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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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70949 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 9 V3 u5 \8 K: H% h: L

, u8 x* M1 y1 G3 M$ b今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
1 G2 V5 V+ A  s" d' i9 n/ \6 o真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!  O/ f& ~0 f& B) s3 Q

# F/ H( ]9 V; u4 U: P2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
4 C  [5 Y9 f1 K$ q3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
* q/ {( ~5 [+ |5 x  D1 K之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!( J$ e4 q0 F( w  l$ U/ s/ s
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
- H7 K' a; M; ?7 G2 }; m% p) p) M) @' T& Y, O+ l' o' P
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
+ |9 ^2 X9 q2 r4 e- c对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
! I9 F" i! I3 ^! J' X( ?3 T
* W) ]2 ?  a! c* K0 m! n
! }5 I+ Y, \5 {; o
- ], @' g2 o: F( e" K$ P0 M
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
2 a6 H3 i; d3 z3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
( G$ ?1 D( Z" q4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。; e  P; ?# W) H2 h8 K
4月4日,服用多吉美全量% Q& K7 K. t! B1 [
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
/ A) p1 A+ Q0 t4 K4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
& A: }5 f) X& i" ~* \; Q4月12日,3/4量索坦
6 m# ?, ^3 m/ _( ?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 7 R& w0 ]0 ?" h6 v7 E
* m" V2 D0 O  M
目前的问题:
! b$ D" j( i" h* i: B! k9 Z! s2 ]" O: O) v8 ]. Y/ p
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
) u) p* I" g5 C4 M会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
3 F5 f" n4 E: P1 W9 ?血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35& o$ \. T/ ^+ S4 m& @
" Z$ x3 [+ j1 Q; G. l
1、无食欲" I* F" y0 N# W3 I4 P) N! q5 `
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
2 X2 \; R8 z6 w最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
" \' g' }* B# u0 v! S7 l! D2、腹胀
3 w8 k/ k5 |9 l- x" W) E0 tB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
6 y4 P2 g) u- G% ?3、呛咳,痰多8 O& e. K" e" k2 D5 A0 l
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
* M1 `& `; L* d: ?; g' J0 ^9 T4、嗜睡
0 p' B) ^' f" D7 k5 T总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫' `6 Z/ K% L4 a% x) K8 `& M
5、血氧含量低
" @( ]2 q8 }1 k" u, e' t3 f5 [, H肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. w4 ~4 j& J: ~' ~6 Y( S
6、尿量
1 g1 Q1 N6 ?/ {# j- t4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?; K2 }" m* D" }7 \0 Z# |7 L; D* a  I

- ~& a4 k0 f1 d- v( [+ N& X- L# M
目前的治疗:4 W- p, C6 ~4 X- W# a1 R/ c
' ^, V5 ]0 s8 u, @, W/ X
A、输液:( N: T! `1 a9 e0 N" s0 B7 w
1、平喘止咳
; s: B! \. j5 Q3 c2、氨基酸5 Y( S* r. r0 H' u4 W; @5 P
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)+ u7 ]- m3 W* }" @: T2 `
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
7 h) S+ u, x: Z' [
1 _# n  N+ ?, p0 [: U' i6 b$ wB、药物:
+ m$ ~. s+ e' _% b6 f1、保列治(前列腺药)
! f% l$ ~; j7 _2、降压药' q9 _# R7 B* w" R5 [
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!. n* x$ D0 N; x' P
4、水飞蓟8 v; N) \2 |8 p9 L0 M1 \( A
9 \* K# c' @# M$ k. Z  O
C、全天吸氧
* R0 V4 p, r+ P+ m- x  N5 I0 P  ~9 m6 R: r
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。5 M, E$ [0 g& M6 H) V- K7 p6 H

8 M6 w/ f3 [  O. w' J3 e# i+ N2 I

+ k: `! t" d7 b% U  w前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
; d# W8 I7 S+ q; p( N
5 T( J% z9 a/ g, }1 w9 A0 [+ P
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
  r  j6 [- [  U5 J! Y3 ^目前的问题:
+ V3 v  `! B# d( g; \- ^  E" H$ h" n& i$ ~; l7 n2 _4 N, p
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

: H7 \0 K8 G4 N  p7 }$ [犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。2 c3 ^2 ?0 @3 u0 ^: h; a) R
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
, k' A5 k4 j; a8 x7 T* c. }28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。. n" h& Z- m8 e4 n2 f  U/ x
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。2 x8 n7 ^0 t+ b$ l
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
/ F' ?! z* `5 @! n2 Z* `6 w怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
  ]6 s9 R' H" `" ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
; ]+ E9 I" e6 [6 L9 Q1 r7 k
1 \+ I: y9 F8 S6 E4 F3 D# f今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
1 `" v) H8 i, y: ]腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
" k. W+ g( |" D5 \白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。- Z8 v4 R" Y1 G4 L
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。# j- `* W1 @2 e6 d
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
8 d2 t2 G7 G7 h. f; Z& `: Q- J
; k1 j9 ~+ b) e) v$ T& E
, b' X& c+ ^! l3 R老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 8 I6 {+ f7 M2 H# e5 Q- M; L
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!4 J) N# V- A8 r6 D
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

. v1 Y6 _) i% q, m  \想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~" P1 s. ^! P3 ^% Z

; d+ g4 Y. u8 ^# Z上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
' C, a# [/ M! g5 @) K, [
% P0 \, I+ T$ r/ X% v. |没有做的原因是:
6 S- Z* |# `" t5 i% L% T6 o$ v: f1 ^0 U2 L- {( y# m4 m  p
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
# J! A* Y( i9 O2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
; \9 ?! M% E$ m' m5 _3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制. W' F! \3 m+ H! o# X  |

4 B/ a, q3 q9 w( @# s0 K老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!5 B# H, s: B, E( y
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
/ N# ~4 t  [2 t& `) B没有做的原因是:1 Z' d( m, ~) b0 z2 C

- [. A- ~7 }! J% ^3 I& W' n1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
6 f0 A* i- e- ]" ~+ H# Z% T
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
5 [+ z& r; `1 r* n9 A; U. ?
5 e3 `9 p. _; G8 @1 @9 j8 @+ b% q老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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