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治疗主贴:父亲肺腺,21突变,脑骨肝转,92耐药进展(20180211父亲仙逝)

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138889 472 父亲岁月长留 发表于 2017-2-8 20:07:12 |
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-12-14 19:03:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
12月11日-14日,又是4天过去了,父亲还是严重便秘,考虑这两天用开塞露。父亲这几天慢慢出现了脑部症状,先是嗜睡、然后感觉脖子发木,僵硬,今天发展到叫醒困难、睡觉时抓线头(神经摸索症)。除了吃饭,上厕所,其他时间都在睡觉。感觉一切都如今年2月份时候的情形,当时刚用92+804,逆转了局面,现在用了大半年92,产生了新的突变,不知92+804还能否有效,但看基因检测结果也没有别的选择了。父亲现在的状态也不能化疗,只能寄希望于92+804了。

基因检测结果如下:在检测范围内,检出体细胞变异:6个; 胚系变异:0个; 其中与靶向药物相关的变异:5个。

与靶向药物相关变异具体如下:
1.检出EGFR p.L858R(EX21)突变,该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼、奥希替尼等药物相对敏感;
2.检出EGFR p.L718Q(EX18)突变,该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物相对敏感;该突变的存在可能影响奥希替尼等药物的作用效果;
3.检出EGFR p.C797S(EX20)突变,该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物相对敏感;该突变的存在可能影响奥希替尼、HM61713等药物的作用效果;
4.检出EGFR p.T790M(EX20)突变,该突变提示对奥希替尼等药物相对敏感;该突变的存在可能影响阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物的作用效果;
5.检出EGFR p.C797G(EX20)突变,该突变的存在可能影响奥希替尼等药物的作用效果;

综上,受检者对一代、二代、三代EGFR-TKI均耐药。

注:受检者同时检出EGFR T790M,C797S,C797G突变,其中,EGFR C797G和T790M呈顺式构型,EGFR C797S和T790M呈反式构型。对于EGFR C797S和T790M成反势构型时,细胞系研究显示可能对I代联合III代药物敏感,体现在奥希替尼的解析中,不再单独提示。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-12-17 22:51:43 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
12月15-17日,14号开始92+804,120+40,但92减量第二天就出现头疼,第三天依旧,人越来越迷糊,17日也就是第4天,调整剂量,92调至140 ,父亲说头疼轻了些,妈说爸的手睡觉时不怎么乱抓了,但愿是好迹象。明天去医院住院,全面检查,看下大生化、肿标、脑部增强核磁。
今天刚得知爸在一个多周前突然摔倒了,扶起后没什么事,但第三天就开始坐下或躺下完全起不来,腰部无力了。感觉很可能是摔伤了骨头,但现在头部要紧,先看头,晚点再查脊柱。单位的事终于忙的差不多,下周收收尾回家,祈祷尽快找到有效的治疗方法。
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xxiaochenggggg  初中一年级 发表于 2017-12-18 08:52:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-12-22 10:23:22 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2017-12-22 10:28 编辑

12月18-22日,父亲住院4天了,第一天查了血常规、肝肾功能、血凝四项+D-2聚体、肿标(CEA701.6/CA199 43.89/CA125 200/ NSE 17.4,全面上升)。因隔壁床重病患者影响,父亲出现幻觉,很害怕,当晚回家睡的。但早晚坐车劳累,虽然只有15分钟左右,还是加重了病情,头疼、恶心、呕吐,两天都没有怎么吃饭。同时嗜睡的厉害,清醒时头疼,视频交流时感觉父亲反应有些慢对我的话不理解 ,有时不能正常对话。92+804共使用6天(14-19),前2天减量92到120,感觉头部加重,后几天又逐步增加92至160,不见好转,同时恶心感强烈,食欲很差,看来这个方案要放一放了,不适合身体虚的时候用。
第三天(20日)决定培美单药化疗,医生调整了用药,除了胃复安,又加上了司琼类的止吐药。同时调整甘露醇,由一天两次变为一天三次,每次125ml。傍晚父亲用了开塞露,解了4天的大便,量多,条形软便。但一天还是没怎么吃饭。21日,早上父亲感觉饿了,同时口干,喝了碗粥,吃了一小把西红柿。当天感觉清醒时间变多,三餐恢复正常,虽然只是粥,但三餐间再加上两包速愈素,医生又加了点肠外营养,一天的能量基本够了。22日早,父亲说感觉有些力气了,视频说话能正常交流。但弟说睡觉时候手还是会乱抓,怪异的呼噜声倒是没出现了。因担心培美效果,没敢停92,继续使用单药160。
每天主要用药.jpg
化疗当天加药.jpg
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-12-25 20:55:21 | 显示全部楼层 来自: 湖南
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2017-12-25 20:58 编辑

12月23-25日,23日终于回到老家,父亲状态不是很稳定,脑部症状还是很多,嗜睡、恶心、严重乏力,腰腿无力几乎不能自己行走。听力有问题,经常听错话,视力也不好,模糊得厉害,尤其25日感觉全天都模糊。24日早上,下台阶时突然腿软向前跪倒在地,膝盖疼痛得厉害,后好转些。24/25日两天早上挂点滴时严重皮疹,主要集中在上半身,又疼又痒的包密密麻麻的布满前胸后背,医生给加了地塞米松后好转。胃口也、是时好时坏,好的时候能三餐喝点粥吃点面条,若是坐车往返医院经常会在下车后发生呕吐。父亲在持续消瘦,人也苍老了好多,生活质量的突然下降让他接受不了,在被询问哪里不舒服时候他也不像之前配合了,很多时候只能靠观察来判断体感变化。
现在培美+92共使用了6天,脑部症状微小好转,或者说稳定没变得更差(这里也不排除甘露醇的效果,现在一天三次)。再就是胃部间歇性疼痛。其他各种小症状不断,也不知如何判断药物效果了。只能听徐哥的10天左右复查下CEA看看。
25日查血常规,小生化,血小板偏低,但C-反应蛋白超标,74.11(0-10)。医生说癌症的正常炎性反应,先不用处理。但我真的好担心感染,这里再观察下。

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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2018-1-3 22:23:30 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
12月27日感觉父亲睡的格外沉,不容易叫醒。晚上情急下,找医生拍了加急ct,结果脑部未发现大面积水肿,也没有很大的病灶压迫。因担心后续头部快速进展,无法用药,跟徐哥商量后上了特脉冲,4000。具体记录如下:
27日晚上服用的4片特
28日觉得胃部肚子痛,中午晚上都没吃饭,全天嗜睡没太明显变化。
29日早感觉头脑清醒些,睁眼看东西头晕轻了,早上除一侧腿疼外其他都很好。另外,腰腿稍微有点劲,下午坐便器上曾自己起身一次。知道饿了,早餐粥,小面包,西红柿,中餐小面,晚餐小面,下午草莓,半夜分两次喝了一包速愈素。大便两次,不成形,轻微腹泻。傍晚轻微皮疹,其他没见特别的异常。
30日早起7点左右感觉胃痛,后背疼,双侧大腿疼。服用止疼药后缓解些。晚上睡觉呼噜声异常。早餐,半碗小米粥,草莓3个。午餐,大半碗鱼汤小面。晚餐,甜粥一份,小西红柿十来个,草莓3个。晚上8点多兴致可以,说了很多的话。
31日早起,后背疼,双腿膝盖以下肌肉疼。按按以后缓解。说话半小时以上,可唤醒。早餐,半碗小米粥,小西红柿五六个。午餐,半碗小面,小西红柿五六个。晚上回家,坐车颠簸厉害,左下腹疼痛,喝了一包速愈素。晚上睡觉较浅,来回翻身,不像之前睡的很熟
晚上10点4片特
1月1日,早上,小半碗粥。中午,米糊,豆腐几块。晚上,速愈素一袋。全天嗜睡,中午开始胃痛,傍晚胃痛腹泻,水状。头晕,看不清人。恶心呕吐。
1月2日,凌晨2点多肚子饿,喝了一袋速愈素。早起精神还好,能正常交流。早餐:半碗鱼汤小面。中餐:一包速愈素,半下午一包速愈素,晚上吃了两口面,肚子疼。半夜3点多一包速愈素。白天间歇性胃疼,中午时感觉头发闷发胀。
1月3日,早起觉得气不够用,没力气坐着。7点左右未吃止疼药时感觉肋骨疼痛。早饭:两口小面。中饭:几口面汤,几个鹌鹑蛋清。半包速愈素。下午5点半包速愈素。傍晚7点左右肚子痛,睡觉身子抖,吃止疼药半小时后缓解。7点半喝了半碗米汤,速愈素送药。没有大便,白天小便三四次。
2次特脉冲,第一个4天有体感有改善,第2个4天只感觉胃肠道反应比较大,早7晚7服用止疼药前1个小时左右有疼痛出现。其他头部未见明显改善。眼看不清人,耳朵间歇性听不见。

另外,27日左右开始嗓子疼,咳嗽,过两天开始有黄色的脓痰。皮试青霉素、头孢曲松钠过敏,医生挂了阿奇霉素,共4天,1月1日开始口服希舒美,共3天,3日未见咳嗽,吐痰。
住院期间,四五天的严重皮疹发现是核糖核酸导致的,停药后皮疹消失。

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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2018-1-7 22:45:53 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2018-1-9 21:20 编辑

1月4号-7号父亲情况记录。
4号凌晨4点肋骨疼,擦扶他林,腿以上没劲。之后出现手乱抓,出虚汗,嘴里念叨。早餐半碗米汤+鸡蛋青,10点速愈素。中午几口小米粥,下午4点速愈素,开始感觉全身疼,五点小腿肚格外疼,擦了扶他林,晚上几口粥。白天3次小便,晚上10点大便,拉稀,然后后背右侧肋骨疼,擦扶他林。
5号凌晨1点胃难受,按按,后背右侧肋骨疼擦扶他林,发现睡觉手在挥舞,两侧肩膀靠近脖子的地方很疼,揉揉。凌晨两点半,脚脖子疼,晃晃。早晨半碗粥+鸡蛋青,比以前稍微多点。躺下后肚子胀,放热水带热敷。10点胃疼,其他地方不疼。中午吃了3口粥,肚子胀的厉害。下午4点全身疼,晚饭几口小米粥,白天两次小便。晚10点速愈素。晚上心口窝疼。
6号早饭鸡蛋糕+几口小米粥,9点速愈素,10点胃胀疼。中午吃了几口鸡蛋糕。下午睡觉说胡话,下午6点半肚子疼得厉害,7点半睡着抽搐,8点半说胡话,10点喝速愈素,揉腿,肚子。
7号早晨3口海参米汤,上午胃疼,肚子胀。中午小半碗甜小米粥,喝完肚子难受,想吐,肚子一直咕噜咕噜叫,揉了一下午。
用药情况:
4号晚上3片特。4号下午+92,120mg。
5号开始吸氧,血氧由之前的80-94,上升至97/98,憋气情况改善。
5号晚上7点加止疼药到30mg,原因:从4号开始,父亲先在凌晨4点左右疼醒,5号凌晨一两点就开始疼,止疼药有效时间越来越短。
6号早起眼睛充血,白天稍微好转,7号发现脸上开始起皮疹。特脉冲11天了,副作用开始出现。上午胃疼,肚子胀。中午喝了小半碗甜小米粥,喝完肚子难受,想吐,肚子咕噜叫。晚上胃疼。
父亲从5号开始,胃疼,胃胀的格外厉害,饮食也在逐渐减少,从半碗粥,半杯速愈素直线降到每顿几口。
明天父亲要回医院继续治疗,前两天他对妈说,这次住院要好好治治,到时好回家过年。坚强的老爸!加油,我们一起努力💪
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xxiaochenggggg  初中一年级 发表于 2018-1-7 23:06:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2018-1-7 23:44:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 zwcxkboy 于 2018-1-7 23:49 编辑

加油 一定会好起来的 去医院打点营养针  调理下
看下电解质  CEA C反情况
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2018-1-9 21:56:05 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2018-1-10 20:28 编辑

1月8-9日,父亲8日入院,入院血压123/78。中午又出现叫不醒的状态,血氧心率正常,血压158,但值班医生看了瞳孔,觉得可能叫不醒了。后来过了半小时自己睁开眼了,喝了十口粥,还小便了。晚上6点多出现憋气现象,血氧96,心率104。吸上氧气后,血氧98,心率慢慢降到80多。傍晚胃疼,没吃晚饭,止疼药上后缓解了,吃了甲地孕酮。
9日早上,空腹,抽血,胸腹部CT,心电图,心脏超声。三顿饭都是几口粥,中间穿插喝几口速愈素。下午4点开始胸口疼,五点小便后全身疼,之后就开始胃疼,7点吃了止疼药也不见好,一直给揉着,9点左右吃了10mg即释的盐酸吗啡片。9点半说脖子和肩膀连接的部位疼。

今天检查血常规白细胞稍高10.67(3.5-9.5),中性细胞数高9(2-7),中性细胞比率高84.4(50-70),淋巴细胞比率低9.7(20-40),血小板低120(125-350)。

小生化肝功肾功基本正常,肝功中乳酸脱氢酶高221(25-200)。c-反应蛋白25.98(0-10)比12月25日的74.11降低了,不知是否应用阿奇霉素的效果。
另外两项异常:低密度脂蛋白胆固醇3.67(2.7-3.36)增多的临床意义:提示易患动脉粥样硬化所导致的冠心病、脑血管病。载脂蛋白的临床意义:ApoA、ApoA、ApoB可用于心脑血管风险度的估计,高密度脂蛋白ApoA0.93(1.2-1.6);下降和ApoB增高在心脑血管病最为明显,还见于高脂蛋白血症和其他异常脂蛋白血症。

肿标CEA636.6/CA199 40.43/CA125 225.3, 12月18日肿标CEA701.6/CA199 43.89/CA125 200/ NSE 17.4。CEA降了些,虽然没多少,但至少没像前两个月那样翻倍涨了。

现在主要问题是胃,不知什么原因引起的胃疼,严重影响了饮食。医生说是特罗凯的事,让停特脉冲。不停一直不能吃饭,很快就恶液质了,可停了头部怎么办。纠结啊~~

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