寻求论坛各路大神帮忙建议 疑脑膜转 9291 120MG 无效 请教请教

生命不息999 发表于 2019-04-05 17:37
我吃过5年易瑞沙，脑转的时候，跟你妈妈症状一样，外周血检测没有基因突变，吃了正版泰瑞莎几天就慢慢好转了。

正版泰瑞莎？就是9291的正版？

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愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-5 18:27
正版泰瑞莎？就是9291的正版？

是的

生命不息999 发表于 2019-4-5 18:43
是的

那你家的剂量是多少啊  我家9291孟白盒无效的话  那正版有效的几率 也不大吧？你是直接吃的正版还是吃过非正版啊

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-5 19:05
那你家的剂量是多少啊  我家9291孟白盒无效的话  那正版有效的几率 也不大吧？你是直接吃的正版还是吃过 ...

如果你不能确定你的白盒是不是真的，还是吃正版的试试吧，我前两个月吃的是正版，第3个月吃的非正版 ，医生怀疑我脑转的时候， 脑核磁还没有，我是一边等基因检测结果， 一边吃上泰瑞莎的，哦 忘记了，一天吃一颗

生命不息999 发表于 2019-4-5 19:26
如果你不能确定你的白盒是不是真的，还是吃正版的试试吧，我前两个月吃的是正版，第3个月吃的非正版 ， ...

只吃两个月正版？请问也是转的病友的吗

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-5 19:53
只吃两个月正版？请问也是转的病友的吗

医院开的

今天下午说服我妈开始尝试两片共160mg的9291，804买了，得后天才到。打算观察到后天，如果9291效果还是不明显，就决定联804了！但是，又有前辈建议我，如果9291试到2片仍无效，就需试特脉冲，如果还是不行，就让易联804！请问是否该选择后一种方案？

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愿妈妈渡过难关 发表于 2019-04-05 17:07
谢谢申医生，好荣幸能得到您的指导！那请问您觉得我家首选方案什么最好啊？还有，我妈妈一直头闷疼，有点脑水肿，需要处理不，请问

首选靶向，次选鞘注，头疼可能是颅压高引起的，可以脱水治疗，和靶向还有化疗不冲突

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申医生 发表于 2019-04-07 19:25
首选靶向，次选鞘注，头疼可能是颅压高引起的，可以脱水治疗，和靶向还有化疗不冲突

感谢您！针对脑水肿，我们已经打了三天甘露醇和地米了。关于靶向，我们从80mg，到120mg，到160mg都试了，共19天了。现在160mg每天吃到第四天了，目前症状并无改变，主要表现为头疼，走路高低脚，眼睛模糊，看远了就头昏。想问，第一，9291需要再坚持吃几天观察吗？第二，如果9291无效，有没其他靶向尝试啊？第三，眼睛模糊，重影，有无方法治疗啊？是否不可逆？麻烦您百忙之中帮忙指导下，谢谢

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愿妈妈渡过难关 发表于 2019-04-08 12:42
感谢您！针对脑水肿，我们已经打了三天甘露醇和地米了。关于靶向，我们从80mg，到120mg，到160mg都试了，共19天了。现在160mg每天吃到第四天了，目前症状并无改变，主要表现为头疼，走路高低脚，眼睛模糊，看远了就头昏。想问，第一，9291需要再坚持吃几天观察吗？第二，如果9291无效，有没其他靶向尝试啊？第三，眼睛模糊，重影，有无方法治疗啊？是否不可逆？麻烦您百忙之中帮忙指导下，谢谢

1加量后如果有效，3到21天可以看到效果
2可以尝试奥西替尼联合卡博替尼
3症状只有控制住肿瘤才能缓解，神经坏死不可逆，时间越长症状越不容易恢复

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