她拒绝了。回家吃了三天蝉蛹和牛尾汤，这周一再复查，所有血的指标都合格。她说大夫对她竖大拇指了。
　　说一下大家都问的不治疗，如果血象不高，就是癌胚那些都很低，癌细胞不活跃，即使肿瘤已经不小了，但不影响正常生活，这种的吃些中药，改善生活习惯，经常复查，一旦进展再化疗或者靶向是可以考虑的。但如果血象高，而且一直在长，癌细胞很活跃，这样再姑息不管风险就太大了，总之不能盲目废弃西医。
      昨天有个姑娘跟我讨论身体较好时化疗是不是更有效。我说这是两个概念，你弄混了。身体较好时候可以选择化疗是因为自身抵抗力好，恢复的会快。反之如果晚期身体很虚弱，你再化疗，好细胞也受到打击，你恢复不过来，便成了加速死亡。
　　而化疗有没有效果是另外一件事，并不会因为你身体强壮而有效，而是癌细胞是否适合那个药，培美加顺铂也就百分之二十几的人有效，你不一定在这二十几个人里，而且也不可能确定究竟能有效多久，有人好几年，有人两个月就耐药。那就只能是自己去试，培美无效，可以换紫杉醇再试，不行还可以换别的化疗药。其实跟盲试靶向药是差不多的，从副作用小的开始尝试才能知道。
　　还有要不要手术这件事其实问我也没用，个体差异太大了。假设说腺癌早期手术100个人里只有8个人能保持10年以上才复发，那你要不要选择做？只能自己决定。

很复杂tt 发表于 2017-4-24 16:26
　老姨吃了一个月易瑞沙，检查结果很好，从发现生病以来血象第一次下降，胸水没有了，但心脏积液还在增加。 ...

楼主，你的家人查出病的时间是什么时候？现在的情况怎样？

谢谢楼主，看了后感觉很有借鉴意义，看来我家不做手术是对的，现在就是纠结怎么保养。