父亲肺癌脑转的一点治疗心得和记录

2.3 更新
2018即将过去，回顾父亲从发现到今天差不多正好一年，这一年来经历了太多太多，也承受了太多太多，有时候都不敢去想每一次为我父亲治疗做的每一个艰难决定是多么不易，毕竟关系到与亲人的生离死别，还算老天眷顾，一步一步就这么走过来了，这一年在很多朋友的帮助下，特别是在与癌共舞的大家庭里也学到了很多很多，也让我少走了很多的弯路，在这感谢这一年中曾经帮助和指导过我的朋友们，祝你们新年快乐，也祝家人在新的一年里，顺顺利利！

2.3
  昨天定期去查血生化，发现父亲白蛋白偏低，28 ，这可能和肿瘤病人及长期营养不良有关，父亲这有几个月了一直食欲就不好，现在很瘦，每天都是流食，再怎么说都不愿意吃，有时候偷偷摸摸给他的粥里加个鸡蛋，要是跟他说，他死活都不吃，说是一吃胃就难受，家里也有各种各样的营养品，可还是不行，唉！ 最近说原来血栓的腿没劲，可是手还是没问题的，真担心脑转复发了，等过完年好好查查！

我爸爸易瑞沙7个月耐药脑部多发转移，吃9291(20天)无效，起了腹水。我们现在连用了184，胸水的情况得到了控制，但是也无法完全控制只是比进展的时候少了一半。血液检测egfr 百分之2， alk百分之1。不知道该吃什么靶向药了

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2.11
父亲单腿越来越没力气，不知是什么原因，想如果是脑转复发也不应该是单腿，应该是单侧才对，可他现在就是单腿，难道是骨转压迫到脊椎了，唉！ 有没有病友和我父亲情况差不多了，能给点建议吗！！！！！谢谢

2.16 更新
父亲下肢麻木越来越严重，就几天的时间，不知道什么原因，现在已经进展到下肢处于无法行动状态，且排小便也异常的困难，昨天做了胸腰椎MRI  现在还不知道什么情况，头部MRI预约到20号才可以做，唉，该怎么办！！！！！！！！

3.11
这段时间有些忙，忘了更新，父亲最终结果还是因胸椎转移压迫脊髓神经造成了下半身截瘫，断断续续也因为各项检查排队等候，耽误了一个星期，最后在医生的建议下选择了胸椎放疗10次，今天是最后一次，父亲在放疗期间倒没什么太多的副作用，但下半身还是没有很大好转，医生建议先回去调养再观察吧，本身肿瘤压迫脊髓神经就可能会造成不可逆的伤害，去年11月就知道胸椎转移，那时一直认为骨转针可以控制，谁知道会发展成这样，当时选择放疗就好了，唉！希望广大病友一定要引以为鉴啊！！！！！ 特别是胸腰椎转移的，一定要慎重！！！！！
克唑替尼 现在也停用了，饭量明显上升，之前还因为不能吃饭而担心，看来克唑替尼对我父亲来说，确实反映很大，这两天在服用AP，没想到也是这样，吃了就不能吃饭，胃复安，奥美拉唑都试了，但还是恶心，胃难受，搞得父亲现在都不愿意吃了，真没法，现在也不知道怎么办！！！走一步是一步吧！

父亲抗癌整1年半，最后因呼吸衰竭，还是走了，今天把所有他的后事都安排处理妥当了，在朋友和亲戚的帮助下，一切都顺顺利利的，我也就安心了，想想从发现到现在过逝真的很快，期间的种种治疗和生活场景，到现在还历历在目，那种每次对治疗方法的各种抉择，那种每次治疗抢救的心惊胆颤，那种对病情无法控制束手无策的无助和痛苦等等，是很多正常没有这种病人的家庭无法体会的，特别是后期因为各种治疗的失效，肿瘤的快速发展，父亲无法进食，连水都喝的困难以及呼吸困难，只能一天24小时坐着，我们陪着他，只能慢慢等着病人熬到尽头，病人和家人生理上和心理上那种感觉真是无法形容。
父亲一直以来其实意识都非常清醒，包括到去世前几天，除了身上的病，他的意识和正常人没有任何区别，头一天还曾说，我快不行了，你们尽量出病房买东西不要走的太远，我随时可能会走，没想到第二天就一瞬间走了，也可以说没什么痛苦，也不像有些病人那样疼痛难忍，服用各种各样的的止痛药，他基本也没有受到病情疼痛的折磨，只是偶尔吃一粒止痛药，这点还是让家人稍微宽慰些，最起码父亲走的时候没有任何的挣扎和痛苦，也许这样想了我们也会好受些！
老爸，安息吧，愿你在天堂不再受病痛的折磨，儿子永远爱你！
最后也衷心的感谢论坛这个平台及里面帮助过我的朋友，谢谢
愿大家都能顺顺利利，渡过难关！

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andykong008 发表于 2019-06-15 21:55
父亲抗癌整1年半，最后因呼吸衰竭，还是走了，今天把所有他的后事都安排处理妥当了，在朋友和亲戚的帮助下，一切都顺顺利利的，我也就安心了，想想从发现到现在过逝真的很快，期间的种种治疗和生活场景，到现在还历历在目，那种每次对治疗方法的各种抉择，那种每次治疗抢救的心惊胆颤，那种对病情无法控制束手无策的无助和痛苦等等，是很多正常没有这种病人的家庭无法体会的，特别是后期因为各种治疗的失效，肿瘤的快速发展，父亲无法进食，连水都喝的困难以及呼吸困难，只能一天24小时坐着，我们陪着他，只能慢慢等着病人熬到尽头，病人和家人生理上和心理上那种感觉真是无法形容。
父亲一直以来其实意识都非常清醒，包括到去世前几天，除了身上的病，他的意识和正常人没有任何区别，头一天还曾说，我快不行了，你们尽量出病房买东西不要走的太远，我随时可能会走，没想到第二天就一瞬间走了，也可以说没什么痛苦，也不像有些病人那样疼痛难忍，服用各种各样的的止痛药，他基本也没有受到病情疼痛的折磨，只是偶尔吃一粒止痛药，这点还是让家人稍微宽慰些，最起码父亲走的时候没有任何的挣扎和痛苦，也许这样想了我们也会好受些！
老爸，安息吧，愿你在天堂不再受病痛的折磨，儿子永远爱你！
最后也衷心的感谢论坛这个平台及里面帮助过我的朋友，谢谢
愿大家都能顺顺利利，渡过难关！

楼主节哀！我父亲也是低剂量全脑加调强，一个多月了，副作用慢慢显现了，有时候想想下一步怎么走都觉得无助害怕

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