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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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577382 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!
; B* [2 j( m# w0 ]. g( K7 L! i有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!+ o" X  u8 z! ?( d& A& q  S' [' S8 V
在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑 ) K7 ]3 T. i5 h  ]3 K. M

) z2 I6 @( o, q9 z                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25/ E* p! w3 K( f3 V
                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天
  Z& l6 S( V, l# G  o# J总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.8
1 F1 _7 [" @  C6 l$ h) y! _直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6/ M! d+ o: d/ ]: ~! `) x0 Y
总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8/ w6 }4 k7 P. Z2 S3 r' b7 j
白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.8
$ |0 A' n1 u. a4 ~/ Q% O谷丙:                  35              102                                   33               25                    19
7 U; Z8 J$ l& ?& p% a( a# G谷草:                  39              134                                   56               34                    372 S, g* v6 P# r( ]( x
谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    207 O6 I+ Y9 z" S) k* @- l7 J
碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62
6 [7 z; p$ R3 }白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83; F( @8 H# q6 N4 c4 J( l
血小板:               78              27                54                 75                73                    1019 a, i" X$ q  Z. S9 z% P2 ]$ h
淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.7
1 H/ Y, n9 m( c- z中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5
& {/ C" H+ R+ X2 [: j9 I6 r单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7& q- `/ p. X/ o5 S% W$ {" L
尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.53
& P% C; @* j& x1 g' g# @肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.67 Z) v! H9 q. {) w6 o
AFP:                     18000                25号19800                                                             25792
% B% \" E7 Z  g, Y
" D- S. ]% P* A. HFK506浓度:        5.3               # d! G+ [5 _4 c) _3 A
乙肝病毒DNA:   小于1000" U( X; k" N2 c
丙肝抗体:           阴性
! z8 Z+ g5 M4 I& T8 P. E
3 ]  t% c2 H7 T5 k) {5 ~& B1 K/ w+ T" ?; _
胸部增强CT:
) L- [4 J% i% ]# c2 H& {     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。
, ~! ^& X8 r/ h5 I6 p2 y
3 M$ u0 R3 S0 E7 L总结意见:心肺未见异常。
1 `6 C3 m5 G/ w0 [5 q; W1 K, ?0 m" a( K( N6 ?2 S6 z0 ~

! t8 }4 p. q; e4 [9 Z2 `, O上下腹部增强CT:
8 v' B( ~) |6 j: O5 }     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
8 R- Y- n+ h! C; w$ o
, A2 P# u; G6 E9 M, F+ n5 ^+ s总结意见:$ t6 l. D; @; W, T, Z2 [
       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。
* k1 }2 c) {" }; c. \6 B* e       2.左肾皮质局限性凹限,性质?3 d2 F% G) i; D) Q: m' I
       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
$ B7 ~+ p/ _( D7 n
8 M. e2 f! F. M- a现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)
9 Z1 B. C7 O; n% `$ F" ?) j1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?
8 v5 ?. w* x' w% L2 I2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?
5 v5 L& H! x% r) F. W/ @1 g- y" N- h7 T( g1 s
+ J: `4 [" i% U7 I$ J4 y
最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!. T3 N; n1 Q- _) m) n
特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。  p6 M- c3 M* z
/ o4 e; J9 F# Y/ T' ^

1 }) U% K7 D' ^# D  X' G
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
; T) Q% N" }5 A( Z4 u2 w: L目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。# S. C3 I& N) ]1 \" {' L$ H8 D
一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。
' @4 M6 |8 H0 {8 v1 p" r* ~! S建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。4 E, |4 A2 D# j: V4 |( q( L: E
祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46 7 r! M# g4 {" G* M" x0 N
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
5 A$ J" o& }# J0 w目前的尺寸未造成症状,但再大 ...
% E$ C! {; j# ~% ?  \
谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。' L5 r: a) s/ f4 N) G
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?
9 A: g8 w, _3 ~( w除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04
4 p6 D6 H. A9 B8 L0 \谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。1 Q- n! n, R8 K; t
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...

: \( G1 S: x. l; U  k20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。' f7 O4 X# p8 g' y6 ]( r% k
可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。+ e' o- O4 a/ J/ u
听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:! u$ o* A+ Q5 @5 t
1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。
' Z) q3 q: @6 g$ ]0 {, V2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。7 n/ n, `5 v7 Y( f; ]: p
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。* L$ r# \7 r# e* m' c3 _
3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
( _' [3 w; C9 ?+ f4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。/ e4 I# F5 |  d, E. [) n2 B( p5 M' A
5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。* M; A7 C1 X/ e' y9 H0 ?  q
6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。- u5 v2 F5 L( L  `4 W: \& i: E4 m
   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。
$ m/ O: c6 h# t, H- b( {
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。
4 v& w2 \: D) z& `* b; \! w( A憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。. ]+ _7 p7 i& g. R4 z4 r, g- n
祝一切顺利!
蓝精灵  小学六年级 发表于 2010-10-28 11:07:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对的,咖玛刀确实是广州军区总医院比较好,我去问诊时,连吴一龙(省医的肺癌专家)都介绍过去那里做咖玛刀的,那里是影像学培训基地来的,比较权威的专家有黎静,不出门诊的,在住院部
407370009  小学六年级 发表于 2010-10-28 15:18:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
心肝情缘朋友,非常关注你的情况,建议咨询一下射频的治疗情况,应该副作用少一些,上次给你网址的北京佑安要不要去了解下.另外两家医院的检测AFP怎么那么大的差距?祝好!

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