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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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79065 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23! T7 X1 `- i4 \1 H3 H5 {: w
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

6 E5 y, V  H! k: a8 S直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
: R: S( T9 i2 }! a这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
) ?3 O/ h+ d9 a3 B; F% M$ W! M+ S
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!1 Y$ C: G$ L1 F. d7 ?$ m
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
. q4 B7 g- w. F5 X& U6 T* s+ U6 i. m因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。+ p, ]' Q3 P2 o3 K  S& X
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52. p. ^+ O! W" h$ _
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
' a$ T: E  Q! ?" }% b现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。8 q! L$ p4 Q, t2 `1 M
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。" T6 d9 _* K- H! W, v
这真的是。。。

1 p/ c% \( O0 \% ?' I7 q' k2 r正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
7 r9 @3 O- }. P' [  {. f* t
" e, I( v+ {4 Q" D: D$ g0 ?! p家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,3 I, y, [1 b% J- C( h- T3 h4 g
+ j0 d5 ?# ~' ^; h; K
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,) ^, i. P: s/ E5 R
; [8 e8 J7 y! a! s$ }) P6 y
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
# f5 O0 @6 e7 g8 n7 ?楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
; k9 ]! ~/ }" {& h$ D, ^
  b$ E5 I1 r+ W6 }1 f家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,4 Z, ?' K( l" x$ m, _& V. O$ ]
/ b1 n) a" j7 e% ]: D# G; y
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,+ U5 q3 {6 x3 g4 Z/ r9 L( M& ^

0 V6 y6 M, ^  ?1 r我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

8 X- R2 J* ?/ z( R- Y* r我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43; }% `! H# t' D7 H1 C5 b( s
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。7 F4 r% p% L6 q$ O9 U1 R% O# N
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
8 v) o% T. p) X/ N4 `- O- l" p. P
谢谢亲亲,很有帮助!) _/ \  x- c: K- [
一起加油

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
1 {0 S) h+ A/ S. q- D6 H' _5 x7 n* N8 [5 K1 L7 B+ d
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
0 P% u4 c7 ^1 r/ |针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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