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103212 52 Missli 发表于 2021-5-23 23:04:08 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-5-24 09:03:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 04:12
我刚开始也是早上吃,后来在美国癌友论坛中,发现他们很多人改晚上吃,说能大幅腹泻等减轻副作用,我吃阿法14个月,之后因泰瑞莎变美国第一线用药,主治就把阿法改成泰瑞莎,我一样是晚上吃,但随餐就吃,目前泰瑞莎吃第46个月,所以我想晚上吃应该不会影响药效!

每次见你上线,就想找你约一个稿子!分享分享你的治疗经过
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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-5-24 10:17:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
瓶子 发表于 2021-05-24 09:03
每次见你上线,就想找你约一个稿子!分享分享你的治疗经过

哈哈!能被邀稿非常榮幸,我也常看妳的貼文。只是快5年了,要細寫,文會相當長,可能長到很多人看到想睡覺。
粗略寫就是EGFR exon19 ,2016年6月確診時腦轉4處(但後經AI人工智能檢查認為有7處)骨轉5處、肺滿天星。用藥為:阿法法14個月+泰瑞莎46個月(期間做過肺主腫瘤15次低劑量放療,腦部2個轉移各1次放療、地諾單抗每3-6個月1次、肋膜沾黏術),2020年9月開始加貝伐7.5ml。
至今生活如常,煮飯、買菜、讀書、寫文⋯⋯,就這樣!

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Missli  高中三年级 发表于 2021-5-24 23:35:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 香港
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 10:17
哈哈!能被邀稿非常榮幸,我也常看妳的貼文。只是快5年了,要細寫,文會相當長,可能長到很多人看到想睡覺。
粗略寫就是EGFR exon19 ,2016年6月確診時腦轉4處(但後經AI人工智能檢查認為有7處)骨轉5處、肺滿天星。用藥為:阿法法14個月+泰瑞莎46個月(期間做過肺主腫瘤15次低劑量放療,腦部2個轉移各1次放療、地諾單抗每3-6個月1次、肋膜沾黏術),2020年9月開始加貝伐7.5ml。
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你的例子,让很多人有了信心,我当初也一直翻看你的,很期待你会更新

                               
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wuliwu  初中一年级 发表于 2021-5-25 00:13:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主请介紹如何找黃牛挂号,非常感謝

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-5-25 15:37:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 10:17
哈哈!能被邀稿非常榮幸,我也常看妳的貼文。只是快5年了,要細寫,文會相當長,可能長到很多人看到想睡覺。
粗略寫就是EGFR exon19 ,2016年6月確診時腦轉4處(但後經AI人工智能檢查認為有7處)骨轉5處、肺滿天星。用藥為:阿法法14個月+泰瑞莎46個月(期間做過肺主腫瘤15次低劑量放療,腦部2個轉移各1次放療、地諾單抗每3-6個月1次、肋膜沾黏術),2020年9月開始加貝伐7.5ml。
至今生活如常,煮飯、買菜、讀書、寫文⋯⋯,就這樣!

写写,很多人关心你的治疗,毕竟你还是能接触到一些比较新的治疗思路
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[LV.6]超级爱粉
Nina7835  高中二年级 发表于 2021-5-25 15:39:18 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
Yuanhua1 发表于 2021-5-24 04:12
我刚开始也是早上吃,后来在美国癌友论坛中,发现他们很多人改晚上吃,说能大幅腹泻等减轻副作用,我吃阿法 ...

46个月!这是我见过的最长的啦!期间有穿插化疗什么的吗?

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[LV.6]超级爱粉
Nina7835  高中二年级 发表于 2021-5-25 15:42:30 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
Nina7835 发表于 2021-5-25 15:39
46个月!这是我见过的最长的啦!期间有穿插化疗什么的吗?

我看到了治疗经过!谢谢!祝福大家!晚些耐药!!!

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zcheng  初中一年级 发表于 2021-5-25 17:20:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Yuanhua1 发表于 2021-05-24 04:12
我刚开始也是早上吃,后来在美国癌友论坛中,发现他们很多人改晚上吃,说能大幅腹泻等减轻副作用,我吃阿法14个月,之后因泰瑞莎变美国第一线用药,主治就把阿法改成泰瑞莎,我一样是晚上吃,但随餐就吃,目前泰瑞莎吃第46个月,所以我想晚上吃应该不会影响药效!

您好,我家也是19突变吃阿法替尼,目前2个月,请问是等阿法替尼耐药了换奥希替尼好?还是提前换?什么时候穿插放化疗比较好,感谢

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Missli  高中三年级 发表于 2021-5-25 21:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 香港
wuliwu 发表于 2021-05-25 00:13
楼主请介紹如何找黃牛挂号,非常感謝

你加我我推给你

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飞舞522  小学四年级 发表于 2021-5-25 23:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
我也在广东,我爸爸也严重,想找吴一龙医生看看,请指点一下怎么样可以挂到他的号

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