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tanl8881 发表于 2019-08-10 10:03
第一次基因检测没有突变嘛？请问盲试是怎么购买到药物的，为什么不先化疗控制

第一次盲试是市人民医院医生开的处方单子，那时候情况不好，我直接说盲试是必须走的路子，医生就开处方了，到药店购买，目前这个药在医院里面开的情况不多。

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南宁阿梁 发表于 2019-08-09 18:04
回在你家病情帖：

一、换仿特后皮疹副作用减少，换回正版特后“脸上有红疹，跟刚开吃吃一样，鼻子有点干红，全身有点痒”，是应该怀疑仿特的成分有问题。

二、正版特35天，CA153下降，但CA199、CA125、CEA大幅上升，估计EGFR弱效。“颈部淋巴结缩小”、“体感改善”、“胸腔积液较前减少”的情况下，只是弱效也是不奇怪的。如果右中肺门肿块的“缩小”并没有缩小到2厘米甚至更低的话，恐怕要估计只是弱效了。

三、由于贝伐期间CA199、CA242均大幅下降，但同时CA125仍在上升，而CEA大幅上升，所以估计贝伐弱效，也就是V靶点可能弱效。

四、由于正版特35天期间，CA153下降，而CA199、CA125大幅上升，有腹水，如果有EGFR原生耐药因素的话，我倾向于cMET的概率较大，可以尝试“特+280(200mg*2次)”。

五、我倾向于先试“特+280(200mg*2次)”，效果不强的话再试化疗。

其他：心包积液、胸腔积液是否需要单独处理由医生决定；用胸水检测的CEA等指标数值，和用血液检测的数值差异巨大，可比性不高，“降幅巨大”只是错觉。

我们EGFR19 p747_753del这个靶点的报告真的可以的，我觉得我们还有机会去一条更好的路 cea目前来说是敏感的  

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南宁阿梁 发表于 2019-08-09 18:04
回在你家病情帖：

一、换仿特后皮疹副作用减少，换回正版特后“脸上有红疹，跟刚开吃吃一样，鼻子有点干红，全身有点痒”，是应该怀疑仿特的成分有问题。

二、正版特35天，CA153下降，但CA199、CA125、CEA大幅上升，估计EGFR弱效。“颈部淋巴结缩小”、“体感改善”、“胸腔积液较前减少”的情况下，只是弱效也是不奇怪的。如果右中肺门肿块的“缩小”并没有缩小到2厘米甚至更低的话，恐怕要估计只是弱效了。

三、由于贝伐期间CA199、CA242均大幅下降，但同时CA125仍在上升，而CEA大幅上升，所以估计贝伐弱效，也就是V靶点可能弱效。

四、由于正版特35天期间，CA153下降，而CA199、CA125大幅上升，有腹水，如果有EGFR原生耐药因素的话，我倾向于cMET的概率较大，可以尝试“特+280(200mg*2次)”。

五、我倾向于先试“特+280(200mg*2次)”，效果不强的话再试化疗。

其他：心包积液、胸腔积液是否需要单独处理由医生决定；用胸水检测的CEA等指标数值，和用血液检测的数值差异巨大，可比性不高，“降幅巨大”只是错觉。

梁哥，想听听您的意见，万分感谢！
马老师，我爸1965年生，无主动抽烟史，因为睡觉出现抽搐送往医院，在2018年12月17号确诊肺腺癌多发脑转（20个左右，具体没数过），组织基因检测结果EGFR 21突变+TP53突变
2018年12月21日-2019年4月26日，服用吉非替尼，肺部稳定或者缩小，但出现脑实质沿软脑膜分布粟粒灶，确诊脑膜转，虽然病人并没有脑膜转症状
2019年4月27日-2019年7月29日，考虑到脑膜转，改服用白盒9291120mg，做过血检，没有t790突变
2019年7月29日复查结果显示，肺部继续缩小，脑膜同前相仿，但是脑实质有增大，水肿较前明显
另外近期爸爸因为奶奶过世，情绪不是很好，大暑当天突然左脸麻木和失语，20分钟之内自行恢复正常。后来经神经内科医生确诊可能是短暂性脑缺血，可能是脑部进展问题～
今天去医院，医生只给了全脑放疗的建议，让我们自己考虑，主动提出化疗和贝伐，都无视了。
需要咨询的问题：
1、9291对脑部控制较弱，尤其对脑实质效果一般，是否因为脑部没有T790，因为9291更针对T790，是否可以联合入脑的特罗凯或者804？或者其他突变的靶向药，比如Met的184等
2、对于如此多发的脑实质转，但病人没有症状，是否需要全脑放疗？
3、其它的可供的选择方案？

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①19突变对靶药应该是敏感的，但你家广泛转移灶，负荷重，仅药物治疗不乐观②治疗重点减少胸水，增加营养，改善心肺功能; 对脑转密切控制(入脑药及必要时的放疗)③以CT、核磁等影像检测为主判断，cea只能辅助参考④未见完整的组化结果，如ki67等，如增生活跃，个人很难把握换药节奏，所以建议目前按②治疗

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tanl8881 发表于 2019-08-10 10:03
第一次基因检测没有突变嘛？请问盲试是怎么购买到药物的，为什么不先化疗控制

当时呕吐  又刚抽完胸腹水  没做基因检测之前      我感觉有靶向药用   可能化疗一次会好些  不得而知   不过还是建议  身体扛得住 (家属总觉得身体吃不消)能化疗先化疗    病已至此   不能耽误治疗

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hongt 发表于 2019-08-10 21:36
①19突变对靶药应该是敏感的，但你家广泛转移灶，负荷重，仅药物治疗不乐观②治疗重点减少胸水，增加营养，改善心肺功能; 对脑转密切控制(入脑药及必要时的放疗)③以CT、核磁等影像检测为主判断，cea只能辅助参考④未见完整的组化结果，如ki67等，如增生活跃，个人很难把握换药节奏，所以建议目前按②治疗

您好！谢谢您的建议，您的阐述很有指导意义，另有一份心包积液的免疫组化结果详细一点，您说的方向是减少胸水，增加营养，改善心肺功能; 对脑转密切控制(入脑药及必要时的放疗)对吗？
胸水细胞蜡块免疫组化结果：TTF-1(+), NapsinA(灶弱+),CK7(+),CEA(+),CR(+)
心包积液蜡块免疫组化结果:TTF-1(+),NapsinA(+),CK7(+),P40(-),P63(－),CR(-),Syn(-),WT-1(-),Ki67(+)

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周默默 发表于 2019-08-10 21:16
梁哥，想听听您的意见，万分感谢！
马老师，我爸1965年生，无主动抽烟史，因为睡觉出现抽搐送往医院，在2018年12月17号确诊肺腺癌多发脑转（20个左右，具体没数过），组织基因检测结果EGFR 21突变+TP53突变
2018年12月21日-2019年4月26日，服用吉非替尼，肺部稳定或者缩小，但出现脑实质沿软脑膜分布粟粒灶，确诊脑膜转，虽然病人并没有脑膜转症状
2019年4月27日-2019年7月29日，考虑到脑膜转，改服用白盒9291120mg，做过血检，没有t790突变
2019年7月29日复查结果显示，肺部继续缩小，脑膜同前相仿，但是脑实质有增大，水肿较前明显
另外近期爸爸因为奶奶过世，情绪不是很好，大暑当天突然左脸麻木和失语，20分钟之内自行恢复正常。后来经神经内科医生确诊可能是短暂性脑缺血，可能是脑部进展问题～
今天去医院，医生只给了全脑放疗的建议，让我们自己考虑，主动提出化疗和贝伐，都无视了。
需要咨询的问题：
1、9291对脑部控制较弱，尤其对脑实质效果一般，是否因为脑部没有T790，因为9291更针对T790，是否可以联合入脑的特罗凯或者804？或者其他突变的靶向药，比如Met的184等
2、对于如此多发的脑实质转，但病人没有症状，是否需要全脑放疗？
3、其它的可供的选择方案？

目前我了解到的情况
医院是姑息性放疗的方案 他们的大概意思是放疗后再化疗如果我家脑进展严重医院也会开出姑息性放疗的方案我也不知道如何选择在论坛里面看到联合用药的或者脉冲的 希望您仔细考虑一切顺利

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c李先生 发表于 2019-08-10 21:53
您好！谢谢您的建议，您的阐述很有指导意义，另有一份心包积液的免疫组化结果详细一点，您说的方向是减少胸水，增加营养，改善心肺功能; 对脑转密切控制(入脑药及必要时的放疗)对吗？
胸水细胞蜡块免疫组化结果：TTF-1(+), NapsinA(灶弱+),CK7(+),CEA(+),CR(+)
心包积液蜡块免疫组化结果:TTF-1(+),NapsinA(+),CK7(+),P40(-),P63(－),CR(-),Syn(-),WT-1(-),Ki67(+)

看到了Ki67，不知什么原因没标出百分值，这个可看出增殖速度，还是建议目前②稳妥

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hongt 发表于 2019-08-10 22:00
看到了Ki67，不知什么原因没标出百分值，这个可看出增殖速度，还是建议目前②稳妥

对对  这个是没有的  免疫组化这块很多医院做的简单了   我们是腹水沉渣做的  可能只能检测到这个份了

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南宁阿梁 发表于 2019-08-09 18:04
回在你家病情帖：

一、换仿特后皮疹副作用减少，换回正版特后“脸上有红疹，跟刚开吃吃一样，鼻子有点干红，全身有点痒”，是应该怀疑仿特的成分有问题。

二、正版特35天，CA153下降，但CA199、CA125、CEA大幅上升，估计EGFR弱效。“颈部淋巴结缩小”、“体感改善”、“胸腔积液较前减少”的情况下，只是弱效也是不奇怪的。如果右中肺门肿块的“缩小”并没有缩小到2厘米甚至更低的话，恐怕要估计只是弱效了。

三、由于贝伐期间CA199、CA242均大幅下降，但同时CA125仍在上升，而CEA大幅上升，所以估计贝伐弱效，也就是V靶点可能弱效。

四、由于正版特35天期间，CA153下降，而CA199、CA125大幅上升，有腹水，如果有EGFR原生耐药因素的话，我倾向于cMET的概率较大，可以尝试“特+280(200mg*2次)”。

五、我倾向于先试“特+280(200mg*2次)”，效果不强的话再试化疗。

其他：心包积液、胸腔积液是否需要单独处理由医生决定；用胸水检测的CEA等指标数值，和用血液检测的数值差异巨大，可比性不高，“降幅巨大”只是错觉。

阿梁老师您好！
非常感谢您百忙之中抽空仔细回复我们家的问题 ！！您提的看法我很敬服，往前看能看到你的背影，祝您生活阳光万里！
为了您精确了解我们家的情况，我有义务详细说出我家的情况。
一、目前我们的情况应该有仿制特成分问题原因。
二、我是药35天后第二次检测肿标升高时候求助您的，一个月后ct各方面均有改善，具体的尺寸ct无说明，我们原发尺寸是不小的，6.5x2.5cm，有胸腹水未大量减少，对靶向药效果有点担心。当时没选择引流，选择加入贝伐增效。
三、我们盲吃1粒后第三天检测的cea，确实降幅巨大，第一次测是治疗前在当地市医院血液检测的肿瘤标志物-发光法，医生说不同机器检测出数值不同，不太认可，应该是真实数值，另有一份胸腹水的检验报告已经上两千了(癌胚抗原和糖类抗原125)，所以盲吃一粒后的血液肿标检测(蛋白芯片)数值确实降幅巨大，这部分会不会数值波动达不到参考的价值，另是说明强效还是弱效了。
四、目前的体感还可以，我的方案在
1、维持 体感变差换9291
2、特加280
3、特加奥拉帕尼
(奥拉帕尼是的PARP药肺癌里面有联合用的合成制死机制，后面的血液检测报告除了19还有一个brca2，丰度挺高，考虑胚系突变，不确定，家族无癌症遗传史，看到很多报告说跟egfr耐药无关，现在又看到一些报告说胚系突变可以用，有耐药后联合用的有效的。
五、心包积液、胸腔积液的问题，这个很头痛，仔细听医生的建议。

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