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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2988 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑
4 B% e( x- Q7 o% P5 u, u7 ~# S8 c
+ `0 L% _4 b, U4 B5 A病人基本情况:
  r$ m- p3 @2 @4 O性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
2 `+ I9 A$ k6 ~! n
# v4 n6 m) P4 l  C! m5 \确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
/ W2 |0 Y3 M9 |! j& y) M确诊脑膜转移时间:2023年12月
( i( c1 {, G' d% I* k
4 H  D0 }" }3 \7 f转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转) M7 d1 {- o- K% W
( _: v* w. R  j6 E9 |
基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等
$ [( _! f3 v' K8 [, P/ z% }  m0 a: d& r9 i- S, `9 W
其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱* G8 h+ y0 M( ^+ M1 z  F+ `

0 B( e7 ^7 R+ O: b: P治疗经过:$ X) m+ {# f0 D3 s$ V
  _- R4 Y8 A2 U1 H  s
【2021年10月26日】
5 l0 F: \* |; c9 [: W5 d确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次
0 P0 {% H7 [$ B
% {5 F" c" |4 \  h9 k【2021年11月至2023年11月】
8 G, X' z/ n% j# D; r4 V3 ]3 y4 |第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
5 V' q; O$ P% u/ o, U4 f, T" G) B% a0 N, J6 D; [/ Y
【2023年12月至今】4 z0 P4 o6 B9 X6 Y) a2 U
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:
: S- ~( z: N9 n7 _* T% u: a/ }, L2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。3 |4 U4 M* _( `2 a8 x, V$ B. A
$ Z( r4 j" V; b% F" P3 d
⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。; _& i, v$ j" B6 r9 k8 T; \
: u/ R! S1 `& ~4 b, {8 u
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。- l' u2 \9 c" i
) v: G8 h' F' b' _
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
% w7 S4 P5 f5 k. R
: M3 z: v; W% a, I$ g3 k/ r7 X2⃣脊膜转移进展期:
( ]( V, G0 M. O$ K! @: V6 o4 I2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。" ^$ M! C( M8 O+ S6 [+ b

; H& q' y$ N% u' \& x) q& P⏺第二次调整治疗方案:' Y% e# Y: A8 s8 k
考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
4 q  H2 |7 A' \6 k  b2 r/ Q# K2 [$ D+ V# a+ E
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。# @7 [) M# M3 A; z& l
但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。9 r. s# S1 O9 H' j
2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)
3 C1 L5 [3 y- l7 f) C5 p

' O; `/ K8 j! b" y' V) Z                               
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7 d9 X" x) _' n. S1 |3⃣脑膜再进展:1 o. L& O4 z* `0 `
2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。) ?' y5 k$ t/ n8 ]. x; q7 y5 |

9 q1 q2 D. s8 {5 m& z/ L& g意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
! w7 I( r. `; @. A6 }, l
: r4 }: A' o" u% [再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
# P! h/ ?& d3 `$ U* d7 B6 t

  L- }' ^- i* O9 ^1 [, z$ [* W1 f                               
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' S5 d4 o: C0 r% W- h3 T

( S/ ^, B9 ~: Z: m  j# l                               
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+ ^* H# O7 M5 [9 X5 I1 A* u& V
! |* ~& f7 }1 t; h$ j" W
                               
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. B% J( G+ u) `7 [
2 w1 A7 ~7 Z9 L. a% N
                               
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3 j6 p! ~0 x9 [2 v3 j5 Z# Y! D

8 u. J" U: w* v! m" U1 ~$ c                               
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( P- e% ?6 I- v
- H; u, ~+ e% H/ f

1 h; K# G! i# Q3 c- U% R" h2 C: c【请教治疗方案】
4 m3 k0 j* z9 Q- Z5 Q# q因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。
# R; P  z; I6 w& K) j' r1 g9 t) {/ `9 M% r1 a
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。
  Z0 c8 @) C- E1 x2 z; A3 `8 t2 F* D2 s, l" m* X
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。/ \2 g2 {  L/ R( [, ], y. o- V) U

% s0 n5 Y/ m+ r$ ~, O个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?
: G: Z2 {% s/ P# P, q1 ?; u% a, }% W8 c& k
靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?
' H3 o8 u' n# |. ?1 }, l
% r& q: ~9 ^( G" g* e6 i7 D& M6 P/ i* u- ?9 k/ q

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
: I6 q! x, U4 i
: R2 p% D) K& e; H$ ]" P1、基因检测都在同一个地方?9 b$ k# [: b( g$ F5 E* i' B/ J

( O; t, [- Q, g/ F2、现在头痛头晕?有加重?3 x, Q7 |" w5 Y' j; r1 ^

2 C0 o; j* r) x% q6 s  t9 T/ p3、贝伐之前用过?; X: L$ `+ a! b" ]2 N5 m% Q" T7 `

9 c4 ?- j9 x! H, X( Z/ a$ b$ D. {: J0 M; ?% `4 E; ~1 B

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
& o' ]& \- \" H3 A1 z! n让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...

8 ^% O9 y- h6 R' D. N9 ~之前只用egfr靶向药?
3 W* Z* q% D8 `2 ?
5 v  R( U( C* K5 P/ B能否发基因报告?

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
5 k3 w8 U: y; S0 v% g5 Z  w. }, Q3 ^如果顺式,试试布加替尼联西妥?
5 O- l& s2 B  `还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51& {* l+ u2 o8 t' h0 J4 @3 o, n
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
; d% O, d$ {9 J
; u& e% P# D+ H2 S1、基因检测都在同一个地方?
5 C+ L  s) O4 i1 U: w/ Y7 C6 m9 l/ V. U
2、现在头痛头晕?有加重?( Y) W% m- r8 [- y' _  A$ a

/ a8 k; `* `0 D% H, n# a3、贝伐之前用过?

! g# q; A# A& y2 N$ c8 Q5 a2 x基因检测共做了3次,共取5个样本。
/ ?/ k7 ]* I' U4 a2 A  A+ ^第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。& C7 I8 l8 j6 R! _9 H+ k
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
( _2 f, v' [- J# ^$ _4 Y8 D第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:512 J+ o& j  _# k+ R4 _4 d
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 ) f" ~6 ]) v2 W! S) J
: e. U  T6 J" Q' d
1、基因检测都在同一个地方?. Q9 K% r+ M0 p/ x, Y+ |5 A

9 r% D9 V. K1 F2、现在头痛头晕?有加重?# B; o8 p0 }1 ?& C! K6 |! w. J5 m

1 H" R" x6 t6 n8 u( m3、贝伐之前用过?

- L; l( G! H; Z1 }& y6 [现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。) M' f( N/ O$ b5 y: z, a; E4 N

; n: c. L4 y( u此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39
0 ]" U# ^  \5 m$ n2 e. `C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?1 h5 r, B; a- o1 i9 H& ~" y4 V
如果顺式,试试布加替尼联西妥?
, ?- n* t, T) B6 }% E( u' Y还有伏美联安罗替尼?
  c% a' a3 `/ Z7 i) ]( i
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?- _7 C3 o+ j" U. M6 p: v- H2 |( |

, p! v$ P* r* |: R7 b查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
0 M+ [; p+ N1 t, V( _; }+ y
- g& e+ Q" ?4 X0 ^: ~但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?
( U# p: x9 v' A* y
; J% n2 A2 Y5 r三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?5 }$ |' j3 V% `7 x
- M& E/ q: c! P1 M" ^# E
有没有考虑特罗凯脉冲?
7 N. T4 l0 V! a" f) _9 O& m) w
( o9 W% ^) }$ @& [7 i) l0 ~4 o7 {安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中三年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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