3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
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$ _, W7 K: v9 h) k手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：- z: V" M+ l5 n# G
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一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。+ W+ u5 R0 K& E. c
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１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。3 H9 y: H3 _ h/ s7 M
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2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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* P& I6 E# j- U2 ~1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。0 ~0 L0 T$ {7 K2 ]8 `4 H1 b; T% p
) J. K. N* G) J7 Q! A( M0 X近5个月指标：
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CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
( E! k, }' J/ v3 g5 ?7 ICA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.909 Y& n' K" S+ Z9 j" h4 _
CA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200) Z8 S; E# W7 A2 K/ Z- c8 h
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.32 W+ S0 }) m$ P% S( W; V/ b/ C
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.026 }" [: G. C5 {* ?* [
& D8 B) Q' M$ e! C* E谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39
- I9 e$ x9 {" i* I$ ? x谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->41, ]5 A+ o% }+ w# |
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->211 B7 ~: P1 n0 g4 e1 k3 v
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153! |0 J9 }& v5 E W
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' O& N9 k* L2 T2 a" P0 h6 w( d当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
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@1 x- b0 v' j4 u1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。4 F7 Z3 u1 b/ P9 s
9 y) T2 u* G2 z从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。7 J% m" p% V* f3 Y6 z! Y1 Q
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: n/ J/ `4 l( g C e' e% y２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。; G0 `* y1 h+ t% T$ g- O* i
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这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。/ R( w* E, D7 v1 A9 m
" ]9 U( F* [( i o３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
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二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。5 {, y/ c1 y) |* L+ \
! B& l: b {7 L; J4 g１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
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& o5 M6 _! ]. I' v* z: A; i6 m2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。- A& P+ m0 j* { S/ D$ ]
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第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
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2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。8 [2 Y# e6 O* u& p
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但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
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去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。: j* u& r, c- P5 V8 Q. N4 Q9 ^
5 a/ e+ `7 @ A% W1 e) D# C4 t白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
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5 H( j4 E m! r0 h小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。; K# H: T/ t8 {# ?% n
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$ w: h% x$ L6 y! }/ ?# J+ H3 N+ m２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
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3 O2 D' {. e" x+ n* f9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
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2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。; a3 m" R1 w- E1 o6 g0 A
9 I T1 |1 x+ L* S2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
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+ w" D: z6 F$ ?% M0 D３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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L4 N5 L# G t& L- S$ L' Z医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
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6 a; Z ]* [5 d$ T, v起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
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回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
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三、回家休养，由天命。
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１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。+ a3 t* Z6 T9 {' X& k2 w" h% s" \
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２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。- X( I% }7 { f) Y7 o# ]* q
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３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。# V, n9 V+ Y5 Z6 B# |6 L
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４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
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- Q3 {) t, N* M1 Y! O５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。
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- c& B% O/ t3 ~四、总结
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\2 w0 y1 f `, f& s, t& @１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。
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6 y' T5 c7 Z5 _8 G6 M% M. U２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。& p' b% I- h* Y5 B6 c% M, i8 i2 b
2 M, ^. j3 K% d: [0 y J7 D, R' D* m注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。! G8 }: F+ Y) i% R8 E2 X0 D0 C3 |3 z9 O
/ Q+ D+ A+ J' [! m$ f% x7 r6 r2 N３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。) X8 n; W7 U9 G6 m# J5 i
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如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。$ [0 _/ L$ G2 F( T" j
5 ]! y5 y! B2 y7 Y4 }1 }4 g7 l这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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3 s4 Z7 {) _, J" w( ^４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。0 M6 @) r; a2 d! X
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５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。 m) Z9 x+ A$ u. `0 K5 }/ ?- u/ H
4 r# G5 y' g( R; R3 s2 W６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。7 A. f; V5 G2 A0 L; n: w! ^4 P3 n) O
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８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。6 i ]3 {0 D' D
% Y ^' b, f/ x. O! ]9 E! g4 m９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。7 k5 r) n" S* |1 x
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１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。; ], q5 U0 ?* Z& ?' {
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
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因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
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显身卡
