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有时候不得不说差了点运气!抗癌结束,战况惨烈,希望带给病友一些经验可以少走弯路

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68459 93 北极熊欢欢 发表于 2019-8-24 18:22:33 |
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-11-21 17:08:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏
william923 发表于 2019-8-25 12:07
楼主节哀,不过看了治疗过程,看的都有点乱,可能你自己也没有主意吧,一直都在跟着医生的思路走,看到后来 ...

不是过度治疗,我家之前医生已经没有办法了,我家没有cmet和790,我给我妈无进展续了一年多的命,50w是靶向药的钱,还有输液港,射频消融这些,医保都不报销的
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-11-21 17:12:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏
ymh999 发表于 2019-8-27 13:47
太不容易了,兄弟,有几人能做到你这样尽力,命运,运气,真是说不清的东西。愿你接下来一切顺遂

谢谢  我之前在51奇迹上认识你的  哎 都是命  希望大家都一切好起来
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[LV.6]超级爱粉
松鼠  高中二年级 发表于 2019-11-21 22:43:17 | 显示全部楼层 来自: 上海
感同身受,楼主我们是一路人
不过PD1的副作用不明白是什么,爆发进展吗?
黄希玲  大学四年级 发表于 2019-11-22 07:11:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
zhouping6677 发表于 2019-08-25 12:50
楼主节衰!
治好了,怎么治都是对的。
没治好怎么治都是错的!
我从16年得病至今庆幸自己的幸运,我也是小孩的老虎妈妈,16年发现的当时54岁,一路走来除了之前的影像学还有PTCD检检查出肺癌,还有什么肿瘤标志物参数检查之外,我拒绝任何对身体有破坏性的检查,自己找医生看病,以中药为主,跌跌撞撞直到今年1月检查肿瘤开始缩小,直到现在病情稳定,身体状况一天比一天好,咳嗽这俩月也明显好很多了,由之前的经常吐血痰变成了很少吐血痰了。现在有时候俩个月也没有吐血痰,所以我不急于动手术也不急于发疗,我这样目前带瘤生存也挺好的,我相信癌症只是慢性病,但前提必须控制好它的发展速度。
所以看病真需要运气的!

請问三年多了,一直吃中药吗?当时是确定几期了,能分享吃的中成药还是熬药?主要是哪些药。加油!祝你与癌共舞更长久!
黄希玲  大学四年级 发表于 2019-11-22 07:22:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
弹指一瞬 发表于 2019-08-25 14:17
每个医院、医生都不一样,我们也是找了熟人,但是也是在流水线的治疗,办理大病医生都不给签字、说会扣他的钱!我就操了!现在我们准备转院了、我们不会在一家医院一个主治医生看下去,化疗的同时我们去了全市的三家三甲医院挂门诊,呼吸科、胸外科、肿瘤科,全部挂专家号,现在马上第三次化疗准备用k了。其实我觉得如果早用k,也许你妈妈会是不一样的结果、因为她的tmb表达已经挺高的了。我们没有基因突变、pd1表达阴,tmb也不测了,直接k吧!现在有些医生根本没什么医德,只为了应付工作!我们舍不得我们的亲人、没有经历过癌症晚期的人根本体会不到这种感觉,没有什么比活着更好、什么金钱、名利真的就只是浮云,我们只希望我们的亲人可以健康的和我们在一起。在此也提醒一下其它的病友家属:不要以为找了医院的熟人就可以完全的依赖他们,或许他们根本没把你当回事!现在的人、唉!有些医院的医生也挺好、我们去了另一家三甲医院挂了专家门诊、这个医生挺负责的、有问题可以微信问、第二次去找他、他特意抽了个有空的时间跟我们聊了一个多小时、给我们讲解这个病,虽然有些我们已经在网上已经了解过了、但是他还是挺耐心的给你讲,就冲这一点,这个医生都值得我们尊敬!这个医生我们没找熟人、只是直接挂了门诊认识的;回想第一次带父亲来第一次化疗的医院,挂的专家号、还是呼吸科主任,看了ct直接说肺癌,住院,就没了,我问:早期、中期、晚期,都不给回答,还挺不耐烦,还说我怎么回事、什么都问!我就操了!是谁谁不问?!这个吊毛、我只想骂他!现在第三次化疗准备转院,不能在这个医院再看下去了!

你真是遇到好医生了,这么有责任感,又有耐心在我国目前医生少病患多的情况下能耐心解释的医生极少了。你们目前的情况如何?盼越来越好!
康大姐  初中二年级 发表于 2020-3-17 16:16:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
zhouping6677 发表于 2019-8-25 12:50
楼主节衰!
治好了,怎么治都是对的。
没治好怎么治都是错的!

请问在哪家医院看的中医

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康大姐  初中二年级 发表于 2020-3-20 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏
zhouping6677 发表于 2019-8-25 12:50
楼主节衰!
治好了,怎么治都是对的。
没治好怎么治都是错的!

请问在哪家医院看的,是中成药还是汤药。
星星星  初中一年级 发表于 2020-3-20 21:50:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2020-3-27 10:26:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
松鼠 发表于 2019-11-21 22:43
感同身受,楼主我们是一路人
不过PD1的副作用不明白是什么,爆发进展吗?

不是 我家是效果出奇的好 癌栓脱落了  副作用是大规模水肿  没有办法解决 是pd-1比较小概率的副作用

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[LV.1]初来乍到
立言  高中三年级 发表于 2020-7-18 22:33:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
本帖最后由 立言 于 2020-7-18 22:34 编辑

PD1不到没办法,还是不能轻易用,免疫治疗,复杂。  楼主挺坚强的,你是好样的! 向你学习!

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