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两口子一起努力(感恩!)

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1167487 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
: A5 K; b" @( t7 i! o
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
9 E& X6 k% g9 w0 x3 D' i$ N$ |. d他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: _$ J6 o# |% O7 Z. }1 v2 U
, ~) L  ]0 ~& R9 G
我们没!; |. \% F4 m( t6 y% l* P' T# }( W% M
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子/ s( M) {' N& E7 k  [* w( D! z! K
6 g$ g& M. j/ J; b' O0 U0 b8 X
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
' D9 d" J7 W% r* e! |
, w. e' n4 i" w+ N, b5 e1 O我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
2 J. O% j8 Y% z7 d9 O
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
3 h  ~* f! j9 H$ s回复 憨豆精神 的帖子' \  u4 u/ T$ f$ {& J
5 g- j2 `% _$ ?  b- G8 n# {6 _
我们没!

; b$ q" n* y* P- L$ P不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑   I4 {! M+ T8 T6 M% y7 e: n

- z8 T8 M: X2 }( d( Z: I& J回复 never_land 的帖子
# \4 W' A. u/ M2 Y
* m% Z+ J+ ~( V$ r3 A5 h当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子! V. ?/ P0 H* A3 E$ ?4 y
$ M- n) `/ q5 r# T. k! [9 q4 e5 N
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
/ Z' }& V1 ]2 d5 n6 t5 r) W! s+ H; ?2 x% A, ]0 F4 u
, X. A- {* l# \5 F
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
3 Y0 a+ W: T) v# H# e2 p7 o# e
5 H# n- F! P7 M4 Z2 y  A
8 U* u) v; F# F  {http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
/ a; K) p% C+ _1 \& L% ?3 p/ N. P0 K& ~% N9 e7 f- P9 Q! J
& F0 {; W; V3 Q" s: P* Z" w% b- ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
- c8 R+ e, k( ~
; A& v; J+ I8 L5 ^6 \3 q$ `# D5 W! v$ x! ?: u- S" R- @
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. G8 X% o6 N4 Z6 E2 V

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+ `5 j& `0 f0 E1 J: M& M/ w( C5 M9 Uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/7 D9 o8 S4 S7 k# t8 T

, X6 z) W& U: X, K' e/ H) b& u% x- V
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
8 w% [. J/ s3 H$ y! \! j! ]$ m3 G+ J2 f
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( J8 S" ~  L* t. Z9 C
0 j& V0 H! c  F# B) y
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。) t2 g: x$ O4 x9 S+ L) j' i: U0 D# l
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, t1 [" y4 s- U" n; `
+ E5 ~, Y, B# s! _4 D- K
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。. a: U9 }' _- @2 `
4 {& {) ]. V+ g: I
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 [7 U$ Y' t2 w" s

, ~, @- ^) }! F接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) m, r9 S, @6 r2 y
) I% _0 M! P& H& \9 F4 y这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。3 I/ A9 ^9 X+ d7 @1 y$ O" `7 j5 m
, P: t+ A3 ]/ F1 }+ C5 e4 J$ k
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
6 ~7 Q0 {' w% O
: p  W. x/ B& V晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
9 R  J$ I( s( S  c+ g$ s4 D
  u9 n# V8 ?5 \! D老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
1 j8 ?4 C+ M2 c: D- ~9 n. ^8 v4 }2 z8 P/ ]# \/ ?* V' p+ D6 h
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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