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34287 96 很复杂tt 发表于 2017-4-18 14:52:20 |
danbo44  初中二年级 发表于 2017-4-22 16:52:07 | 显示全部楼层 来自: 河北
楼主,现在怎么样了?头晕该吃9291了,多半是脑转前兆。

点评

没有脑转,谢谢  发表于 2017-4-25 16:43
yyy666  硕士一年级 发表于 2017-4-23 19:39:40 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
谢谢分享,持续关注!
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[LV.1]初来乍到
维安C  初中一年级 发表于 2017-4-24 09:45:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
楼主真不容易,无奈的成长,无奈的学习这些知识,唯有祝福!
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[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-4-24 10:55:28 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
哎,手术治疗对于早期患者可能有很大的好处,但是对于复发转移后的中晚期患者来说,真的是一种刺激肿瘤加速转移的手段。我母亲在2015年初诊断的时候,手术医生做的很干净,术后跟了大剂量放疗,有将近一年没什么事情。直到去年底的时候脖子上发现两个小疙瘩(大概黄豆那么大),一开始以为是湿气长包就没管,中间还出国玩了一趟,什么事情都没有,小疙瘩没变化维持了近两个月。直到回国时发现,左侧颈部有两个淋巴结肿大了,才去医院看了医生。

医生触诊表示,淋巴结尚软且可活动、无粘连,考虑炎症,开了几天消炎药,说如果不消,就元旦后直接来住院,切了就行。我妈妈考虑再三,还是去住院切了,谁知道才是噩梦的开始。

术前CT和MR均提示小疙瘩怀疑转移瘤,淋巴结只照到三个肿大,结合胸片和超声波,医生表示没有远端转移,可以手术。术后病理提示淋巴结有癌转移,医生立马表示要做淋巴结清扫。要知道我母亲15年就做过一侧淋巴结清扫,切掉了一侧腮腺和颌下腺,术中结扎了很多血管,又做了放疗,这一年多一直口干。再做一次,口只会更干。但医生言之凿凿说,你这个情况不做清扫很快转移的(其实现在想想,医生很清楚上次手术就已经发生术中转移了),妈妈没办法,说那就做吧。

术后由于两侧血管都结扎了,回流非常不好,面部肿胀的非常厉害(一直到现在都没有消除,每天很难受,不敢吃盐)。术后20天,医生表示要做个CT看看血管回流重建的怎么样了,结果,CT结果提示右侧颈部和颈后肌肉间已出现多个复发转移灶,锁骨上淋巴结出现转移。妈妈当时就吓呆了,就这么短的时间,第一次术前CT除了我们可触及的几个病灶,什么都没有,清扫术后反而爆发了。

医生表示这种情况他们没有办法了,问我妈妈化疗做不做。我深知化疗对人身体的伤害,拒绝了并给妈妈办理了出院。出院后回家休养了半个月,肿瘤呈现爆发性增长,右侧长出了多个浅表可见的瘤子,还能摸到多个肿大的淋巴结。

这么强烈进展的肿瘤,肯定不能光靠调理身体和中药了。联系了日本的医生做会诊,医生看了PET-CT之后表示,能看到耳下到锁骨上多个转移病灶(而国内医生给出的PET-CT诊断结果仅有锁骨上一个淋巴结转移),且该癌种对放化疗均不敏感,不建议做。最终给出的二诊意见是:1. 去日本进行手术;2. 可以尝试PD-1免疫治疗。鉴于妈妈发病以来已经做过多次外科手术,大伤元气,我们不考虑再次手术。

在寻求日本医生意见的同时,妈妈做了基因检测。检测机构表示,如此罕见的癌种能有多个肿瘤特有突变
且其中能有靶点对应,是非常难得的事情,赶紧给妈妈买了靶向药吃上。

回顾这几个月的历程,简直像做了一场噩梦,如果当时不做手术,或许癌细胞的转移扩散不会这么迅速,毕竟一开始的两个转移灶很长时间都没有进展。当然写这些不是为了阻止大家进行外科手术,如果是诊断是早期未转移,当然外科手术切除是非常好的手段;但如果到了中晚期、已经出现转移或者是复发的话,外科手术就一定要慎重再慎重。
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[LV.1]初来乍到
13995586295  小学五年级 发表于 2017-4-24 11:21:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
maiyi 发表于 2017-4-24 10:55
哎,手术治疗对于早期患者可能有很大的好处,但是对于复发转移后的中晚期患者来说,真的是一种刺激肿瘤加速 ...

我是这么认为的,手术只是切除了病灶,但是血液是流动的,癌细胞会随着血液的流动在身体里面走动,病人手术后需要长时间的恢复,恢复期免疫力低下,这样癌细胞可能会更快的生长,当然这个应该也是因人而异的,但是手术给人带来的创伤绝对是降低了人体免疫力的,所以手术还应该慎重,个人认为如果没有任何近原处的转移是可以手术的,但是一旦发现有近处或者原处最好保守带瘤生存,现在靶向药也很管用。个人意见仅供参考。
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[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-4-24 11:22:59 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
13995586295 发表于 2017-4-24 11:21
我是这么认为的,手术只是切除了病灶,但是血液是流动的,癌细胞会随着血液的流动在身体里面走动,病人手 ...

是的是的,我妈妈做完这次手术之后,家人都觉得其实不应该做。。。但是现在后悔也没有用啦,幸亏还有靶向药可以吃
zwl  初中一年级 发表于 2017-4-24 12:41:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦

你妈妈的基因检测是用的组织还是别的血、或积液?
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[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-4-24 12:50:50 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zwl 发表于 2017-4-24 12:41
你妈妈的基因检测是用的组织还是别的血、或积液?

组织和血,因为刚好做过手术。不过后来咨询了华大的人,如果是手术后2个月内或者是放化疗结束后三周内,不建议做血液,因为假阴性可能性极高。
很复杂tt  小学六年级 发表于 2017-4-24 16:13:53 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
从发现耐药到现在快两个月了,我妈还在拖,我是急死了,我现在不管放疗化疗随便做哪个,只要马上做就行。老姨最近不好,估计是转移的比较严重了,走路都没有力气,药吃了一阵子也不吃了,让她从巴马赶紧回来还在犹豫。去巴马之前大夫就说转移,她也不配合治疗,还抗拒靶向药。
  请不要再加我单问了,我所有的观点都在文章里,仔细多看两遍,其他的因为自己不是医生,我也没办法给出意见。
  除了早期鳞癌,其他都不要手术,如果没转移第一步也可以考虑治愈性放疗。但决定都要自己拿,我也只是自己没太多考证的观点。
很复杂tt  小学六年级 发表于 2017-4-24 16:15:10 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
这一个月,我妈北京往返3趟,肿瘤从3.2长到了3.7,血液的各项指标都超标了。她今天终于拿定了主意-化疗,去尝试百分之二十几的有效率。为了不至于反应太大,化疗方案是培美+卡铂,之前需要吃叶酸和注射维生素B12。
  老姨最近喘气困难,昨天老姨夫半夜飞南宁,过去接她。给她带了一瓶易瑞沙,但从她盲目排斥的感觉看,多半也不会吃。今天看帖子,有个淋巴转移的人后来吃特罗凯5年才耐药,能不能有这个幸运只有自己尝试才知道。
     下周真是个巨大的考验,我妈打算住院化疗,我觉得她目前状态不错,所以化疗我也不是太反对。老姨周四也回去,她也坚持要化疗,我是极其反对在身体很虚弱的时候化疗的,但估计也劝止不住。
  昨天查到一个在化疗期间止吐的药叫止敏吐,来不及在带,就让同学在香港买了2盒先试试,一期化疗用一盒,一盒3片,700多人民币。
  培美在老家是自费药,2300一瓶,比网上说的贵了700.一期化疗大概4-5瓶。也许第二期会考虑买的力比泰。
  下周我也回去,各种准备。除了现在吃的叶酸和灵芝水,还打算加硒粉和红景天。另外喝牛尾汤也可以增加些白细胞。

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