我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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2 G7 `5 `& w o- K$ E: v7 W' j7 f回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

. b) e6 p5 m, ~ F3 X/ L	9 ~( N \5 c- A2 F" Q	: c+ Y$ f4 D F. T. w5 J	# U' \|+ J. L- E, R% z; n0 T! t	5 e+ F" y; b7 f# T% U2 w* _* [	3 b! p2 S1 @- Y) h l+ o	; u" h5 P, S" _2 c2 R- O- t1 g5 M	" z9 T# h2 D' e% u+ y	0 g, v0 s" h8 f	( b. Z3 x) E! M3 }	用药情况 - x8 A. b6 @7 F: E " x/ \|: N: A5 V3 M
日期 9 t9 h3 \| i+ l5 ^7 h3 y7 u- X , Z7 X0 q5 X" J" b& o7 d7 p6 q	2010-5-12 8 d; }- R$ B" e+ z# d! v $ x& s5 w) a, w1 t _6 w3 y: x) \	2010-6-25 9 n, q' T3 [; j* J5 J+ ^& L# P& J' p& y! G . n( E7 \( ?7 g# x! W! C$ i	2010-8-31 ' y" U% D0 X& o' q3 K+ Q. s$ h3 v$ w+ t ?	3 k% U6 M4 Y! C) F1 J 7 @, f6 h# f+ R6 x* \6 @# q	( e" H4 r' Z- t* ^7 p1 X# S3 z ' M9 w0 H' Y: W" m) r) N	* ^% S7 Q+ { b0 X+ Z7 ~$ P 5 S0 m/ _0 W% s+ D6 p! Q& h/ O, M	% r. P% ?) X0 q' x 2 C9 H G% Z1 j& V9 q9 ~+ i	# Z+ {& P/ F9 j5 {& C& b9 Y9 J7 O; @	% q M k$ f5 B0 ~8 w- { ! O' g+ S- k4 g# r	第一次易瑞沙 3 z+ o2 m9 r" H8 n @( _3 L2 W% l共4个月 5 [9 w5 ]. f/ e' M& l, K o) ~- ]: e+ H" @$ s1 M5 ?
CEA值 5 G9 ?" X0 \|/ A0 O4 p4 \|2 S! X& d, ?2 f* g7 \|	57 8 G5 Q4 h( V) J) I8 N - C+ M) n& D* ~	15.7 1 \|: u% U. H7 F$ m0 h. U7 ^; ~) N6 P% l9 Q' H8 R8 w6 v	4.67 $ }* B. P3 U* D! i% d( z $ n0 c! `" h0 o* ?& J1 y7 @	L1 A0 Y3 Y' r# H: ^6 A% w: y2 ^) k# q! }# Q	6 N2 l; L7 u8 T! l4 g+ ? 6 b4 d$ N8 K; r" K) f1 B3 m	* g3 y; X. O% j: a- }( x ! \|/ r0 U( f1 h0 H: M) e2 @* f: \	9 w6 y% }5 s* F' s- d* W - N( B% {3 V8 q# c	% x( a* V- v$ a, L5 b0 o4 B5 z: S. H# B: ~4 e6 u7 f9 ?. B	. R7 Q2 m8 l0 h- R0 h _, O1 C# B# e8 l7 y& q. t
CT报告 , C& K9 I! E% `$ y 0 c* J- B$ I8 a5 \	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 e7 l+ d- q4 x) Z9 s 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 M0 }. T d4 [! ` x4 j4 h* F$ T; O+ D+ Z. m

日期 ]+ p. n7 {% z# ~6 } ( z9 ^9 W# A+ I. W! Q1 P; s" T	2010-8-31 3 Z" I) E% g- u$ t8 o; ^4 \: }, _) ^	2010-9-15 W; J' B$ b) k5 q9 J$ M- K , d7 d/ [' \, R/ m9 k	2010-9-28 ( ?, U1 a I# q+ ^ 4 A% Y: O5 g/ U8 ]( Q3 j	2010-10-14 2 A0 B j" q: b- O m 2 {( x+ M4 B; k9 k' a( m5 f	2010-11-1 9 t9 R# W# D8 D; L2 z4 D ! ]/ d; u: e. K g, ?1 w+ H	2010-11-16 $ {* e- i6 z$ Q* [1 m' [ 6 T" F7 p8 s5 I! M2 b	2010-11-25 . }$ Y" B9 Y9 N% x7 D! A: m( F6 A	1 t- ?& {9 C2 F4 t0 J; Q; Y! s" ^" D. c$ P" \$ L; [	' ]5 p7 g# p+ V/ Q- V; v" v+ r% B * h" k7 v6 h% g& A% ^	停易,DCA+索坦9天 / {3 n3 J# B+ T1 Q1 k x共2.5个月 $ I- `: ?$ l6 d( E. Z1 E * A" j+ r" T) w/ m. G+ Q8 f
CEA值 ( A% T, ~# V* _" h O ) O. C! @" @3 P' ?	4.67 3 ?/ e: ^+ Y- c5 E( A8 p- V 4 W. J: v* b) i	4.61 ; f# Z) i- u0 [+ n% u* y7 e; c , r! C6 }2 }1 J. J	5.95 , K `) Z/ h7 o7 x' z: C e 6 o& f7 f6 \5 w9 \| L( g8 k9 b	7.14 / L) d, N3 q3 A* u3 b8 q2 O % X# v$ \|& k) d4 A) P, c	7.76 $ ^# i/ K# T* \|* K Q9 u	10.56 5 M4 b% D5 q& \+ k% a1 }+ n9 P& [/ z) K/ i+ C2 U3 }' i	10.49 / `6 x8 e" B4 R. o% g5 W/ ^' Z. i 2 p' F( ^) k7 W. `* Z. B* }	2 H' ^ q& q; q( W5 a( o) u- i+ R4 c	+ ]/ Z, ~& C, Z+ Q5 L + d0 t) R' Q. S- n9 S0 H2 [2 A) a
CT报告 7 n4 Q5 ?0 h- E+ w6 k- k4 g9 ~, c8 _ 4 e/ Z- E# k! X! l	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。) }+ B) x2 O! k' \|6 u; m+ M& B ! Q0 [( k% g! J4 h9 V0 u) x2 ~$ R 8 i$ C) e. f/ ^# l

日期 / i4 d1 x/ d% `& W9 U2 s1 y6 G" f3 E& _& l# \4 E5 \9 h h	2010-11-25 % _ g8 O! f. x8 Q : e0 S" Q: H6 _/ `8 \ q$ ^	2010-12-25 6 u) Z& G+ z" Z+ z2 p + T; V& L/ u7 l) X! n& Z4 }% a	2011-1-13 " `0 Y- G) `, E) P& L- a, k# Q6 g& W" u, \|	' P! z; n: A0 {" ? x 7 M- n ], h4 d9 O	8 `0 \|- U6 l5 c% n# g8 ^" p $ t1 i/ t3 ]2 E% b+ z) M0 e* n9 Y% ]	4 T) u6 I w- M& q5 T 2 b7 }9 V! d6 ?	# \& F& ^ \|6 Q. C3 m5 Q' K0 C % I k2 \|) r6 y- W0 F	5 E& p4 G3 @ A: w6 y 3 [ X: w2 j5 o' ^9 \	, P" P# o* o, t5 P, D" } 7 O. [7 B8 y( K. Q6 O	第二次易瑞沙 # C% n% j2 `$ X% K6 ~8 I8 z共2个月 * y% g5 {* h8 D, ]6 U - y; Z- T& }8 a( X+ B
CEA值 ! \|1 R! ?: q. Y/ v& W8 ~$ g! K* v! k! H	10.49 ! r9 ?; \6 Q( X. l! @ 3 F& E5 P& u4 }	4.7 J2 c4 e+ @2 `6 O& g 4 L7 \) ~0 A0 k: M# m; {7 S! h# ^	3.89 4 D+ I# ^4 O' `; j1 I - p% X, N/ D% P M& t1 } }	; q( h; s' ?- ?- ? J+ k: R7 r8 C+ i. \|! g	7 S4 Q3 d) X* t# A' [ # r) @" G& w3 d/ u+ u% Z	" Q; N. m$ [, b b$ g( L2 B ( X$ o! X. g! F3 O	. o) [. R, }" l8 a; W2 C6 m( K- \/ \' @	% Q5 W. }0 r# O# n8 a1 }% C8 e+ _; c8 S) M! c	# L9 {5 p6 M0 F 6 A' ]! a! C9 x6 ~1 B2 C
CT报告 ( t! r4 ^" d+ N! a4 f0 \|/ g3 e! Y' L4 f$ W: E: r	1 {* e B! B# r0 U/ E6 K G. J: E # V$ o7 d1 y8 d* K8 g# x1 S

日期 9 y/ ^# k& u* m o ( u @' X) b. e: X	2011-1-13 $ T' E1 O i ]$ X5 X9 y/ O# z 9 O& m0 x% v( i1 d9 `" Q' g	2011-2-26 / N; f8 H) ^, I) ` $ T$ t! D, w1 S9 e8 P2 a	2011-3-7 1 z; R$ Y- [3 k" o& G " \|1 k c0 Q, j- e; o	2011-3-19 5 V; r2 m* k( g/ q & q' M# i) ~, o9 q6 e- Y+ A8 U	2011-4-2 / Q" \4 I2 R. y% k1 p$ Q' h 9 n9 u9 F/ o9 n* R2 n4 A6 r1 F	2011-4-12 $ N1 B" P8 [( \/ ~' x ]2 g6 d5 v7 R8 e6 E2 r3 V	2011-4-2 1 e3 k9 @+ N! Q% X) f$ S# p. T, x0 \|5 @	2011-4-12 . w2 ]0 i1 n6 k) \: [& v2 B 5 K. k) b8 c0 G5 l	2011-4-22 . P1 `- H) l+ n6 K 2 \ d$ \0 k3 G N; j& T( n	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ?4 Q( r, K0 Z) v + `7 N% B# ^! r8 p- K
CEA值 , }- j1 k6 u" I: k1 \| # s$ z' D# l' E+ C5 d; @	3.89 $ w$ W- K) K8 M9 f" A1 [- d " m# T1 ] i4 G& X S- Y/ w	7 $ @7 @- M$ M1 [$ S5 Z9 `# A5 s) D( O2 B	7.83 - X% T& K) J1 G# Y3 e1 y0 D$ { + ^. e- [, F4 `- Q% y3 D5 q7 h. s7 ]	8.03 / h( N, u$ V9 R, I 5 @ l5 k# w) [& Q- G	8.71 2 u% _/ d Q% s1 H 0 h9 n0 J1 K- y( H- U' k! j8 n; q5 F	9.1 & u: I( o: {( C" Q* Z 0 L1 U' d7 ~5 } x( x	8.71 ( {4 _: n. L/ C) R' @$ ?1 Q3 `/ l " G) a( C5 A; m- I. o4 Z: j2 \	9.1 * S9 K* r5 I/ I# C2 A& @ $ p4 H; W* ~+ k$ y$ y( H. O	10.14 4 g/ t8 u( M: D# W4 ^! W4 w : Q" r& y: P! [ y$ l
CT报告 * s: ?& I# A2 K ' u- m- R$ l3 X6 Y" A: f	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。0 I& d; o8 Y+ V5 t7 O; O$ C & C0 c; U5 H0 Y! V: e; v4 {( W' l ( F, _" _$ y2 c2 C+ z+ U; e

日期 % V# ?' ^# ]; I/ h: Z' s 7 k. g. j; z. i- o1 G* V$ Z$ T	2011-4-22 4 d' P& \- d, o " i+ d7 _8 f& x. w; \2 V. h1 E	2011-5-20 * M. d' X7 c1 ~. C5 \8 k; M7 A 9 v4 K, D" k+ `, z8 k5 y" r	0 s, s0 L! ^0 f' F. V/ E& N2 M " N Z: v8 O( `; [) A$ X Z	* ]) e, ?( h* ~7 k( A V/ H7 W2 {5 s! Y, @	$ T, g) \|' S' F/ ~# Z1 \|8 m' ]. y	( @. H K9 v) c, d ; \3 i _4 h' g. G! J' R' w	: g7 u. @% j. R. @4 S% h# m : N6 X3 x3 r2 R! w, a	+ t* _% o, K5 ` M/ Z4 f + g( e% I# N: n# w& h7 H/ `; j	+ @3 Z+ N) X( P7 h+ x, p' x0 E/ M& e4 c9 g W5 J6 s) r, q4 C	第三次易瑞沙+ h" O- U5 K" O2 ]; M) C# I* P+ q 打算用2个月 - ~ E: y2 I9 M& C" ^; J3 @0 h8 o 5 M8 D: g' D, O1 f
CEA值 ) j: m3 g* m1 `) T6 @/ c9 K+ l 1 R3 _0 O0 C, v" L3 @- d	10.14 + o( s; x: p& R! H+ ^; } : d) _. \5 l# {; S9 \|	5.92 ' j- }- `& R, l! C) O1 J0 _2 h/ b1 h5 k H5 F' A3 z	: p( f* [& z# r" V; K# A1 N- h' Q2 I/ ^( `6 D	9 d2 u# E" a# M) g' _. D. \ 4 ^7 ^7 ?$ o% w	' p, g; `$ ^; J3 h# } C & {# Z" K6 A% F8 S+ q: E) ?	7 C& ?2 Z& ?1 S$ S1 m3 Z* d ) x, J7 b6 K- W) h	N% k" ]& f) r+ r$ V5 u% J # W& v7 o# f9 I! [	* d" u; b- `- a& I5 t( V1 C 4 C6 C* h5 I' Y. a/ C6 W; B	9 }! A; x1 E- w4 [" s 2 y4 m7 ]' e+ c' A5 i+ j
CT报告 8 l+ m, \- p4 q % j8 X* q1 I# n5 @8 Q	5 ?) j2 r3 }: w* }+ \|' H 5 E* \|$ n" t$ E- Q7 k$ f5 k* g	* r2 \3 b* p" W( V& @) V5 \| # X6 ]/ {3 k W1 ^. x) x	8 t' d6 U( ~( @3 l: O7 j* H9 C% _# ~; P+ Q, H$ L) s4 L5 ]	* S) `# p3 U4 m( i+ b0 ^& w0 l. \|	4 `7 r5 ^- }$ f/ s 3 A$ y9 C1 K O( k P4 r) c- J	$ s( ]% y' V. D& w$ h) N" s3 I( y- Z7 T% W" \, Q# R	8 {; ?( v' R/ ?: R% h 6 S! D7 B! j% B+ S	1 i* g! a# o* }+ d2 @: a / O+ K" f+ M+ Y# N+ g$ Z	9 K8 P1 _$ K& Q/ J( { 9 k# c/ B1 k3 E0 @& {

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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! h* I+ Z3 B2 I5 ^' \# q8 h以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。