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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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78520 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23. u$ Q6 p4 D6 U# u" e* A
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
# H% O- \+ S' o9 v
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07' Y4 C! a" Y/ R: g8 A
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
7 I- _- z+ ?0 |4 n, I
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!3 f; {  F" m3 L' A" }7 q8 U- G2 d
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
5 {: L9 Q$ b2 N# w0 v. g因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
: v* X0 q  q( w1 i这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52- J- W% A( \* P
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!. i0 p6 r# X, p0 U
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
" h: B! L6 ]7 B5 n9 k# O因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。6 n9 y" Z& p/ Z4 ^
这真的是。。。

8 r: r4 e3 J; }9 D正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。" Z0 X+ ?( _7 j) n6 @) n
" T! N# @1 `/ ~/ R6 U+ u& a2 ?
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,  y/ W8 W- K! u- h: P0 E$ h" g: r

6 p. `: W+ A- p( @  a6 K% S7 p- T16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,; I- F4 y0 A3 {: }

8 |& ?. c- {( V- A我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:437 K' ~) q% v  c) C: l$ o
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
! s3 X+ D  K$ H' l0 i6 V" p- ?, Z9 z7 X! p
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
7 e( f8 S; ^- g7 |
* q9 R% n% P" B16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
' ^' x* r3 t1 O0 J& S- O( ~  W! D7 ]7 x  C. t
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
' ~7 s' ]+ ~1 Y& w1 e: J
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
; h; D$ D! Z: i9 Q! X楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。0 Y) j4 j: e# I. M
! _3 @' {: ?( b7 N6 N
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
; c1 X2 f: f( x9 G6 y$ a0 [8 k! j
谢谢亲亲,很有帮助!" J* e; ^, p  w2 g. E
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 % \1 u, ], C/ i: v# B

7 J6 L" x& g5 l$ {5 D2 l6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
/ Y3 g0 ~8 \# I' Z针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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