• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
77999 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 中国

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
) Z" T# ]' A6 y7 w0 B5 x) u  g4 g* M5 N6 d! j8 |! L
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!. E% N* s' `9 w
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:+ C( e2 q/ ?  I0 E8 e$ L. C/ k; B

3 |) |3 v' `; ^病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤! p+ j" Y+ e& n2 N8 d' p
$ m( ^/ j, V# [. Z
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
" u* q$ i" D, e* l6 f6 C7 g  s9 h! ]& E! C3 V; _  w, ?
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时; ~0 {+ J: s/ N& c7 I% N
  V& D9 O$ A3 h' d. n# ]
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
/ }8 W+ {& c, ?
8 h5 N9 \5 P, `21年8-9月培美单药2次,进展;1 \& I! |" u9 X. M" N. B
) Y4 X# i4 ?4 O+ l- l
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。+ U8 v- R6 h( B* r
: U6 f' g, D  S  J; G
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
2 {0 m3 Z$ s  w; M8 P% K
& r  h: ~& k0 Q1 P* D- s" O, ~22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多) ~8 W# K% j6 B' J+ u

9 w' u. I3 X6 x. Y& |22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
3 r! y# F' {1 W! z6 I' @6 ^4 Z0 {. F! f2 S( g3 w
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛$ R6 b2 c; `$ p! c
6 I2 y) w$ f% ?/ f
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)/ s$ B2 B: }' [" f5 V

% k! H9 d- U9 W$ V7 V9 o6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
1 w! r3 E! V3 `* I6 s4 w9 V开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!! `1 ?6 `" w8 y( d

8 j" c+ O7 u) o( b+ u5 O: V2 u2 h& b
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
- @( i3 `5 o* O3 }; w3 c2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西5 ^6 S& S/ P+ ~: t. F
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
; ~3 k5 m; W7 w. V6 V
: G4 w" f, J$ {  j. P大神有无方案建议?跪求了!
6 e$ p( p* q) X' R4 _! J谢谢7 x1 D+ U4 h% n$ j
' X1 q# t3 R  h  |
近期检查及基因检测报告如下:& v( @' l. [& k0 o- H, x& K
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
3 F9 ~' Q( N) Q8 D$ Y
% T* j' O- }5 ?/ Y

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果( Y; n, a0 q" W$ W8 Y3 Z! I
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果7 ]% [" ]8 q$ L/ m

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
: M5 J$ X. _  m 微信图片_20220602093700.jpg ( }  f, y7 x4 w8 e6 y5 D% p9 W. |
2 x" H6 t# w( Z1 L4 w" L

7 b  C4 H$ X0 q" N
% ]) c$ P; b7 {
                               
登录/注册后可看大图

( l5 c9 P9 S5 f, g; t1 ]% l& ?: F7 o7 A+ C- a+ J
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
' i% e9 Q8 v6 t6 i5 k8 O) Q针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试* a, R$ ?& ?; G0 f* ?1 w
/ ]/ s+ E! m& J+ }

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1327 天
连续签到:3 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 2 E* j1 _0 M0 \1 R( x* U

1 P- X$ K# v. b. f9 B9 NNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,& Q' y. K" x; N5 n( A
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试5 B( `4 p) V& a  r! H+ \' j* ~: v" V5 Z
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
' Q. o9 r2 S( }- v; L0 O$ F1 Serbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
6 _3 j! f+ c9 R# s4 b1 |
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 " d3 W& Z% m; `2 }/ f. a
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
# ~4 L0 R' Z% t# P5 u3 INTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
9 p# [; O. \( E. w+ B' v  T如果能找 ...

/ W* w( s9 y  L9 y6 j: x4 a. T
; a0 Z2 F% ?$ s% c3 N谢谢大神, {: y$ _; W. k! U+ h8 k
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
* H7 E/ x  O5 j5 k4 k
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
9 T! K7 e- H- w/ B; h, l0 I! L' @& n6 [要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
( l) h  w; Z; _  J: {: \" _# l5 ]" Q
$ U- e1 q- u. h6 i
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46# n$ W2 p4 j% i* A- B8 s% Q
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 3 W9 b& N- Z3 c) W. G; X* r$ B2 |
* F( l# S' B8 r8 N
2 X: N- E9 X% H# J6 U$ P

0 ?. z9 o! A& g2 N3 Y基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

0 o0 n  N0 y% G* n5 w! m还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表