几天没有上网了，在床休息！---求助：AFP再次升高，我应该怎么办啊？

回复 loly 的帖子

( n$ _3 l+ B& U8 T8 D" G     你根本就没有明白我的意思，我现在知道的东西，在中国可能行的通，在发达国家这些都是错，我明明知道错还告诉别人，以前我不知道是错告诉别人我会觉得我心理很舒服帮助到病友，现在我知道这一条路行不通的，我还告诉别人吗？你会觉得心理是什么滋味，我们一直在做修修补补的事情。
  而我现在了解的知识，没有办法告诉他们用什么方法，就算是药，香港和大陆都不一样。

30年这样说，搞到我们也想去香港找个好医生咨询下，做个治疗计划。。
! W, i2 U- _' i' ~1 l0 J2 H6 Z
Loly..我也理解30年的顾虑，我把这个我爸病情的网页贴给一个在北京行医的台湾医生，他警告我还是要找医生治疗，不要自己胡乱用药。。但我们的药不是在主治医生这里买的。主治医生还是外科医生。要把握一个度，不要得罪主治又要拿到一个好的建议。不容易

虽然说不说是LZ的自由，但是我还是比较同意LOLY的看法
2 A& l& g( i4 e9 }" h# {6 {
) ]5 F6 J3 G/ m; E$ ^3 f这里恰当地来说是交流，大家都是成人，有判断能力的，哪怕是这里比较有威信的憨叔他的话可能不少人也只是做个参考，或者是XX医学权威的话也只是个参考，没有主见大家都直接听医生去了，不会来这里了。 我觉得LOLY的意思是有什么信息大家应该分享一下，把你所知道的，听说的，你的看法，建议拿上来，其他人也好多个信息。

- O: `+ w( X. c6 L5 H# L1 k如果是为了谨慎，在最后加一句“仅供参考，我不是专业人士”就可以了

等30年把香港之行的经历写出来就知道了，真想看看香港和内地之间的医疗到底有多大差距，尤其是在治癌方面。

$ x: N, f; x* }, o: N
4 `# K" h7 ]! G# J4 _. p% P2 h30年有点香港之行神秘化了，其实，你不是全国肝癌治疗指导委员会成员，你说什么也行，错也好，对也好，别人都不会完全依照你说的去做。因此，你不必把想说的话捂着。
如果你经过香港的医生点拨，明白了你之前所行的一套全是错误的，那就更该把话说出来，让大家也及早避免你犯过的错；如果你把香港医生的治疗理念和治疗程序甚至治疗方法，也说说，就立马让大家大开眼界，你要知道，大家都如你去香港之前，活在水深火热之中。
. p/ P' r$ a1 g; X: D+ o. M大家的建议是好的，你每当说完你的话，只要加一句“个人意见，仅作参考”，你就可以安然坦然了，就不会有误导别人的主观愿望和客观结果。
盼望你一如概往地直率真诚，知无不言，言无不尽，让别人从你的话语当中得到启发或教益或教训。

这也是我昨天帖中正想说的而没说的，我以为30年私下里向憨大哥汇报过了呢。
) Y- z* d: E% C/ ]  q* S2 ]30年的香港行不仅治了病，而且突然显得有城府了，这可不像30年的风格哦！
$ q- Z3 i. r( x) u* x' K更担心会由此而打击了憨豆大哥无私高尚的积极性，那我们这个论坛就无存在的实际意义了。对这些在水深火热中求生的人来说，是莫大的悲哀啊。
且听30年有空慢慢道来！

$ ]5 ~# e' j0 h) i回复 憨豆精神 的帖子
3 ]$ W" K& v: \/ h  @8 U* n
2 A& q: W/ C- h/ U- E, \憨叔，您也有些误会我的意思了。
1：我在贴说了，我会把治疗过程和体会写的比以前更清楚。
2：我们现在的治疗是在做一些修修补补的事情，只有改变治疗的地方，有机会去香港或者台湾（肝癌和肺癌，这两个地方都不错）
+ l, w+ i) j+ b. \- s  d3：我以前的知识都是从贴上看，大部分是您教我的，我知道的您全知道，我不知道的您也知道。很多还要经过您审核的。
4：我只会更关心这个网站，并不是我从此不说话了的。

' V8 C& g& G0 W$ B5 K. {- U8 S- _% N; G回复 爸爸健康 的帖子
0 G1 G4 i7 x: O) X
" r0 j" T4 i$ V! g- c! k( G: W: K我7月份可能去台湾接受治疗，不知道你有没有台湾医生资料什么的。需要关系比较好的。
( E# s: p" W- c3 T) w0 a/ n致谢！

羡慕三十年，希望能给我们带来更多的信息，即使使用药物不一样，也能给我们一些提示的，国内目前医疗现状就是这样，我们大部分人都是不可能有条件去香港，去台湾去治疗的，所以还是很期盼再活三十年能给我们更多相关信息，这个论坛一直不存在权威的说法，就是希望大家能互相交流，实际再活三十年的很多帖子受益的不只是肝癌患者，对于我们这些肺癌家属也是启发很大的，有些东西不用太过于拘泥，论坛里也一再申明了，大家都是患者，患者家属，只是探讨！

至于你说的修修补补，目前国内现状就是这样，我们没有太好办法，又不可能去接受更好的治疗，那就得适应目前的现状去修修补补，很无奈的事情，但是又不得不做，所以有些你该指导的还是要指导我们的，要不更无法活了！