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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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79575 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:233 D6 A% R0 H6 T6 p' o# Q7 c
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

0 w7 d. t; H) s- n$ q2 S6 }直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
; {! M2 u4 u" L4 L+ m* ~这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

0 ]( P9 ]8 G! J3 }+ g+ @6 P. D之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
2 z  u2 K( P! c2 @9 G2 f现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
6 U2 d$ p4 R# r( J. |因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# e" B  h& B5 b* R( I+ W这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
6 E# @' R) \6 n' ?# c: H- I之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
2 [  _3 T2 M2 ?: K现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。5 @. U, ?5 Y+ D/ q4 i8 Q% d5 r4 F
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
% [+ O+ U6 l3 h1 g9 v8 D这真的是。。。
/ x) q% j2 a) a1 J
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。5 _8 _# P, ]/ @  C2 _
2 d4 H/ H& w) R
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,' X* ^9 e: k5 p+ g

* u2 s" H: @+ y6 H9 o* F5 R16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
5 {" ]2 k$ s& r& f% G  s
3 z( q1 f6 U0 b我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43/ {% i+ ~6 v( U0 p# _% f6 P
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。+ I1 N/ [9 @3 e- S3 W- _) X" l- z: y

3 m9 N% s. f  d, C4 w: d$ \家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
" G: A) X, `3 u9 Y( Q/ s: X3 y0 D% ^2 R: |7 B) ~& T8 e: p
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,0 b( K7 o$ c) W( E8 y
! R- D" o8 L" Y: \1 K% ?$ L" y
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
2 _% U0 [( W8 k+ _4 N! P
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
& X- C4 q* d- o7 M& T7 [/ e楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。  }) [6 N! F0 L
$ }( k. A6 z7 r3 K5 U2 R
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

0 B6 M1 S" I2 z/ N2 P+ t谢谢亲亲,很有帮助!
6 i) H) |' X/ N2 T一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
; y) w/ w, [. n; C/ f. {7 e
, _7 z2 `& x8 @! ]2 j) g6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
0 d9 ]0 i' r9 x7 P4 {) Y针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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