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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44137 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-2-28 22:02:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
近60天的美好日子,易瑞沙副作用很小,老爸食量完全恢复,腹泻没有了,体重增加了,过了一个舒舒服服踏踏实实的春节!
2 D" a( U5 c& \# H( [4 L原计划是再吃1个月的易瑞沙,以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤,现在53.7公斤,但今天接到老爸的电话,又有气喘的感觉了,无奈只能换药!  W! t9 y1 ?% Q
已经备存了阿西替尼和多吉美。
, _$ l6 C/ b+ Q8 B' Z计划明天开始阿西替尼!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-10 00:00:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好,气喘好些了,不知是不是阿西的作用,还在观察中,下周一拿Mri结果,可以验证易瑞沙的影像结果。8 ]9 Z" i) ^% f2 D  O
最近的问题是腿部浮肿,服用罗内酯即可减少,但又不敢长期服用。" X7 a0 {9 H( ~* r
下周一拿到血检结果,再来咨询腿部浮肿的解决方法。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 8 f2 A& Y5 v' ]6 |/ Z+ p
4 g7 X/ a$ z' @' E
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
9 P( j4 b4 k/ k2 R0 J真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
/ p; I0 R  W! l$ u( E; y5 b$ e5 R0 ~# Q% W
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。( m& n$ L% p7 _6 g% Y6 _  Q
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。; }# I1 p+ m! U1 ]5 \
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!& P9 D( ~+ d3 P+ j1 T
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
; C0 N3 ~4 }( ^
" |4 Q3 s7 Z4 ^8 v7 Z( ?憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
3 L) M; [+ w. |: H2 D+ H" s对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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5 Q6 q& N, K2 L" B- T6 |. c
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
( W* |! G) v& p) |1 r3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。/ Z6 V4 Q* y8 y6 R# D
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
( Q) h0 q2 F2 U- d. _4月4日,服用多吉美全量; \$ Z: @8 J9 Y4 s+ z, i- ~& J- g
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美, p1 N! R% [6 N. e2 k
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物4 W' L0 X2 `  }+ A
4月12日,3/4量索坦) w! d" a" a! {1 }6 \* O, C+ N
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 " _; X2 S: i) B' G% G
2 M! C- c: R' K7 N
目前的问题:- H0 f/ C! O/ @4 v) k% L$ U6 x6 Y+ ~
/ `' {3 c2 S' Z+ ?; y
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
1 `& d2 A: U! e3 \' R" K会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
# q/ C" z9 P* T) R* W血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 b; u* t/ w  P: Y. I# ]
! e2 _1 B6 Z; H! k# W
1、无食欲
; C3 ]4 [( |: k; Z; K" ^从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
1 n9 T: _8 r; ]2 b. k, T9 i最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥, }% z! J6 I5 y/ s% a: r9 L4 N
2、腹胀
& {# H1 q# ]0 O: T7 u: nB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。6 @4 V- o0 M5 D4 T6 t; t- @
3、呛咳,痰多
$ I( [8 z& K( E. f6 N服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
& c$ C$ q1 k( c4、嗜睡
* Y1 U7 K8 o& G! \- d3 f总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
* }' H* A6 u; E; W+ L5、血氧含量低
2 @& \% w4 m& h% S' U! k+ Z% Q肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
2 J# e3 B; U) t$ N9 p6、尿量, Z$ X3 Z) [9 m. R# p9 S: |2 F
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?, C: Z( k7 }  M" K) e: y
# n: k* `$ T$ S. z2 N

' @; u9 z$ r1 {4 l4 x目前的治疗:
! E# ^& c. P/ ~" t1 Y5 P* I; C
/ E/ x( ^0 X) w) L9 o* R+ a7 CA、输液:
0 `' A; f) Z* R1、平喘止咳1 S( m( Z) h% [' W" j: _2 F: n
2、氨基酸
# \9 h* s9 Y/ W; d* X) T3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
. m  l$ j" i& H; w- V! s+ s4 f- }4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
$ G+ B* ^3 t+ _/ t6 g. h( U
: t9 Y$ ~7 _; cB、药物:1 h5 P& p% Q. X' L; N0 B* `0 k, H. ]
1、保列治(前列腺药)% B4 e; @/ o! @
2、降压药8 v  `4 t$ t) o
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!- B$ A! Q( R7 ~/ f
4、水飞蓟& F8 x0 Z1 D' V
3 X; E3 e/ s: w# S- l- y" a  E
C、全天吸氧
! e$ e4 p( h1 I& M0 C' R. V) P- a7 v% Z
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
% L3 Y* s" F2 m& `9 _# {" J
) h3 B1 z. ~2 [7 E" O- `
6 s  a6 P8 F: E2 Z* z1 v
$ `0 L. G& }( ~3 U6 D, M前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?. U/ h/ h4 u- f
. D' y4 p$ p! s7 z% k4 t
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 % S8 d3 n# X8 q
目前的问题:
. E  ~( u8 x. _) |+ z, v+ B  G* g* l5 l3 w
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

' Z+ D3 |+ a4 j犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。& g8 s! _" ^. f) O6 n' S" p
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。: c4 J8 Z' T* z/ g5 a  S
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。# [  W& u4 O7 \* V: G
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。! o5 ]7 z; A8 j/ \5 Z% r- ]
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。; K, h1 |. m7 d
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。9 M* ]% v" e3 ]8 L- ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!( h) I' k0 H* c5 d1 J  `  f9 }
; L4 b8 L$ r8 q( \+ A; J3 E; w9 O
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
$ X& @: |- m) R' ?: m. ]+ U. |腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。, t* \2 K8 Q" H' p$ S/ H
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。- L# y% G% Q/ @
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。4 Z6 t. }4 r& p
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!; r! F9 r! O; M& }5 m6 W+ [5 x( j
3 C6 Q8 |* Z- c3 W" j
" R( d  m7 k; _8 P; H& [' l8 P" r
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
' b% L7 g/ ]% @4 I无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
( t4 e) z, H! ?1 I+ ?7 b多吉美还没尝试,希望能有更 ...
3 y* d* i1 E, N1 O1 M" S
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
. O& X! s; Q4 [2 [( ]; s
# P4 C" `( D3 E$ T, s上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 4 [- I$ G7 g: L( x0 u& Q
" S! m& T  P* ~/ C9 g
没有做的原因是:
- K. O0 _' d1 m2 N4 d9 U* Y8 W  b, ^: i3 Q/ z
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
6 h9 T; D2 M0 _2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
8 \& F" a3 _4 x, `' C: v3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制- H- ~: }" j  z+ X3 K3 `
" A  m( i* A$ `* S: r( Z% L( B
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!  ~( v3 p$ S6 z0 L
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。

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