马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。' ?4 R, F# H1 W' K
复查结果:: R7 J) Z7 r/ r0 P
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm0 a5 [2 i6 U; Y( {
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片/ @3 `. |# j1 M4 n. m! q3 i0 g
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片& E$ u% d& t* \) x
4、肝肾功能正常了。详见图片
4 l0 D+ s W% u) N
/ Q) E, q& a" Q一、治疗过程
' X4 R2 w U6 g! A; a
治疗记录
: j* U d# `6 U! b2 w" N3 Z5 w6 c
1 t; |+ l; c- a5 l7 @2 Q- U2 L* I& F二、我的盲试逻辑' n6 s) j9 e* Q' Q+ }
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。. v6 e9 ^$ l7 j: K, z
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。7 `0 x R3 g# @4 h; u- r
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
9 C9 c1 @1 y0 ], J( O2 r0 C( Y) X. D第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。
4 [; S0 q1 K: m. T1 q, n- {8 H第四次 特罗凯+安罗替尼
, A7 I) `+ v# e' ?9 p; B考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。1 V8 R: P7 l6 U. ~ r) c5 m
为什么用这两个?) b0 q, | G# I6 Q; d! ^
1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
* B/ _2 y$ N8 }3 y4 |2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
]1 U: Q; a, l3 x# i( b$ D" _: T( F, [' n
那么这次一治疗是哪个药起效果了?
9 @7 R1 e( B5 o. K! i1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。7 ]- C! ~, j1 `& C! F+ g, ?" }
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)3 d, `9 U) Z$ C0 Q/ k, I
5 W% s& z9 w( j! Y( R, M/ P. T. X5 S* p3 a @
三、如何做一名合格的病人家属7 r+ \( H0 ^ _- v- r- M9 L
1、不断学习
4 i6 b* w4 Y7 K7 w2 x W3 {7 c自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
$ q. Q3 w) c9 E3 y在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。! y( D3 S$ ]( s7 t' e4 p: C9 j
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。9 W6 @% ^& P7 I, v) V$ l
6 T6 H4 v$ y( @& x& m: ?
2、要能拿得定主意; c: y. A; x& J& a) X& T
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
" t6 h( K5 f9 ~% z% P/ Z- j在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
p% B$ n0 V& ?& j1 v我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
, A% q. }# f9 P1 N+ k+ ?& F u- n8 e# f8 E/ h k7 C k$ ?3 S
3、做最坏的打算,做最充足的准备: W: a# X6 C. A9 s. Q7 O5 z; p! |! v
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。. Z( u }. z) y. k' s6 e/ Y) x
. T6 C% G: X# s) a. ?/ z b
三、下一步治疗计划
- f2 }5 f- y$ v. b6 ]- ]5 L既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
& S2 c% h% v6 Y. A. x1 A如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
# q4 b: V6 T6 G6 @5 i
- z* X6 E: \# n& T今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
* R# h& ?- r( T' b; _; P' c: A如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。 o* M: O* B6 \; o3 ]# w7 V
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
- m9 t) {: G+ H1 x0 B如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
h$ J% w1 n+ F+ l, x' cjavascript:;3 L6 W$ C' s2 X/ U+ c0 L! O
javascript:; |
-
血液检查结果
-
CT检查结果
|
|
|
共18条精彩回复,最后回复于 2024-8-12 21:35
尚未签到
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
|
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
|
|
尚未签到
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。 |
|
|
|
尚未签到
) Q7 {4 I' _* ^0 I共同努力。感谢。 |
|
|
|
尚未签到
9 F6 f$ t8 A5 \* l0 q% a* F# D
感谢鹰版,向您学习。 |
|
|
|
尚未签到
- V6 L* ^0 N A
非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
+ }8 {% o5 [2 S7 }$ v* t4 b8 p9 X+ L不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。 |
|
|
|