治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

要不请消化科的医生在会诊下，还是在做一次胃镜复查下看这段时间的胃药 是否有效，还是加重
胃这样下去  后面靶向服用太困难了。吃饭也受影像，还是要找下原因   要不然换家市医院问问专家

zwcxkboy 发表于 2018-1-25 22:28
要不请消化科的医生在会诊下，还是在做一次胃镜复查下看这段时间的胃药 是否有效，还是加重
胃这样下去   ...

谢谢徐哥建议，胃肠道问题是好麻烦，靶向药受影响，饮食上也是停留在半流食的状态。转院到上级医院有些困难，明天看看能不能请县城医院的消化内科的再会诊试下，看下是否有幽门螺杆菌感染。

1月26-27日，26日拿到了最新的肿标情况，肿标CEA952.4/CA199 43.91/CA125 339.1，1月9日肿标CEA636.6/CA199 40.43/CA125 225.3，才半个月的时间，敏感的cea、ca125大幅度飙升。看来92+37对头部可以，但无法控制住全身，父亲的止疼药一直在加量，全身多处疼痛，腿、肩膀、肋骨、胃、肚子，白天晚上都要揉一揉才能入睡。26日后半夜胃疼的厉害，揉了半晚上。
27日，医生查房，开了尼松（酮咯酸氨丁三醇）非甾体类抗炎药，起效较快的止疼药，嘱咐晚上疼痛的时候可以用上。白天父亲胃疼、肚子疼，但可入睡。再一个问题，便秘严重（上次排便是22号），昨天今天用了2次开塞露，未排出。决定今晚乳果糖加量，看看明天效果如何。

医生建议培美单药化疗了，上次培美+92+特脉冲，cea有下降，但不知哪个药物的效果，2周92+37肿标上升，但愿之前是培美的效果。下面打算培美➕1120化疗，其他靶向先停。希望方案有效，否则只能继续92+37（200mg*2，感觉效果好些）控制脑部了。

这两天翻看论坛的帖子，有病友家有类似父亲的症状（无法行走，不敢站立，双手始终想抓东西。有惊吓感），脑实质未见病灶，先按脑梗治疗，静脉甲钴胺+丁苯酞，半个月未见明显效果。后查出脑炎，半个月脑炎治疗，出现癫痫，脑部症状加重，再查增强核磁发现脑膜强化，脑脊液也检出异形细胞，确诊脑膜转。全脑放后症状缓解，后肺部进展。他家全脑放的一个副作用就是听力大幅度下降，跟父亲很像。父亲的抓线头、有惊吓感、胡言乱语的症状倒是在放疗后出现的，问了几个医生，也不好判断是脑转还是梗塞缺血灶引起的，只能继续观察，一个月后再拍核磁看下。

1月28-29日，28日停用了92+37，白天未见明显不适，偶尔出现听不懂话，自己痴笑的情况。晚上6点多胃疼，肚子胀疼，恶心只吃了两口面。乳铁蛋白从1粒加到3粒。晚上用了开塞露，拉出几条。29日上午开始培美单药化疗，化疗前用了阿瑞匹坦，125mg。医生同时开了昂丹司琼+胃复安止吐。用药后暂时没有明显的胃肠道不适，中午半碗粥+鸡蛋饼，晚上半碗蔬菜疙瘩汤。傍晚没有出现严重的胃疼、肚子疼，没有让揉。不知是跟拉唑药又用了5天改善了，还是康复新液从饭后改为饭前服用，效果更好了，又或者停了92+37副作用小了。暂时未知，希望能持续改善。明天按原计划该用1120了，可又有些怕副作用父亲扛不住，犹豫。
现在骶骨出出现局部皮肤红肿、变硬，擦了两天玉红膏，硬块软了些，得备充气床垫了，就是有些担心骨转病人能不能用，被动变换体位是否会有骨折风险。
另一个问题是脚部的水肿，这几天越肿越大，白天也不消了。医生给用了扶塞米，效果一般。不知是否跟这几天在坐便椅上坐的时间长有关。之前查有些蛋白尿，不知是否是这个的影响。想抬高足部，又有点担心深静脉血栓。唉，各种纠结。

1月30日，培美单药第二日，再三犹豫，还是决定暂时不联合使用1120,主要害怕说明书中的胃肠道反应、血栓风险。父亲的剧烈胃疼刚缓和了几天，能吃点粥、面条，还是让他再缓和下吧。虽说失地难收，但父亲的身体太虚弱了，还是不敢太激进。今天医生预防性的上了两针新瑞白升白针。
上午血压还是130/68，下午90/60，晚上104/58（血氧95，心率78）。舒张压一直都好低，医生意思还在正常线上下，观察，暂不用处理。在论坛、Q群翻看了挺多，病人舒张压太低对心脑血管、肾脏、认知功能均有损伤。29日还是正常的，不知今天什么原因，明后天要多注意观察了。
父亲头部症状尚可，但停了92+3759这三天（或许培美曲塞的副作用），活动能力直线下降，乏力越来越严重。之前弟一个人还能搀扶到坐便椅上，现在要两个人驾着才能勉强站起来。全身关节没劲，床上几乎无法自主翻身。翻身要一点点的慢慢搬动，快了脖子、腰等处就会产生疼痛。
好的地方是，这两日晚上没有爆发性疼痛了，起夜的次数少了，29日下午开始脚消肿了。骶骨处压疮，这两日完全侧身睡，喷百多邦、抹玉红膏，压疮处还有硬硬的感觉，但由黑红变成浅红了，希望能快点好起来。

叔叔加油

1月31日，上午血压127/66，下午血压108/72，心率93。舒张压比昨天高了，就是心率也有些高。白天严重乏力，浑身关节疼，腰疼，比30日严重。下午开始觉得浑身发热，量体温正常，36.3。傍晚6点多浑身疼的受不了，提前半小时吃了止疼药。原来计划凌晨五六点再疼就上止疼针，结果没有爆发性疼痛，后半夜开始狂出汗，衣服床单都湿了。
2月1日，早起换了衣服床单，量体温37.5，白天一直在37.5-37.9之间波动，一直很热，盖被子就狂出汗。上午血压122/74，血氧91，心率99。傍晚嗓子疼，浑身关节疼，医生开了退烧针，同时温水擦拭降温。明天抽血检查下，看看原因。但愿是升白针引起的一过性的副作用。
昨天后半夜起来上厕所，弟弟说坐那不停的迷糊，早上出现了一次叫不醒的情况。白天其他时候好些，头脑清醒能交流，就是虚的不行，吃饭都没劲嚼。祈祷头部不要进展了，现在身体这么虚，不敢联合靶向了。早上出现叫不醒的情况前，父亲让弟弟打电话喊亲戚都来医院，说是怕见不到最后一面了。估计父亲是从来没有这么难受过，唉，这次化疗父亲真是受苦了。今天请了假，这周就回老家陪伴父亲，一家人都在身边，希望他心里能好受些。

是的，这个阶段无论如何多多陪伴父亲。

祷告化疗效果好好过个安稳年

父亲于2018年2月11日晚逝世，农历腊月二十六，离春节还有4天，没能迈过年关。父亲走后一直忙于处理后事，陪伴妈妈和弟弟。真到了一个人独处的时候，脑中不停地回放最后几天的场景，拷问自己每个决定是否正确。由于最后一次培美单药化疗无效，预防性的升白针引起连续三天的高烧，全身骨疼，至此父亲的身体就垮了。后面用药不是过敏，就是各种副作用，医生也不怎么敢下药了，只告诉我们时日不多，早做打算。我不相信会这么快，因为当时化疗刚过5天身体虚弱，想着恢复下等化疗副作用过去了再试靶向。没想到父亲一天一个样，先是咀嚼无力，很快不能吞咽，我不顾医生劝阻，下了胃管，想最后赌一把靶向，第二天下了导尿管，当晚父亲陷入昏迷，第三天晚上父亲离世。最后一周父亲身体快速的衰退，我跟弟弟俩人白天晚上不敢合眼，记录父亲的情况，查找可能有用的药，终究无力改变。现在很后悔最后一次听医生的上了化疗，后悔最后两天不听医生的执意下胃管和导尿管，后悔没有早点回家陪伴，可惜一切都没法改变了。感觉自己平日的学习真的太少，关键时刻还是不知怎么办，各种纠结矛盾。对不起父亲，是女儿无能，让您受苦了，没能满足您好好过个春节的心愿。
今天是父亲烧三七的日子，父亲您放心，我会努力工作，照顾好妈妈和弟弟。弟弟在您走后懂事了很多，他会快速成长起来，撑起家门的。