不成熟的建议--给坛主版主和坛友们

建议很好，其实我感觉第一条吧，坛子里已经有很多总结的帖子了，但是有的人就是懒，不愿意自己去看，去搜索，什么事情都问，企图吃个现成的。

hsgoh 发表于 2013-4-17 21:14

                               
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如果可以的话，大胆一点，走在五年的前端，
比如增设轮换药和耐药专区。

你去看憨叔的帖子啊，不需要专区，那帖子本身囊括了轮换药的几乎所有要点了。

知难而进 发表于 2013-4-18 05:11

                               
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你去看憨叔的帖子啊，不需要专区，那帖子本身囊括了轮换药的几乎所有要点了。

如果我是患者还是家属，来到这心情已经是极度压抑，
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以我们都应该体谅，能答就答，不然就指引到应读的贴。


轮换药，带给我的是什么，是一种希望。。。
但是我很多疑问，比如轮换药什么情况要用什么策略最好？
换什么药最好 ？用多久最好 ？什么情况下没有转移的危险 ？
盲用的路该怎样走？19，21 忽变又要怎样走 ？
有实体瘤的路又该怎样走？怎样避免踩到地雷？
五花八样的问号，不错，你可以在憨叔的贴里找到答案，然而，
憨叔的贴就像几万个拼图那样，轮换药就需要你这边拿一点，那边拿一点，
慢慢的拼出一幅图，一幅属以自己的图。
当初我要轮换，也是很茫然，只好埋首读帖，
花了整两个月的时间，才读到一点眉目，才大胆的来轮换，
论坛设立的目的，我想都是希望少给人走弯路，
所以，如果论坛有一个专区收集轮换的指南，个案走势，疗效等等，
五年后，论坛如果有算百个轮换药成功的个案给人慢慢欣赏，研究，
那才叫成功。。。

hsgoh 发表于 2013-4-18 10:52

                               
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如果我是患者还是家属，来到这心情已经是极度压抑，
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以 ...

我能理解你的心情

我的看法是，这个论坛里基本没有医生，全是病人或者家属，也就是说，所有人的心情都是一样的极度压抑

整合帖子，增加板块，这些都是好建议，问题就在于，谁来做。你已经压抑到没有心情去翻上万的帖子以求一两个答案了，谁又有心情去翻上十万百万的帖子然后总结归纳出一个“大全”？

在没有人能付出很多时间和精力来做这些的情况下，好好使用论坛的搜索功能是个不错的选择 ：）

知难而进 发表于 2013-4-18 21:55

                               
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我能理解你的心情

我的看法是，这个论坛里基本没有医生，全是病人或者家属，也就是说，所有人的心情都 ...

嗯, 这个譬如您穿越回古埃及, 想问Ramesses找摩西老大出埃及. 您既不会说埃及话, 也不认识路啊, 人啊什么的. 等您学会了语言, 找到了路子, 老摩西早走了, 红海早就合拢了. 只剩望洋兴叹.

建议不错啊，我来这几个月了，但每次几乎都是匆匆来，匆匆走，带孩子没有很多时间翻帖子，能分类最好了，有多知识需要我们去学，也希望越来越多的癌症病人或家属能知道这里，

建立很好，但是得需要有人花费不少的精力来做这个事情

不光要花精力，还要有很强的专业知识，我们大多都是草根啊，不是草根的前辈们有的本身也是病人，有的是专业医生，有的是家属，大家很少有人有时间和精力。我更想把这个论坛看成是爱心组织，精神支柱，让迷茫的我们一路前行。

hsgoh 发表于 2013-4-18 10:52

                               
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如果我是患者还是家属，来到这心情已经是极度压抑，
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以 ...

有同感，支持。

知难而进 发表于 2013-4-18 05:09

                               
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建议很好，其实我感觉第一条吧，坛子里已经有很多总结的帖子了，但是有的人就是懒，不愿意自己去看，去搜索 ...

不是懒，是无助。经常各种原因导致导致无法系统读贴，一头雾水，担心在接下来的治疗中有失误。