不幸之中的大幸，找到了组织，找到了9291

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-6 09:36:22

紫色丁香花发表于 2014-9-28 16:28
我妈妈打的是天晴依泰，目前还只有一次，反应还挺大的，第二天就全身发热，无力，后几天就是骨头痛，这些应 ...

我这次也是第一次打，也是天晴依泰，本来骨头就没有痛，所以过了几天痛感就消失了。

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-6 09:58:13

因为担心间质性肺炎，停了9291六天，消炎治疗7天，胸闷没有加重，咳出的是深黄色浓痰，咨询医师后考虑还是炎症，就暂时CT不做，继续消炎治疗，同时减少9291剂量，再观察一段时间。否则CT做的太多了。

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-22 21:59:07

靶向药空窗6天后再次9291从40mg服起，3天后改吃60mg9291，吃了12天。期间ECT、磁共振陆陆续续检查并出报告，确诊已经多处骨转移和脑内多发转移，自我感觉腰骶部酸痛（非确诊的骨转移处），时不时头晕。考虑有远端转移，9291的量可能不够，也担心不能入脑，于10月14日起80mg9291合两颗凯美纳，10月19日起头晕减少减轻。前天是服9291满2个月，复查肿标，3个月的指标变化如下。
               8.21    9.19    10.20
cea          33.7  - 23.6-- 11.7
ca199       7.2       6.3       4.4
ca125       125.9    82.4    23.9
ca153       24.6    12.2    8.7
D二聚体 2001    1020    441

虽然指标继续下降，可是先前的疯狂进展让人担心。只能祈祷9291长治久安，耐药的出现越迟越好。否则该怎么办呢？

草船借箭 · 发表于 2014-10-31 21:05:20

我们家以前NSE化验单的正常范围是＜32，你的nse指标有变化并不一定就是转化成小细胞癌，我们家以前化验过也是在正常范围之内有波动。
9291的个体用量调整很关键，找到合适自己的剂量，而且又可以耐受副作用。我们家单用60mg、80mg效果都一般，但是联合易瑞沙效果不错。
考虑肿瘤的异质性，也就是同一部位的肿瘤可能有不同的突变，或者不同部位的肿瘤有不同的突变，看你另外的帖子是不是有PI3K突变，所以你可以考虑9291联合用药，可以联合BKM120，这两个都有入脑的效果。另外，如果9291对骨转效果不好，有条件的查一下是否还有CMET扩增。

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-31 21:26:06

谢谢草船，10月14日起我已经连用凯美纳，头晕好转。但半个月之内的肿标变化，让我不知道该怎么办了？
自己心里分析可能性：
   1、9291耐药，或者因为联合凯美纳，怕副作用，减少了9291的量，从80mg减到70mg的关系？
   2、PIK3CA突变关系？
   3、合并小细胞肺癌？（nse30.9，正常值参考值30）

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-31 21:28:19

cMET扩增已经查过没有扩增。

鱼尾峰上的兰花 · 发表于 2014-10-31 21:31:09

草船借箭发表于 2014-10-31 21:05
我们家以前NSE化验单的正常范围是＜32，你的nse指标有变化并不一定就是转化成小细胞癌，我们家以前化验过也 ...

谢谢草船，10月14日起我已经连用凯美纳，头晕好转。但半个月之内的肿标变化，让我不知道该怎么办了？
自己心里分析可能性：
   1、9291耐药，或者因为联合凯美纳，怕副作用，减少了9291的量，从80mg减到70mg的关系？
   2、PIK3CA突变关系？
   3、合并小细胞肺癌？（nse30.9，正常值参考值30）
另外cMET扩增已经一起查过，没有扩增，所以又少了很多机会。