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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4867 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 0 O5 v$ _% ]& n3 {: [* t' Q' O  i8 v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:036 q( @3 _/ R4 w2 v9 n
谢谢您的提醒!2 q2 v2 }! f5 C" L
我先找一下影像大佬看一下。
, E0 F; J6 T: d
: h/ J  y# W3 h  E
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ |" A5 U6 D3 `: P- d7 N) ]% w* R* m; U( f. ^6 J6 g

3 p, R8 r3 L: s. ]- C& {1 I' p  2、、cea评估?    换药前后? ' c- D! U+ z$ R6 [* A

& g  W/ P  @5 P    影像对比,评估药效(延时)。
4 [% o& }: k7 I+ m. w6 r. U) ?, H# E

* r4 k& D/ A$ Y6 M
, l: `0 y( f* p4 h# ?1 k6 ~4 J, \5 ^, B
3、佐利替尼是正版?9 x+ M8 Y0 N; X: n- {: D7 ^$ ^

! b8 Q/ S4 G9 i8 t+ Q7 N3 g5 ~+ s
. ^- r4 u1 ?. l5 L2 }& t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
$ @" f: Q  A/ W$ W# j& O2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)" Z3 P' ^/ |" a6 \/ m' O3 n

6 n+ a3 u; P: \9 d# [结果怎么样? ...

* ^/ K: _8 s) c- A5 ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  o% w" y/ b! G8 O6 U0 Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" F( Q' _4 _( L! K) ~) G
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
! h) Y3 K1 b- @+ B$ U* z1 f) y2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ {0 ]* S; _8 R, `6 [; l1 A3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" l! x; \7 u6 R1 e# q+ m
6 r+ ~) j$ K2 g& D5 c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?! H1 P0 g0 o2 Q) q) T

% q# e5 G/ G& d3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19: {0 l; b2 u' @( M+ ^1 C, M, W
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 b  H& `! ~* p6 e1 }% Q
  B( V, s0 l5 z9 ?5 u. {2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 S" t$ k4 e2 k8 Z

1 x* v4 c( N7 g$ d# o! A- [医生甲氨喋呤等鞘注?
0 |6 K4 q& x1 f( E  a+ D) Q7 m% t* {0 i$ S8 }/ z
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
' w$ @! ]- a' h, c) f$ i那佐利替尼有效只有1个多月吗?
9 o$ L9 U5 ?+ V2 D
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
. J0 O1 F* N* w3 c. p% s1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 H% B8 A0 d2 F5 p1 }( J+ E. l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. j# z' m2 |) `4 G) K: m4 c
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

8 A6 I% T( S: o8 h) A在广州益药药房买的

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