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憨叔4年治疗探讨及新人报道

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138447 95 知难而进 发表于 2012-6-21 04:43:15 | 精华 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-21 17:58:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看我的治疗历史,要注意的是“药物”这个背景。在使用阿西替尼、凡德他尼、2992之前,我确知能使用的只有易瑞沙,而易瑞沙吃到第3个月就开始转方向;特罗凯只是能稳定。在这样捉襟见肘的情况下,我只能非常吝惜地使用易瑞沙,此外就用杂七杂八的东西,企图减缓CEA上升的速度,当上升积累到将近危险时,我才用易瑞沙把它打下来。
自从阿西替尼、凡德他尼、2992(还包括首次因质量不好使用效果不好的西地尼布)之后,整个形势就大不一样了。有了这个“药物”的背景,才可清晰地看到靶向药抗癌的真实机理。
现在就你的6点回应一下:
1、CEA的爆发,实际是停易瑞沙后反弹压力的释放;易瑞沙停得越久,再次打压CEA的力量越猛;但停易越久,CEA爆发的高度越高,这是在易瑞沙一枝独秀时期无法解决的矛盾。
2、DCA或钠曲酮都不是有真正抗癌意义的药,有时借着之前易瑞沙的惯性,貌似有点效,但惯性一过,CEA立刻爆发。我后来放弃这两种药,是因为它们不再排得上抗癌的行列。
3、DCA效果的不可捉摸,除了要视之前易瑞沙的惯性力量大小之外,还要看DCA的剂量和吃法,越大剂量,效果越好些;越少剂量,效果越差;连续吃,效果好些,人也舒服些,吃几天停几天,效果很差,人也很辛苦。我曾试过很多种吃法,其中有一种吃法是一天的量不变,溶在大量的水中,一整天喝那水,结果,效果等于零,那次CEA也就大爆发。还有青蒿琥脂、低剂量阿司匹林、低剂量二甲双胍,全都可笑地以完全的失败收场。那些老外的偏方,其实非常不靠谱。家里还有一大堆这类东西。
4、即使6月的CEA检查出来,也不能说明什么问题,因为那药已经足足过期了9个月;但6月的剂量却比5月增加了25%,从皮肤的反应看,超过了300毫克的YL吉非替尼的反应。至于“易耐药性的表现”,我未认可,因为近来整个形势和战略已经改变了,我想身上的癌也已经改变,好像不再如以前那样大起大落,这可能与较多的有效药物轮番镇压有关。CEA窜得不够高,易瑞沙打下来的幅度也不会很大,表面看易瑞沙不再凌厉,其实它仍具力量,仍可称一哥。
5、在4的时候已经回答了这个问题。我在几个月前曾提出与癌慢慢“磨”然后渐渐收官的设想,凡药都采取低剂量方案,既可得舒服,又可把CEA一点点一点点地磨下去,到最近停药也不反弹。可惜一次质量有点问题的西地尼布打破了这美好计划,只好再重新来过。
6、你这个发现很了不起,我自己没想过,很有可能会是这样,早期抗癌很急躁,总想尽快把CEA打到越低越好,越低越安全,没想到越低之后会反弹越高。这很可能与“通道”假设理论有关:即一种靶向药对癌的压力越大,可在CEA上有好的表现,但同时癌会越往别的通道逃跑,具体说,在我身上,那些癌原本集结在EGFR通道上发展,被易瑞沙完全堵死后,它们会改从VEGF的通道上发展,数量减少不大,一但停了易,原来残留在EGFR上的重新发展,而已经逃到VEGF上的也照样发展,于是在CEA的表现上就有惊人的大反弹。后来我采用EGFR和VEGF两通道轮流抑制或同时抑制(如用凡德他尼),情况就不同了,反弹的猛烈程度大为下降,如果不是那回西地尼布失手,可能反弹根本就不会发生。你注意到CEA反弹的规律,却没有深入探查反弹的原理,当然,你是新手,需掌握的东西还确实很多,你要尽快了解靶向药抑制的通道,也称靶点。
至于一种药吃一个月,效果是前一种还是当下一种?我认为是当下的,因为任何靶向药,吃上1周,再多也是8、9天,就完全达到有治疗价值的血药浓度,接下来的20多天,除了冲去浓度形成之前的癌发展结果,还应该有盈余的治疗效果,就是在一个月的最后10天或1周里,便能表现出效果,至于那效果是不是最大的?那不一定,有些药如特罗凯要第二个月见的效果才多一些。
现在因为我可使用的药物多了,我不愁单靠易瑞沙无法控制,可能一种药使用的时间会稍长一些。但正如你所说,还要考虑副作用,尤其抑制VEGF的,对于过60岁的我来说,对心血管的影响是很明显的,这类药我就只吃一个月。
好了,再次谢谢你,我把你制的表格下载了,你干得很漂亮。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
mouseleiyan  初中二年级 发表于 2012-6-21 18:05:40 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
分析的真好,真用心了,谢谢
知难而进  高中一年级 发表于 2012-6-22 01:05:51 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

感谢憨叔的回复。
真心的非常佩服你,勇气,毅力,以及无私。更多的大概是你的睿智,从4年的治疗过程中可以看出,你也曾经彷徨过,试用了一些“偏方”,发现效用不大之后予以坚决的摒弃,一步步走到今天,治疗思路越来越清晰明了。这些都是在我把你的病历做成表格以后才看出来的,这也是为什么我特意开了个新帖宣传这个表格,希望更多的人能够从更高的层次来看待你的经历,而不仅仅局限于“憨叔吃什么XX药,有效!我也去买!”这个层面。因为个人的体质是不同的,病情也不同,不能做无差别治疗。领会憨叔你的治疗理念才是更重要的。
我妈妈的CEA现在是7.5,医生说,“没事,我们医院定的的正常值在9.8呢!”
我听了就很恼火:“你怎么知道她的7.5就没事?还有很多人肿瘤长老大一个了CEA才4点几呢!”

早上开车时候胡思乱想,忽然灵光一现,感觉又对你的思路明白了几分:
事实已经证明,靶向药是一定会耐药的。但是区别在于,是吃到耐药以后停药然后再吃就不耐了呢,还是一旦耐药不管怎么着都无效了。
第一种设想憨叔你已经证明了一半,就是吃吃停停,再吃的时候还是有效的。至于耐药以后停药再吃会不会有效,这就等我们来验证。
第二种设想目前无法证实,我相信是有耐药以后再试但是失败的,但是停药时间长短,药力足否都会有影响。基于最坏的打算——不可逆转耐药。那么憨叔你的轮流换药的方法就太有价值了。假定吃12个月就耐药耐的妥妥的,现在被划分成6等份,每次2个月,中间夹杂诸种效力不是那么强劲但是也有点作用的药物控制CEA不暴涨,一旦超过警戒值就出动正牌军打压一下。这样,原本12个月的有效期被生生的延长了2,3倍。然后,重点中的重点就是:新药在不断的研发中,活着就有希望!在不过分降低生存质量的情况下,每延长12个月就意味着又可以至少吃到一代新药。

现在我的基本思路是:停掉特罗凯,上2992,如果有效就吃2个月,同时寻找下一代替换的药,实在没辙就上几次化疗(很不愿意化疗),总之要控制住CEA/肿瘤的长势,尽量的让特罗凯喘息一下。
之前的治疗发现我妈对药物很敏感,一化疗或者一上特罗凯,CEA就蹭蹭的掉,希望2992也能这样!

大家加油!
niclo1818  小学六年级 发表于 2012-6-22 10:23:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
谢谢你跟憨叔提供这么宝贵的分析资料。
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-6-22 11:32:38 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
电子表格做得很好,非常感谢楼主的汇总和憨叔的宝贵经验!

准备给爸爸送饭了,我也有点看法,回来之后我也写一写。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-22 15:54:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
知难而进 发表于 2012-6-22 01:05
感谢憨叔的回复。
真心的非常佩服你,勇气,毅力,以及无私。更多的大概是你的睿智,从4年的治疗过程中可 ...

你不必恼火,CEA在正常值里升降,不能说明病情的好坏,如果只要升就是坏,只要降就是好,那么就不需要设定“正常值”了,所有人都以绝对值的升降作病情依据了。
最重要的是在确诊为肺癌的时候CEA是多少,是高于正常值还是在正常值里。譬如我,我发现问题时CEA是49,过了两个月做手术切除之前CEA是79,这样,我便可以确立CEA的重要性了。
你要追寻CEA的所有历史,才能确定之前的CEA的意义;即使CEA不敏感,你还可以追踪检测,有些人开始不敏感后来经某一次治疗后就突然很敏感。
关于耐药停药重用药的设想,有一点你要注意,明确发生耐药后停药后,即使过了很多时间重吃,其有效性也是较低的,或有效时间是非常短暂的。
因此我主动消灭耐药,在耐药的苗头发生之前,我已经把它停掉换上别的药。因为抗癌的事难以做计划,因为很多的因素,癌的活跃性会变化,如果癌突然爆发,需要用最有力的药物镇压的话,而恰恰你的那种药还没够停药时间,那就整个抗癌战役乱套了,随之而来的是失控,但假如你让主力药物留有足够的余地,可随时上阵,就可以从容多了。
2992是很好的药,但论坛中很多人吃的效果不算很好,原因只有一个,就是剂量太少,都采用低剂量而不是中高或高剂量,你要汲取这教训,免得延误。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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tiger_sun_cn  大学二年级 发表于 2012-6-22 21:45:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
谢谢"知难而进"和憨叔。
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[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-22 23:18:34 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
知难而进 发表于 2012-6-22 01:05
感谢憨叔的回复。
真心的非常佩服你,勇气,毅力,以及无私。更多的大概是你的睿智,从4年的治疗过程中可 ...

你的总结非常好!在这个论坛很久了,白白的得到了很多知识,结交了很多朋友,也是人生一收获!
2992确实不错,你妈妈吃的时候你要好好看那个用药讨论,会很有帮助!祝福我们的妈妈!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-6-23 01:51:26 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
憨叔有几次用易瑞沙已经把CEA打到5.5以下,如果改变一下饮食习惯、生活工作习惯,如果接着没有用其他副作用比较大的药影响免疫系统的话,我觉得还是很有希望治愈的。

现在住我爸病床旁边的来复查的邻床病人,以前得了胃癌之后做了手术,还进行了化疗,后面十一年都没事。
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[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-23 07:16:20 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
憨豆精神 发表于 2012-6-21 17:58
看我的治疗历史,要注意的是“药物”这个背景。在使用阿西替尼、凡德他尼、2992之前,我确知能使用的只有易 ...

憨叔,这第六条的假设,我看了几遍,真希望是真的,那样癌症在体内就出现了一种完美的和谐!

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