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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44279 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!5 n2 T' f: j  x' x* r) z& I
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
0 X) y* o3 ?, g. ~* @2 I加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
$ e$ {$ L3 [: _" c; e# C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。* h" s! F. M6 _( T! z# O" p

* l( T+ o; a/ k; i& d6 A老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。. \& p0 e( k5 r6 w, O+ p
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。; B, k$ B9 F  n1 Z/ |* Q9 d5 f
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
% w/ M9 m5 Z' F我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。4 {% r  q& ^) H$ z
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。' R$ x0 L9 a4 h9 X& Y
6 {# s; ^! ^) M( h
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。( a6 O" h4 ^5 s$ Y
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
- c. s" g7 u( N4 e- [
3 e* X" ^& g* B# {9 i2 P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
# N( U' i) `2 \; T3 c: c& K" n3 u祝福.& g0 a! N% S' m: @+ a6 |$ J
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 + l$ o2 @8 l( R3 B8 E
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ w5 V7 G4 Y; W, c
祝福.
8 f8 I$ U" l0 B, `' w楼主你是以什么来做判断换药的?
) p* p$ Z: p' R8 K6 j' _7 P
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 x  @% C! h, m5 X9 y; ?# V& _; Q6 n% ~7 `& ]9 m# X2 X
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 . k8 b4 g; M7 n  t3 H5 Z, ]( r$ J
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 ~1 C+ Q6 P& U: ?( l
4 Q) Q" @& w9 U3 L0 `( p. G其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
( o3 d" S5 d# n( Y
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 k1 J  L: S" y, Q: }' @1 i
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
: N  t. }" r; O  R+ H7 B" W3 I我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( c7 m+ d- W, e2 T2 X8 G$ G% K" ^
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ( f/ V7 S7 l: J& l
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

( M& Q) R% w) Q& l$ m 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
! o  `& h' h) w5 z: R  z) U
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。; X% d) Q* D9 _& B6 d& T% e
1 p( N/ {" ]1 ~. t  d
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: ]% h1 D4 w2 M# v) i% _7 _2 {! g9 f0 y: B
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* C$ C6 @2 |) X1 e, R1 O
2 S) L& I" y: q4 L9 O& @" c

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