用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

雪绒花 发表于 2011-11-27 21:10

                               
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$ x% s! j5 A, D0 ^6 s( \" c你多吉美连续吃了一年，至少要停半年后再启用。

- C1 W8 Y. D( x. o6 p) U你的这个观点我极为赞成！但问题是这半年我该用哪些药呢，索坦有两个月的，上次买的阿西只吃了13天，还要烦请绒花帮我出出主意，我肯定会听你的，你比我见的太多识的太广。

没看到你最近吃阿西后AFP的检查情况，所以没法给建议啊？
你几天才来逛一次，看来身体感觉无恙，心态倒是更潇洒！

回小p站短：前辈您好，看了您《多吉美后的索坦阶段，又开始阿西了》的帖子很受启发。我25岁，09年11月在英国肝肿瘤破裂，10年3月在英国做了切除手术，10年6月查出复发，7月做了肝移植，术后一个月AFP恢复正常。今年年初AFP开始缓慢上升，8月份上升快速，9月底开始服用多吉美，一个月后AFP从370下降至310，但现在又反弹至470。昨天做了胸部CT和上腹盆腔B超没发现肿瘤。平常一直逛论坛，只是都在潜水。现有几个问题想请教您：1.我现在的情况，您觉得是否应该上索坦？2.您用的是原装的索坦还是用非正版呢？因为原装的太贵，请问有什么好的途径进药？您可以在论坛回复我。先谢谢了！
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: x2 q. q1 y3 [8 ^4 q2 n) `8 [; Y+ X1，还要吃多吉美一个月，AFP还是上升确认无效后再上索坦。2，我的索坦是非正版是托论坛一位热心的资深前辈买的，你要的时候我可以告诉你这位前辈在论坛的名字，或者我带你在前辈处联系，再由前辈寄给都可以的。

单行道 发表于 2011-12-2 19:01

                               
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! `4 o7 _8 I# G' [, G2 p1 l回小p站短：前辈您好，看了您《多吉美后的索坦阶段，又开始阿西了》的帖子很受启发。我25岁，09年11月在英国 ...

多谢前辈指导，有需要再劳烦您帮忙！

12月13日检查了，结果大吃一惊AFP由9月的95大涨到430！！！肝功尚好，白细胞及血小板因吃了15天的索坦降了好多为1,9和35.7（已打了升白针及升血小板针）。CT又说转移到肺上的大部分肿瘤长大了，各长大了5毫米。是什么原因导致AFP这么猛升呢，我是9.5日开始吃的多吉美！11月底才换吃索坦的，多吉美耐药了？癌负荷太重？我希望是后一个原因。
' c6 H" ^) Q" m我所能做的只能是减轻癌负荷和换药。
8 k9 m2 ~4 ^5 }  [* f; n2 j来到合肥做伽马刀，我肺上转移灶太多，将近20个，医生决定先坐上部6个，下部2---3个月后再做。
- T  C) A( j# H8 _# z烦请绒花告诉我阿西+依维莫司联用的一些知识，抗排斥我一直吃的是普乐可复，如上阿西+依维莫司联用，普乐可复要减吗，阿西我还有一个多月的量，要买依维莫司。AFP这样猛升打击的我好几天缓不过气来，加上重感冒，好几天都没上网。

是不是阿西不合适？所以导致癌进展，经常有这种情况

flame13 发表于 2011-12-22 10:03

                               
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0 f( y, a; e# G/ g+ N是不是阿西不合适？所以导致癌进展，经常有这种情况

! O' d  z8 i; V* v8 o与阿西关心应该不大，13日时阿西才吃15天呀，应该是多吉美有耐药可能，但我内心不愿承认。

就因为肺上的转移灶长大了5mm，就要去做6个、以至于多个的r刀？你可要清楚了：
1、肺是非常娇嫩的器官，它对放射线非常敏感，射线损伤后就不可修复！另外，肺临近的食道、甲状腺都是对射线非常敏感的器官。食道、甲状腺损伤后也是不可修复的。
+ l3 e. d7 E! W: R$ a  {& L, ]1 m) r! g2、r刀的精准性不行！它除了照射病灶以外，病灶周围的几厘米正常肺也要受到照射。你自己可以估计一
! h; p& A4 G# H4 O   下你的肺总共有几厘米可供毁损的。
3、r刀可不像手术，手术损伤是可以短期修复的，电离辐射不仅仅急性损伤，关键是远后效应。
# O- |: k' r& h3 B. Y* l! t   
$ K- g+ p# R4 J1 U. C$ `5 G4 W- t    你是肝癌，不是肺癌，你盯着肺转移灶意义不大，除非是肺转移灶严重影响了你的呼吸。再是你的白细胞及血小板1.9、35.7，这种情况下就去r刀6个。。。。我真的担心。。。。
   

平安！ 发表于 2011-12-22 11:09

                               
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. v; t7 ~$ E4 t" @& ~0 d9 Q$ k就因为肺上的转移灶长大了5mm，就要去做6个、以至于多个的r刀？你可要清楚了：
1、肺是非常娇嫩的器官，它 ...

这是肿瘤病人和家属的通病，见了多少毫米乘多少毫米的，就不管三七二十人务必立即除掉，眼里只有病灶而没有人。不少在这论坛呆久了的仍是如此。

平安！ 发表于 2011-12-22 11:09

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+ b& b8 D2 r" V9 C8 Q; K就因为肺上的转移灶长大了5mm，就要去做6个、以至于多个的r刀？你可要清楚了：
6 [; j% J) W8 E+ B4 ?" }1 u1、肺是非常娇嫩的器官，它 ...

# X! W( f2 \7 i- ^. q0 `" U; J伽马刀对肺部的损伤我们普通人的确知道的太少，在你的关切下我将非常慎重对待，非常感谢。