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妈妈疑耐药了,请教大家!急!急!急!

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4058 18 万剑飞 发表于 2019-6-24 16:04:38 |
一生只染黑白  禁止发言 发表于 2019-6-24 21:47:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆渝中区
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Sharon~小馒头  初中一年级 发表于 2019-6-25 14:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
建议把中药停了,靶向药正常吃,如果耐受没必要吃一停一。
累计签到:1231 天
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2019-6-25 15:28:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
不不不,我给自己经验,我母亲是吃凯美纳,吃了31个月,也就是两年半,五个月前发现多了几个小点,然后这几个月慢慢长大,我不知道易瑞沙是怎么样拿药的,但我母亲是有参加中国慈善,吃满8个月,后续免费赠药,所以这五个月,凯美纳药厂一直都没有发短信提示说耐药停止供药,(买个月拍片后,给医生看,医生看完后自己邮寄片子给凯美纳厂,最终停止供药是由凯美纳厂决定的!!这很重要)这个月上海肺科医院医生也明确告知基本耐药了,但还要等厂通知,所以我们家准备先在苏州做一个T790M的基因检测,抽血的检测费用在两三千左右,一周出报告,等到凯美纳药厂给了停药短信后,根据基因检测报告决定是吃奥希替尼还是阿法替尼,但根据我了解,8个月以下耐药基本是阿法替尼,8个月以上,越久越有可能是奥希替尼。所以如果你妈妈是这样的情况,我个人认为,不比过于惊慌!
以下观点仅仅是结合我母亲的情况给出的,请酌情考虑。
1.耐药的问题,不必过于着急,药不能停,肯定还有效果。
2不要间隔了,我也知道有过吃五休二的一周吃法,但鉴于你母亲目前有扩大的情况,不要停药了。
3中药可以服用,因为我母亲是一直每天都在喝,中药是固本培元,可以这么理解,靶向药抑制癌细胞,但有副作用,中药提高你身体素质,让你抵抗各种负作用,有了健康强壮的身体,才能够抵抗靶向药带来的负面影响。但千万不要误信一些地方医生告知的什么停止靶向药只服用中药,喝中药固本培元这事是上海肺科医院主任医师给的建议,可以说是比较权威的。
4CEA只是50几而已!我母亲这两年半里,肿瘤大小也都是一直大大小小的来回反复过好几次,这一次是连续五个月都是变大,才考虑耐药的问题。不要给自己,特别是患者太大的心理负担。
5.胸背闷……这特么不是很正常吗?这几天梅雨季节我都有点胸闷,不要因为你母亲是患者而过度把一些不适放大。

最后个人建议是如果目测日常生活很正常的话,每日服药,并且根据医嘱服用中药,等过一个月再去体检一次。
我们吃靶向药是为了提高生活质量,有尊严的活下去,而不是整日活在担惊受怕之中。加油!共勉!CEA指标我见过200,改药后迅速降回50的,主要还是看片子影灶是不是持续增长,而且特别是你隔一天服用一次,对于癌细胞的压制能力更是减半了,当然这样可能有效延长耐药时间,但目前并没有科学依据,所以我个人认为隔一天的话等于每周只吃15天,太少了…还不如试试吃5停2。

以上说的比较杂都是根据我母亲的经验写的,希望能够有所帮助。

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zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-6-25 15:31:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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为了妈妈523  高中一年级 发表于 2019-6-25 17:36:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家吃过吃两天停一天。可以先一天一片按标准量吃吃看,也许还能顶段时间。
ymh999  博士二年级 发表于 2019-6-25 18:57:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吃药方式不对,不能判断耐药,但是进展明显,建议化疗控制。再改回正确吃药。中药可以不停
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-6-25 22:47:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你这个吃法,第一次见

                               
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朱加军  小学六年级 发表于 2019-6-26 00:24:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
kingdongss 发表于 2019-06-25 15:28
不不不,我给自己经验,我母亲是吃凯美纳,吃了31个月,也就是两年半,五个月前发现多了几个小点,然后这几个月慢慢长大,我不知道易瑞沙是怎么样拿药的,但我母亲是有参加中国慈善,吃满8个月,后续免费赠药,所以这五个月,凯美纳药厂一直都没有发短信提示说耐药停止供药,(买个月拍片后,给医生看,医生看完后自己邮寄片子给凯美纳厂,最终停止供药是由凯美纳厂决定的!!这很重要)这个月上海肺科医院医生也明确告知基本耐药了,但还要等厂通知,所以我们家准备先在苏州做一个T790M的基因检测,抽血的检测费用在两三千左右,一周出报告,等到凯美纳药厂给了停药短信后,根据基因检测报告决定是吃奥希替尼还是阿法替尼,但根据我了解,8个月以下耐药基本是阿法替尼,8个月以上,越久越有可能是奥希替尼。所以如果你妈妈是这样的情况,我个人认为,不比过于惊慌!
以下观点仅仅是结合我母亲的情况给出的,请酌情考虑。
1.耐药的问题,不必过于着急,药不能停,肯定还有效果。
2不要间隔了,我也知道有过吃五休二的一周吃法,但鉴于你母亲目前有扩大的情况,不要停药了。
3中药可以服用,因为我母亲是一直每天都在喝,中药是固本培元,可以这么理解,靶向药抑制癌细胞,但有副作用,中药提高你身体素质,让你抵抗各种负作用,有了健康强壮的身体,才能够抵抗靶向药带来的负面影响。但千万不要误信一些地方医生告知的什么停止靶向药只服用中药,喝中药固本培元这事是上海肺科医院主任医师给的建议,可以说是比较权威的。
4CEA只是50几而已!我母亲这两年半里,肿瘤大小也都是一直大大小小的来回反复过好几次,这一次是连续五个月都是变大,才考虑耐药的问题。不要给自己,特别是患者太大的心理负担。
5.胸背闷……这特么不是很正常吗?这几天梅雨季节我都有点胸闷,不要因为你母亲是患者而过度把一些不适放大。

最后个人建议是如果目测日常生活很正常的话,每日服药,并且根据医嘱服用中药,等过一个月再去体检一次。
我们吃靶向药是为了提高生活质量,有尊严的活下去,而不是整日活在担惊受怕之中。加油!共勉!CEA指标我见过200,改药后迅速降回50的,主要还是看片子影灶是不是持续增长,而且特别是你隔一天服用一次,对于癌细胞的压制能力更是减半了,当然这样可能有效延长耐药时间,但目前并没有科学依据,所以我个人认为隔一天的话等于每周只吃15天,太少了…还不如试试吃5停2。

以上说的比较杂都是根据我母亲的经验写的,希望能够有所帮助。

学习了,谢谢提供经验!
万剑飞  禁止发言 发表于 2019-6-26 16:24:46 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
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