盲试184 280有效，跌跌撞撞入7年，现原发稳定，脑部进展（脑部虚惊一场）

卓嘉骏 · 发表于 2022-8-3 04:05:32

放疗吧，必须扼杀在萌芽之中

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不要当逃兵 · 发表于 2022-8-3 13:56:24

Lwb 发表于 2022-07-31 16:58
184副作用大吗，父亲盲试的280，好像不行

184注意血栓有出血风险，我家吃一个月目前还好

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张小五 · 发表于 2022-8-3 14:44:42

60mg的184副作用有点不耐受了，之前就是手足综合征严重，这吃了半个多月，手脚已经疼的不怎么能活动

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李克强 · 发表于 2022-8-3 21:54:29

在哪买的

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张小五 · 发表于 2022-8-6 10:47:17

昨晚吃上了普瑞巴林，缓解下疼痛，大量维E涂抹患处。今早反馈昨晚睡了好觉。

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张小五 · 发表于 2022-8-7 13:54:26

今天说脚手又疼的不能动，不愿意再这样吃下去了。没办法，明天先吃40mg。50mg的药重新买了，预计后天或者大后天到。未来的每一步，都走的好难

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张小五 · 发表于 2022-8-9 12:12:15

8日吃了40mg的184，9日让坚持再吃上60mg的，没赠还减不敢啊。50mg的明天差不多可以到。下午去找医生约检查，距离上次脑部整一个月，但是16日才开始加量184的。这几日在想用药，脑部单独处理应该是必须的了，处理之后怎么用药。也还没想好怎么和妈妈说这个事，她会不会配合也不知道。想试下梅沙，又想联下92。没有基因检测指导，每一步都是风险。这几日很煎熬，静下来会忍不住流泪，但很快就擦干眼泪让自己冷静。必须要走的一段路，对未知的恐惧还无人道。

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