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妈妈确诊肺腺癌接近7年了,分享妈妈的就医经历,希望妈妈能快点好起来

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110762 96 唐红 发表于 2020-12-7 23:25:20 |

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2014年04月06日,妈妈确诊为肺腺癌晚期(伴有骨转移和脑转移),开始吃特罗凯,一吃就是三年
2017年05月,妈妈脑部肿瘤进展(长了两个肿瘤),于是做了伽马刀手术,控制得很好,开始吃奥西替尼
2019年07月发现头昏和轻微头痛,随后检查发现头部有新增肿瘤且超过3厘米,全脑多发结节(一定要定期检查!!!!!!!!!),随后做了全脑放疗,继续吃奥西替尼
2019年12月复查的时候,肿瘤已经开始长大了,可是身体没有任何症状,随后回家没有做特殊处理
2020年03月,头又开始昏,头痛,乏力,检查后肿瘤再次进展,04月入院后症状已经超级超级严重(癫痫、头痛、头昏、呕吐,心衰、吐血、大小便失禁、嗜睡昏迷、)开始化疗(贝伐培美),化疗后10天症状无缓解,家里开始加量吃奥西替尼,三天开始明显好转
2020年05月-08月,两颗奥西替尼贝伐,除了副作用严重外,体感很好
2020年08月底的报告已经显示头部肿瘤长大,肺部在缩小,09月住院开始脱水为主,试吃靶向药(请不要随意减量靶向药!!!!)症状和4月份一摸一样,我以为我妈妈是脑膜转,于是买了:特罗凯、184、804、280、3759这些靶向药,因为开始吃8049291,把9291减少成一颗,两天后症状加重,速度极快,后面是医生的建议下吃了184,一周后开始症状缓解,但是身体症状依旧很多,只是呕吐和头痛减轻明显
2020年10月,医生说我妈妈并非脑膜转,肿瘤偏大4.8厘米,建议手术,于是在停药184的28天后,做了开颅手术,开颅后的最初都是快乐的,第一周说胡话但是精神很好,回答问题的时候就像个小朋友,跟我说说笑笑,第二周开始意识逐渐恢复,不再说胡话,但随后开颅位置出现积液开颅位置颅骨凸出,第三周医生抽了积液,说凸出是正常的,我们办理了出院,出院三天后突发癫痫住进了ICU

突然想记录哈,写得也不够清晰,总结一点点吧,希望能帮助到病友们
1.化疗需要用培美曲塞,一定要提前一周吃善存的复合维生素(我家因为不知道,住院一周开始化疗,在一周的等待里,病情是看到的变得极差,参考今年04月的症状)
2.有木有脑膜转,一定要问医生,相信医生
3.头部转移血脑屏障会影响化疗效果,很多化疗效果确实不佳
4.一定要定期复查,在肿瘤小的时候能做伽马刀最佳
5.脑转移,但是原发灶控制很好的情况下,建议不要抽血化验的基因检测,测出来的机率很低,我家今年9月就是这样的,12800元花出去,什么都没有测到
6.关于脑转移后开颅手术:
a.准备做手术前有发作过癫痫,请慎重!
b.开颅后有积液和颅骨凸出,不正常不正常不正常!!!
c.定期复查电解质,如果出现钾低,一定要重视重视重视!!!!


暂时就这么多吧,希望我妈妈能好起来!

最后,有需要280的小伙伴可以联系我,我妈妈最新的基因检测,还是EGFR的相关突变,用不上280啦

96条精彩回复,最后回复于 2021-2-3 08:36

瓜瓜  大学三年级 发表于 2020-12-7 23:29:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福送给你的母亲

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唐红  小学四年级 发表于 2020-12-7 23:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瓜瓜 发表于 2020-12-07 23:29
祝福送给你的母亲

谢谢您

                               
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[LV.1]初来乍到
菜菜汤  小学六年级 发表于 2020-12-8 00:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
快点好起来

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蛐蛐  大学一年级 发表于 2020-12-8 06:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
做的非常好

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殷栋花  小学二年级 发表于 2020-12-8 06:34:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
亲我妈妈肺腺癌脑转移,无基因突变,现在要尝试免疫化疗了,大夫没有说吃善存片啊

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阿値  初中一年级 发表于 2020-12-8 08:01:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
加油,不容易,坚持下去

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微笑向前  初中三年级 发表于 2020-12-8 08:19:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,楼主妈妈快点好起来!想请教一下,脑转血液基因检测查不出来,复查以脑核磁为主吗?

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xinxin86  高中一年级 发表于 2020-12-8 08:31:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
加油,你已经很棒了

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周飞飞  小学五年级 发表于 2020-12-8 08:44:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
楼主请问“定期复查电解质,如果出现钾低,一定要重视重视重视!!!!”请问钾低会引起什么呢?

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