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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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280002 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16   U$ C+ D. u! l/ o) F2 Z9 z
回复 土豆真是好东西 的帖子! x* U7 z& {* l( x6 j  u1 o0 ?
' \$ P, C- e! O) p% o- R' g8 N
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
9 U/ [$ }+ v9 \4 T3 f
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
7 e1 S! ]1 C. p+ a% k* X我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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) G8 @+ |" Q+ t" p1 u

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0 |, o" J5 ]8 n- R" z, N" q( T( P
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+ h& K9 h0 O& j. o' E1 _
8 x  Y! Q" R. y" A6 Z
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0 F1 Y( @: F! W0 ?5 J8 B+ z
用药情况
$ [. p8 }$ r) b: ]' N4 \; u8 e
5 {9 y8 v) L& p6 o
日期
" J$ Z! h! P/ ~; L. W* v

, `0 m6 H# m! J  {
2010-5-12
" B3 x* {- }' C* w9 N

* h$ i2 w# }! y  d
2010-6-25

- K3 x" q6 G8 e# A& l4 y2 u' C' b6 ~
2010-8-31

; M" W1 U" T7 K
8 a4 T0 {8 B9 \0 M4 Q, s
 

8 \+ z( I6 y: V9 }3 I  e; |# e" T$ @; F! l" N0 g) f
 

; F4 A2 u! `; r* G# E: M+ t* m" D) A. Q$ D+ Z7 E' J
 
* A" U. j" }  Y, d" F7 n3 F

$ x* M8 X7 ?  h& Z: Q7 D! |
 

& o2 O; P, q& i: R+ v0 }( S* f( w- \0 C5 z! W2 \
 
8 I8 E+ e2 X/ p+ n7 b( a2 t# M, m
- ], N. `7 `! Z7 z; o
 
: {% @- m% L3 ?6 P5 ]$ Y8 E% g, o
# H; t. n5 ~" x5 }8 @7 u8 ]
第一次易瑞沙: s- A( s( c9 I3 L9 Z+ u/ {7 `
共4个月

1 s: A& q8 ^1 O& U; p9 @2 E% t+ [2 u3 r/ {$ \! G" [2 f6 f2 b4 A
CEA值
( V( L. g7 _/ {) A$ T3 g0 o
, T6 o6 ^, c; E7 s. n
57
, j. v' O/ ]0 |

; S: U. N/ ^5 H1 m0 w
15.7
. R0 [1 v. N! c3 d+ b
( o) o! y5 g. Y8 O# X2 L8 ?
4.67
# A6 k6 y  }# i6 v, a$ t
# v5 L% ^3 B6 u
 

' u; x; e+ `& E6 h  S6 H. O, f; M/ X
1 s& Y$ F+ u7 z, j7 S2 k* D5 s2 h
 

# T' U( Z% C  {: U" J/ A1 H
7 e) p( `- w  @- f! T2 A5 ^/ @6 C4 n
 

+ M( U# x; O" {' s$ `8 k4 T! \& ~7 V/ B4 p) j
 
  g/ N8 A/ U. {: X
3 Y$ O4 J: y/ V9 l+ H
 

' l5 B" _+ v9 s1 i9 G8 I8 v8 f! d
5 f- f$ n9 g2 \4 M- D; W9 M
 

  y. |2 N; b) C% W2 b: X2 T) y" g# b! |5 I: {- y
CT报告
5 B  ]8 e6 j3 B2 z5 @* w4 a: r

" b* E3 h& m1 D# I
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。0 V5 g& A! ]1 i8 C% v) F( N  v- `' \
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
3 I, L( i( `$ F6 ^- K

% ]2 S5 V& x& [) H3 e  J
日期

3 h2 O- A9 b6 X3 S) ?# c6 L% r1 i2 b2 h9 y1 m
2010-8-31
. A6 _! H- ]7 P* f5 W

! r8 ~5 }  W5 `5 z# X% n
2010-9-15

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2010-9-28
& B" O# t, V/ y
! {+ n& v! F8 k  f) U1 k
2010-10-14
3 c* r+ q( u) E* b1 `- h
# k( q4 I% w0 v0 _6 x* C7 [, C
2010-11-1
+ S: e4 u3 e5 v% W3 N- `# @

+ V: X/ @; q( D, A/ x  U3 `
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8 I; W" r; E+ H: P- H# O' V
2010-11-25

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: ]9 w) |8 j% d! H. J- B5 ]( o: V% V  v8 A8 \6 o0 K* ~. j
 

& V9 f' g: ~, u8 ?
* W, \; }; w( J7 l$ A+ ^5 R4 }7 K
停易,DCA+索坦9天
  [, W8 h  m8 s共2.5个月
) C+ b' B2 x" A% [) ^% d
# Q4 W: G3 S; F$ m6 V
CEA值

; m% U' j. \" v( h1 [. n. o0 ]+ v1 K, f) a# r
4.67
) k1 W4 [6 W# e# x" j' y) c4 K* G
( w; M- O* v- N# l& \7 J
4.61
% ^6 R' D1 c" d9 a! {! E  a

( \3 @' |) z+ \- R" I
5.95
+ D2 m" T! f( Z

/ c# D' ]0 z$ E) m. K
7.14
0 J9 @7 }- X, X: E& d
$ i+ k( k2 P+ C( i7 h+ n$ Y1 G/ k  S
7.76
0 ^* p" s3 n4 K6 R* L

* C& ?# @: n2 l3 `
10.56

7 U# O0 X8 V3 J# h
3 }, G+ g# f* z7 w9 D. ]5 u
10.49
- h" q8 M4 m1 M0 s

5 W& c( r( P: [6 b) f* T4 g
 
* F8 G- U/ G# n2 j  l
" N  p/ v7 w$ |
 
/ z! m6 `/ O4 H0 P: w% U

# v- L5 @# u* V" @
CT报告

. m4 E+ a' Z/ h5 |
  u' g, s. |* s. X3 f+ R( z- A) s
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
& M) a: t/ ?/ w1 a( [, h9 u% G
, Y. z$ ?9 T3 ?5 W

; l: A: r1 Q: l- o! P4 p3 G% ?
日期

6 O8 u) Y  e/ f( G
8 Y' P9 w4 I, E) T# ]/ s8 r! s" ]; x
2010-11-25

+ O' E5 e+ ?: O3 C) p; l# v0 H. D" @; l" z2 e: j* w
2010-12-25

3 e) C8 l1 N1 ^6 o0 r) E( C8 @5 ]! n
2011-1-13

+ I5 s- a# A# B. ^9 ~" S' P, e$ g9 U! V' t* }" ]
 
8 G" J3 l6 ?. K
3 h+ F) }* Y; }9 V
 

$ p* i- G3 [: O- H( @* w/ Q4 e
/ }  L5 s, r! M/ G/ T$ I' {+ b  ]. P
 
# ^2 }$ {! a" F
* K' h3 U  o$ O3 u# o8 `# m
 

6 t5 z! Z7 F3 n# T8 j# u4 Q2 Z, a' s# o( F+ s! y& o6 o" ?, |
 

3 Q8 ]( P3 K3 [) h0 S1 u1 o/ t2 U/ ~
 
  W, J0 d0 x4 [7 ^; X
$ ?& r. T6 M. x$ F1 `7 L. k1 m
第二次易瑞沙
" B6 W# e3 f) u3 U; m3 I共2个月
6 p* Q) g, G, l

8 M& q2 l$ s6 p- U, X" ^. h. ~
CEA值
+ n% A( V, D* q( {  ^" m
/ `# X9 ~: @' B# \& r' @( n% i
10.49
* m* Y& x- J9 \% I" o
0 H4 I7 K4 n! Q$ C- W6 Z5 S) o/ I
4.7

9 l9 T+ u3 H& k0 G) D0 u  L6 g( ?! {0 }: J
3.89
" c: B7 A! r( C, b2 R

" `, q5 r# A# A) Q8 g1 k
 
4 p' R4 _- c" ^3 D9 b
' I% u3 }2 ~6 N  O
 
, N+ c' ^9 c+ g1 p7 z, E/ o
) R! @2 w/ R& d- Z* z6 ^
 

0 U& f$ a) E7 m2 l* u* `$ h9 A8 \2 ]7 i5 `5 F  `4 O
 
* s- g7 t$ x! R/ k( D4 R

$ f9 v: T7 T8 V* T; ?
 
8 [. R  q/ q; r6 q7 {
) n& s! {, ]1 ~  Y: W) S! X
 
4 @+ K( [3 J, _# h) _

/ Z7 b/ b) ]  c% _2 O7 i2 S$ T
CT报告

3 D5 E7 d' W# b5 U0 y4 I" W) T$ o
) W9 p* i3 Y  D5 F  @* {
 
* ^0 k( U5 D7 @: X6 Y+ s  S; P6 n

0 Q4 a1 @& R$ B5 s$ W
日期
5 E* T. F- e- M

) t+ @$ y+ U! G: |
2011-1-13

8 a- T% P, E$ B2 P
$ a( o3 g- V3 [8 r1 y% B
2011-2-26
7 ?& t3 D  G, c+ i' N
% O7 `" H2 n# E+ x2 n
2011-3-7
! F( [( l9 ?* s: f0 S0 }
) W) c+ r& |/ K- N- L4 a9 H; s/ |) B) w
2011-3-19

8 c3 N8 l% P. Q1 q6 h! d
) K- ?2 y; m; g& _. O! O9 m
2011-4-2

0 S% F5 P% r8 y( Y- F  ]6 f3 V; w0 e- c; x. i
2011-4-12

+ T; {6 i& X" a. `" l" ]  D* i# y. K2 M1 v
2011-4-2

2 ~7 Q$ e7 ~+ a# a7 ^& i5 e% ^' A; ^6 O2 l' ^7 A
2011-4-12
0 a" E# L4 \$ ?3 ?3 s

& `; N7 t( \/ a+ _* s
2011-4-22

: o( X( c2 X& ~* l$ m
$ Y. O; @" S/ @! y
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

; q' }7 v3 N* u/ L/ L. @4 }9 o& B  P7 Z
CEA值
8 O9 `2 e3 `4 g1 y

! d. H9 ~2 m- k4 u8 [' H9 t4 G! ]
3.89
5 u1 x, r/ }$ W5 t
* _% _+ m' J( \+ ?
7
0 b+ ^7 N7 o% O; X

' n7 f% F9 v1 w9 y1 X( N- `* K
7.83
1 p1 n& v  f; w4 h

+ ?  K' z9 G0 X
8.03

. y- |- w1 y; }0 x" e3 i$ w% z
! T1 [, ?6 u  J
8.71
# I2 B$ Z$ Q* \( i

0 j1 n$ ~- d! e* T
9.1
( x' U' A* @8 D, |

7 F/ }( k- I: Z
8.71
3 O1 a# a  c0 G7 }

" Q# i: @; |( o1 |/ u
9.1

  N# y7 _; Y1 r6 T8 B9 S1 P! B' ^7 X, c2 t+ c. }8 g2 W
10.14

& q. p& l/ x* y' Q$ A& R
8 t# a/ H+ e! h  t2 j2 Z
CT报告

# l8 _! o1 l4 v1 U$ m9 P; t" x9 e# ?
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
; @+ [' v; k8 P$ x7 a: f" V# N# W

; j5 o% @! W% \* s: N+ X2 E
" m- u/ V& n6 Y4 Q$ `, S
日期
/ R) d! N# q0 \# m& ?& T0 {

4 r. }. r, k; D: o" @+ q
2011-4-22

" }$ Z: z; R: \3 h* Q7 y! X" B5 L2 v
2011-5-20

7 \% o* [7 R* j! o, {% `
6 y8 H! u+ R: \1 n1 K
 

; B. _" K* m7 N/ I! K8 {% w; w1 U3 c. H0 }7 B- h3 _  V
 
+ `- N5 Q6 g+ x% `4 r0 s" O1 P

* z7 O& m; Q! \: a
 

, k2 n  E" V1 j. x; D) k2 R4 O3 N9 W( S
 

5 G! l4 J2 J: ?! _  G& f- Z3 b# T! t* _; w. F- a
 

/ x7 |; p/ G5 P/ e* S6 d
" r! i; E6 N& ?2 c. J
 
1 P" U- @8 ^$ S2 M9 v8 O

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第三次易瑞沙
  m2 Z0 f. q( M7 M. q% G; e打算用2个月
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0 k. V5 P" f+ W* V0 T/ Z
CEA值
! D5 ?) ?; S: ~) S9 ~4 }
! `5 f! c; f8 x5 _, C
10.14

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5.92
  {  Z: v$ H& o2 m. W+ T# G

; {" O4 a  A6 s8 f$ q9 T
 
. R5 p+ P) h" I+ Q; e
( G2 N7 z7 J8 ~1 b  J0 Y
 
7 t, o7 s8 |9 o* ]- t7 Q+ s

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6 J1 N+ Q' O) g; ]

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5 q& C6 t' J( T# T8 t
8 M' r2 n; B0 f
 

( y" T: E0 B) i9 v' P# P! U9 E5 W3 j+ b$ B
 
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$ t3 R6 t: L! p/ r% e! H2 ~. R  n4 w& ~
CT报告

. v! n7 q+ z! W5 Z8 J6 L* O# V% }, A5 r6 E! u' ~. J
 

& |& Y- m$ ^# [2 X. F7 j* @( i
+ B, `  Y# @& Z& n# `1 w5 g
 

! A, \+ @1 l1 X0 Q+ ^2 Y4 i8 X: n! d0 P6 I9 i9 A
 
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2 I4 G# x: S4 J+ p6 T/ Y4 @- d) V) H$ _3 u# Q0 ]  @
 

6 ], e) Q. s0 a) I# @/ o" U' `& I
 
& q, c) }* ~7 ?/ g2 Z) O6 ~* m

  e. z# k/ S; X$ ~
 
- L" T( ?: ^! L8 i. K3 {; D
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1 p5 t5 F, h( p$ N% t' k; F
 
) p: T( y: J. S* X

' M' v( U; k. T' I) o- U8 J
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
) Y1 _7 q* Q# J7 p6 f
# R! h, u5 ^3 K有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。9 x( N( ^# s, m
3 U" K" R2 C+ u
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
' H9 d* I! @, Q% R8 }6 }, h
; s, Q4 O; F4 p$ t! c$ b
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
( l4 p) ~6 `6 L0 v$ b7 L以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

8 `9 e% m  `9 ^# B* B请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子5 A$ _8 O; p1 t8 j
5 ^8 @; G' J! J; ?8 |3 n3 @" |
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
  E& R1 Q; K- D9 a! ^憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
* B! }& V: v6 t1 Y
- f3 N  R6 a9 I0 P( b1 m' {    忍来忍去还是想来说二句。
! Q8 W6 J* e$ H( a1 u) C- m; J, a 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
0 j7 d+ Q  d4 Y因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。9 M: ^) L& z: B! o' b' b
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。! N& h& c$ ~* Y. W
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
! _6 ?$ i( Y9 t# M    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
, e  e; h* f. x% T+ y
6 q# l; o, @) D, l. E) t+ z完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子% a' ]$ }% F$ k0 @
( W. C" Z+ `) d
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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