• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 海岛奇兵大作战,选择比努力更重要

  [复制链接]
145471 21 蘑菇run 发表于 2021-5-28 23:28:28 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
这半年的时间过得很快,抗癌的过程很细碎,如果要说起来,怕是太长太多了。经过半年的免疫治疗,达到降期后完成了手术,手术后原发灶的病理出来了,肺部没有癌了!所以就复杂的话简单说,就只简单的分享一些治疗的经验和历程。(详情见下图)
& h0 x. n0 w: T2020年8月中旬确诊,3b期右肺腺癌,腋窝锁骨纵隔淋巴结转移。穿刺右锁骨淋巴、有腋窝淋巴结后做基因检测显示met 2号染色体➕tp53突变,pdl1表达为15%,低表达!
2 F/ _3 w0 U! ^. k$ {! `没有对应靶点的靶向药,辗转多家医院,包括好大夫网上问诊,有建议盲吃克唑替尼的大夫,也有二话不说就是让直接上培美+铂+免疫的医生,作为从未经历过的小白家属怎么选?我的习惯是相信专家,选择最多人选择的方案,提取共性。直到将近了一个月左右的时间开始了第一次治疗。# ?  Y7 Q" V' S- x
2020年9月16日开始四个周期的培美+奈达铂+k,期间ct评估均为缩小或稳定。四个周期的治疗完成后,开始与与癌免疫群的Vv、阳光讨论是不是可以去化疗,开始单免疫治疗,但鉴于是低表达心里还是有纠结,于是做了pet ct后去找吴一龙教授评估,吴教授的诊疗意见是pr,开始2-3周期的单免疫治疗后再来评估。$ }5 v& P, ^7 @% f7 a( W$ |
2020年12月23日开始了单免疫治疗,单免疫治疗后于病灶持续缩小。并且免疫群越来越多的病友免疫获益后手术且pcr,我心动了!又再一次跟Vv、dan等专业性极强的家属讨论,可否手术?
0 A  ]6 m$ h# t5 S5 Y8 ]& ^他们的建议都是能手术要趁早!
0 r; o! }$ z6 H7 k1 W但这时候出了一点小问题: 3月ct报告提示双侧腋窝、锁骨、纵隔淋巴结较前肿大,主要指的是左腋窝淋巴结,于是补充了彩超检查。彩超的提示看起来没有那么糟糕,不过也很担心是进展了。* B3 U' c% w/ ^
于是2021年3月底再一次找到吴教授评估,这一次做了一次增强ct,吴教授建议完善pet ct评估全身肿瘤情况后再给出下一步的建议。这一次询问了左腋窝淋巴结的情况,问及吴教授需不需要处理,但吴教授的建议是观察,因为用k是有淋巴结炎性增大的情况。$ R5 ^4 f! u/ b6 G9 o* \
四月底完善pet ct后,原先左侧腋窝淋巴结没有糖代谢的,变得有了糖代谢,大概率是一个不好的信号了。不过4月吴教授评估后同意了手术,手术后的病理左侧腋窝淋巴结确实是一个转移灶,但是居然是一个高表达病灶。4 k; ?! z! X7 D( O2 G
关于治疗有几个心得体会:
; h# M# W* a  w7 d8 Y; J# v( u一、这条路很少有人能走得一帆风顺,总有疑问,总有波折,但一定要稳住,慌乱无法解决问题。感谢在慌乱,在什么都不懂的时候,遇到最心爱的Vv,平时那么忙碌却总是抽时间回复我,教我那么多东西。还有遇到阳光大哥,阳光大哥是一个免疫副作用玩得透透的家属,作为一开始的小白出现一点点副作用都很担心,经常私信群里打扰阳光大哥,定心丸阳光的建议总是那么给力!感谢遇到胖虎大哥,这是一个每次都帮我看片子的大哥,稳准,一看片子后听到他一说你这没事,晚饭都能多吃两碗。还有遇到蛋蛋大哥,这是一个小熊猫met突变的家属,用他的来说就是,他是met用免疫的探路者。他们在这半年里无论是副作用管理还是给治疗都给了许许多多的经验,给予了无法用三言两语就能感谢完的帮助,借用论坛的话,他们是萍水相逢的家人。# ]! a6 q2 ?% G5 K) }) S4 J& E
二、虽然家属不是医生,没有办法决定治疗方案。但可以利用互联网多看,多了解,看得多了总有收获。
) g8 S( X2 C" P* t三、患者需要养成良好的心态,早睡早起多吃多运动,让免疫力提高一定有好处!/ \1 \  K& j# a( y) {
(后续复查后的治疗方案之后复查再更新)
& `  ?. v; Z% p& Y 1622215665901288106.jpg 1 Y: R! S: ]/ _* ^& m* U
162221566591327424.jpg
5 u. F4 f8 U2 J- K2 i 162221566666425214.jpg
2 K3 ^2 s7 Z3 A' Y4 {, _- y 1622215667073489875.jpg
# u! y$ J! h) S6 e1 M

21条精彩回复,最后回复于 2024-3-12 21:10

蘑菇run  初中一年级 发表于 2021-5-28 23:30:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
因帖子无法分享大量图片,部分ct与彩超报告及基因检测报告评论处体现。) o- J& Z0 v9 ]1 t2 P7 t8 V
162221583487284974.jpg + l, i' O: f+ Z  j2 V5 M
1622215835051344910.jpg
% V; h* Q- _4 p" [3 O 1622215835439431700.jpg
4 M# T, m* g. E# B 1622215835946576962.jpg

举报 使用道具

回复 支持 反对
蘑菇run  初中一年级 发表于 2021-5-28 23:34:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
手术后的病理报告
" ]" N( Q0 {: h2 Q* U' } 1622216064234900180.jpg 0 g5 o& V' @2 [9 u
1622216090501181564.jpg

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
yddhu  小学六年级 发表于 2021-5-28 23:39:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
优秀的小蘑菇,治疗方案没走错一步,才有现在的好结果!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
蘑菇run  初中一年级 发表于 2021-5-28 23:41:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
yddhu 发表于 2021-05-28 23:39
6 e3 x$ E- b! t* o优秀的小蘑菇,治疗方案没走错一步,才有现在的好结果!

5 i$ o$ g+ l! H; e- t优秀的蛋蛋笔芯
) A8 w, ?( w$ s

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Emj  版主 发表于 2021-5-29 06:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
我记不住帮助过多少人,就像他们也记不住我一样,但小蘑菇总能想起我,就像我总惦记她。心心相惜,可能就是这个意思吧。感恩遇见,你给了我很多正能量。

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
阳光777  初中三年级 发表于 2021-5-29 07:09:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
一番耕耘,一分收获!越努力,越幸运!作为文章主人公,看到你在这么短时间进步那么快,那家人治疗的那么好,为你感到高兴。希望你所学所用,包括所经历分享给大家!把这份爱传递给每一个需要帮助的人,祝福你的家人!遇到你真是赚大了
: T+ Y' d9 @+ [2 m; w
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
蘑菇run  初中一年级 发表于 2021-5-29 08:47:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
Emj 发表于 2021-05-29 06:303 H7 f" U' _. O
我记不住帮助过多少人,就像他们也记不住我一样,但小蘑菇总能想起我,就像我总惦记她。心心相惜,可能就是这个意思吧。感恩遇见,你给了我很多正能量。

9 ?; ]7 Q* S5 b4 D我永远不会忘记你

( a! ]6 V) b: ^2 W; ?3 Y3 q% ]                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
蘑菇run  初中一年级 发表于 2021-5-29 08:48:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
阳光777 发表于 2021-05-29 07:09
8 Y' B+ Z( q1 f( X6 U0 X1 E4 k一番耕耘,一分收获!越努力,越幸运!作为文章主人公,看到你在这么短时间进步那么快,那家人治疗的那么好,为你感到高兴。希望你所学所用,包括所经历分享给大家!把这份爱传递给每一个需要帮助的人,祝福你的家人!遇到你真是赚大了。

1 p8 ~( p6 c* K谢谢阳光大哥的帮助!

举报 使用道具

回复 支持 反对
乔Joey-  小学三年级 发表于 2021-5-30 16:04:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
免疫治疗大概多少钱( n% `, T& a6 h* i* _

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表